5ちゃんねる ★スマホ版★ ■掲示板に戻る■ 全部 1- 最新50  

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part12●●●●●

1 :病弱名無しさん:2007/08/25(土) 10:54:55 ID:gPWo3pc40
引き続き。
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。
コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
※何度も注意されているのに度々現れて集団訴訟を訴える人間はスルーでお願いします

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感
   、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害
(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)

相手を罵倒する発言、嘲笑、不快にする表現は控えるようにしましょう。
それでなくても、低髄の患者は皆、精神的にも肉体的にも辛い日々を過ごしてるんだから。
高次脳機能障害は、お互い様ってことで、煽り・荒らしも一々指摘せずに放置でね!
保険屋さんや低髄否定派の人たちなどの書き込みは、証拠資料として有効活用しましょ〜!

前スレ
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1180671108/
使えないかもしれないけど、・過去スレなどは、
#http://makimo.to/ で、「低髄」で検索することを推奨。

2 :病弱名無しさん:2007/08/25(土) 10:55:52 ID:gPWo3pc40
●鞭打ち症患者支援協会 http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】 http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●チョクのホーム・ページ http://www.d1.dion.ne.jp/~chyku/
●低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の完治を目指す会 http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●川上宏のホームページ http://www.ringo.ne.jp/kawakami/index.html
●低髄液圧症候群=脳脊髄液減少症(Ken's Field) http://page.freett.com/nishiniyellow/
●低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)ファイル http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
●脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)(はたちゃん.com) http://www.hatachan.com/sekizuiro1.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し,治療するか(日本頭痛学会)
http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm

3 :病弱名無しさん:2007/08/25(土) 10:56:49 ID:gPWo3pc40
■▲▼■ 参考図書 ■▲▼■
あなたの「むち打ち症」は治ります!―脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の決定的治療法
篠永 正道 (著), 山口 良兼, 守山 英二
単行本: 245ページ
出版社: 日本医療企画 ; ISBN: 4890416986 ; (2005/09)

医学誌ペインクリニック
2005.10 VOL26. NO10 ★講座 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)
美馬達夫 山王病院 脳神経外科国際医療福祉大学臨床医学研究センター p1403

脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号
特集名 : 低髄圧症候群(脳脊髄液減少症)に関する最新動向
出版社 : 三輪書店 発行日 : 2006.5.25. 雑誌コード : 0914-4412 価格(税込) : 2,310円
http://www.miwapubl.com/maga/seki_mo_19.html

本当に治ったよ! 脳脊髄液減少症編(低髄液圧症候群) 単行本: 302ページ
出版社: 林檎プロモーション (2004/06)ASIN: 4947653558

脳脊髄液減少症ガイドライン2007 編著:脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社:メディカルレビュー社定価3,675円(本体3,500円+税5%) A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm

4 :病弱名無しさん:2007/08/25(土) 10:57:46 ID:gPWo3pc40
○通報先・便利なリンク一覧
■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
 ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
 (携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)
■公安調査庁 ttp://www.moj.go.jp/KOUAN/
■国家公安委員会 ttp://www.npsc.go.jp/
■公正取引委員会 ttp://www.jftc.go.jp/
■証券等取引委員会風説の流布専用 ttp://www.fsa.go.jp/sesc/watch/index.cgi?fusetu=senyo
■独立行政法人国民生活センター ttp://www.kokusen.go.jp/map/index.html

5 :病弱名無しさん:2007/08/25(土) 11:27:51 ID:xM4jnZ/BO
>>1
乙です

6 :病弱名無しさん:2007/08/25(土) 16:17:25 ID:gPWo3pc40
過去ログを見れるサイトを見つけたら、レポートよろ。

7 :病弱名無しさん:2007/08/25(土) 16:41:53 ID:gPWo3pc40
交通事故が原因の人、こちらも参考に。
財団法人日弁連交通事故相談センター
http://www.n-tacc.or.jp/
全国の弁護士会が協力する交通事故専門の相談所で、弁護士による交通事故相談・示談あっ旋・審査を無料で行っています。

8 :病弱名無しさん:2007/08/30(木) 00:21:12 ID:cB9zsvHL0
事故から2年たちますが、雨の日の前後は異様に頭部に違和感が広がり
全身倦怠感が出てきます。痛みは首と左足のみです。首は痛みというよりも
こわばりがひどくなります。それ以外の日は軽い倦怠感はあるもののジョギング
や水泳も出来ます。低髄液症の可能性はあるでしょうか?頚部MRI所見は
異常なしです。事故後は1年くらい左足にずっとシビレがありました。
いきなりの質問申し訳ありません。

9 :病弱名無しさん:2007/08/30(木) 05:30:45 ID:82EDvLgJ0
怠慢

10 :病弱名無しさん:2007/08/30(木) 10:23:08 ID:JuDuFf6C0
http://richardkoshimizu.at.webry.info/200705/article_13.html

【壷】安部晋三はやることなすこと米国ユダヤ様のご命令通り。犬16匹目
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/news2/1188316429/


11 :病弱名無しさん:2007/08/30(木) 23:11:16 ID:Xr5lIJo+0
NPOは安倍改造内閣にまともなアプローチできるのかな?

12 :病弱名無しさん:2007/08/31(金) 00:46:10 ID:wFfa2bCn0
>>8
可能性はあるが、現在の症状だけならリスクを背負ってRIシンチやBPする必要はないと思う。
一部の高性能MRIを使った、増影剤などを髄注しないでもわかる髄液漏れの検査なら、してみてもいいかも。

13 :病弱名無しさん:2007/08/31(金) 00:56:08 ID:EVckKhrJ0
前スレの>>982は体験談頼むよ。期待してるから。

14 :病弱名無しさん:2007/08/31(金) 07:55:52 ID:p+PRdkrSO
>>12
高性能MRIは何テスラありどこのメーカーで髄液漏れ以外にもどんな物が映るのでしょうか?
液漏れ以外に首の一番上から頭や三又神経に1日中激痛があるのですが通常の
1.5テスラでは映らなく困っています。

15 :病弱名無しさん:2007/08/31(金) 09:02:04 ID:N2oJ2YC40
>>14
S教授なら1.5テスラでもわかるんじゃない?

16 :病弱名無しさん:2007/08/31(金) 10:41:52 ID:pg+zF4do0
直接開くためのリンクはこちらです。
http://www.ytv.co.jp/ns/special/bn/2007/08/asx/sp070829.asx


17 :病弱名無しさん:2007/08/31(金) 12:52:40 ID:IqJ0LTxcO
これさあ、俺の携帯から見れないんだよね。誰か見れる人に。

http://www.capitanbado.com/Imagem022.jpg

18 :病弱名無しさん:2007/08/31(金) 13:15:30 ID:rt4VV+Io0
髄液漏れに関しては、1テスラ以上の機種で、解析・画像化するソフトがしっかりしていればいいはず。
確かに、3テスラ機は見えるものが違うと言われ、MRIの次世代標準とも言われている。
脳内の各部位の輪郭がはっきり見えたり、血栓を映し出したり、腫瘍の組織の中の化学物質の量を分析したりも出来るそうです。
GE横河、シーメンス、フィリップスなどの外国メーカーには3テスラ以上の機種がある。
が、それらを使えば全て見えるのかといえば疑問、髄液漏れに関しては、ソフトと、技師の腕と、画像を見る医師の確かな目も必要だと思う。
東芝、日立、島津の国内MRI大手メーカーは、3テスラ機はなかったと思う。
ちなみに、S医師が使ってるのは、東芝製の1.4テスラ機じゃなかった?
>>8は頭痛・頸部痛あるの?

19 :病弱名無しさん:2007/08/31(金) 13:18:50 ID:okQ2CNDK0
画像上どうやって何テスラで撮影したか判断するの?
1.5と3おいてるところで撮影したけどどっちかわかんない

20 :病弱名無しさん:2007/08/31(金) 13:45:28 ID:VH41E26G0
>>12
ありがとうございます。


>>18

普段はありません。今年の梅雨に入ってから首の激痛と、頭の右半分の
頭皮の痛み(髪の毛が風に揺れても痛い)や右後頭部の継続的な痛みが
梅雨明けまでの約1ヶ月半続きました。梅雨が明けると同時に綺麗になく
なりました。8月に入ってから2〜3日右頭部(内部)にズキーンと言う痛みが
単発的に何度かありました。其の時は首の強張りもありました。

頭部の違和感は事故後3〜4ヶ月常にあったものがその後1年以上消えて
いて今年の夏からまた復活したような感じで梅雨明けと共になくなり、先週
また出ましたが数日で消えました。

頭部に違和感があるときは音に非常に敏感になり、物音がちょっとしただけで
頭に響くというような感じです。今日などは何事もなく運動出来てます。

21 :病弱名無しさん:2007/08/31(金) 14:44:28 ID:MR11muh60
>>17はグロ画像。見るな。
私は仕事上、こんなの慣れっこだけどさ。www

22 :病弱名無しさん:2007/08/31(金) 14:58:26 ID:fIWO8d650
大久保でとりあえずMRIで検査してもらうしてもらうことになったんだけど
もしアタリが出たとしても治療に払う金ないなあ…三十万…

MRI撮ってみてアタリくさかったら近所の小さめでリストにのってないとこをしらみつぶしに安いとこ探してみようと思うんだけど
脳シンチとBP治療で入院費込みでいくらからいくらまでくらいの範囲なんだろう

23 :病弱名無しさん:2007/08/31(金) 22:19:04 ID:8yVBDAr50
関西方面の人何人かから、日帰りのBPなら一万円程度と聞いたことがある。
麻酔科のペインクリニックだそうです。
詳しい人、よろしく。

24 :11-982:2007/08/31(金) 23:02:17 ID:vrWKWbs40
11-982です。
まぁ、少しずつ書いていこうかなって感じでいいですか?
コテハンのやり方を知らないので誰か教えて下さいです。

私は40過ぎの所帯持ちで、2年間静養の後社会復帰して1年余り経ちました。
疲労感が襲ってくることもありますが、9割がた治ったと思います。
症状は主に頭痛、倦怠感、左半身の痺れと判断力の低下だったかな。




25 :病弱名無しさん:2007/08/31(金) 23:24:48 ID:p+PRdkrSO
>>23
3割負担で一万円円ですか?保険適応外自費で一万円円?何て名前のペイン麻酔科ですか?個人病院または大学病院ですか?
関西方面で日帰り3割負担で3.4千円の所なら知っていますが。
頚椎は6千円位。

26 :病弱名無しさん:2007/09/01(土) 01:00:25 ID:IrCvVP5IO
>>25
社会保険庁の犬乙

27 :病弱名無しさん:2007/09/01(土) 10:19:02 ID:a9BscETA0
関西の日帰りパッチは有名じゃなかった?
硬膜外ブロックとして保険適応して診療報酬請求してたら、
弱者を虐めてまでして保険診療制度を守ろうとする社保庁や地方自治体からは睨まれるだろうけど、
自由診療で全額患者の自己負担なら社保庁とかからは何も言われないよね?
日帰りパッチが一万円で自由診療なら、頑張って続けて欲しいし、全国の病院に広がって欲しい。

28 :病弱名無しさん:2007/09/01(土) 12:49:55 ID:xjo742Hc0
かなり偉い先生が、低髄の解説をしています。
http://homepage3.nifty.com/mickeym/No.201_300/204teizuieki.html
低髄に関しての教科書レベルの解説かも知れませんし、
脳脊症を積極的に認めた解説ではないので不満が残る人も居るかもしれませんが、
多くの医師が「低髄」を正しく理解することこそが、
「脳脊症」の理解と治療普及が進む要因だと思うので、いい動きだと思います。
ご参考まで。

29 :病弱名無しさん:2007/09/01(土) 13:37:49 ID:xjo742Hc0
>>25
>>27
3割負担で3〜4千円なら、10割自己負担で1〜1.3万円程度では?
その病院が、社保庁を畏れて全額患者負担の自由診療に変えたのなら、
>>23の話しと辻褄が合う。

30 :病弱名無しさん ◆gnJnZEDBsY :2007/09/01(土) 15:47:16 ID:xjo742Hc0
>>24
第一報サンクス!
トリップ付きのコテハンのやり方ですが、名前欄に「#好きな文字列」とすることで
トリップがつきます。
具体的には、『11-982#****』とするだけです。
「****」の部分に、あなたの好きな任意の文字列を入れればOKです。

31 :11-982 ◆kvQQiMAh9w :2007/09/01(土) 20:24:48 ID:G3v+14bj0
これでいいのかな?

32 :11-982 ◆kvQQiMAh9w :2007/09/01(土) 20:33:37 ID:G3v+14bj0
おお、なるほど。
ありがとうです。

日帰りパッチですか。
わたしはいつも日帰りでした。
入院したのは事前検査のRIシンチ?でしたっけ??
あの時は数日検査入院しましたね。

BPのときは処置後小一時間安静にしてから帰宅してました。
ベッドから駐車場までの距離が歩けなくて、車椅子で移動。
その後数日間は自宅の布団で鈍痛に耐えて、でも回復するような兆しはなくて辛かったですね。
今から思うとBP後って絶対安静だったのかも。


33 :11-982 ◆kvQQiMAh9w :2007/09/01(土) 20:45:09 ID:G3v+14bj0
連投でスイマセン。

当時BP自体は保険も効いてて2000円かそこらでした。
熱海や明石では金額の桁が違うことは知っていたのでとても助かりましたね。
病院も車で2〜30分位のところだったので便利でした。
今は国がこの病気を研究する対象としてしまったために保険も適用されないようですね。
なんというか肩すかしをくらって尚且つありがた迷惑って感じでしょうか・・・



34 :病弱名無しさん:2007/09/01(土) 22:48:42 ID:CLs7GsUQ0
>>33
低髄の治療を受ける前の症状はどんな感じだったのですか?


35 :病弱名無しさん:2007/09/01(土) 23:06:37 ID:aKmNwRvS0
もう新しいスレッドになったのですね*
私もカメのような早さで、何とかもうすぐ受診までにこぎつけました。
来週です〜。ドキドキです〜*
PTSDのせいで、一人だと恐いので・・・
友人にお願いして、付き添ってもらえることになりました。

本当は先週予定していましたが、付き添い等を申し出ていた
(宗教勧誘目的で私と仲良くしていたと判明した)おばさんが、急に付き添いしかしないって。
看病なんて言ってない!と逆切れ。
次第に嘘ついたりごまかしたりし始めて・・・
宗教家だから表裏の無い良い人だと信頼していたし、
いっぱいお礼のお菓子とか品物を渡していたので、とてもショックでした。
そのせいで、精神的に来まして・・・先週からずっと寝たきりモードです。
でも、負けません!
すみません、ぐちってしまいました***

>>12 一部の高性能MRIを使った、増影剤などを髄注しないでもわかる髄液漏れの検査
そんなコトが出来るのですね!
見に来て良かった。
本当にここの住人の皆さんに助けてもらってます。
ありがとうございます〜♪
神出鬼没+脳天気ですみません。これでも障害者で〜す*

36 :病弱名無しさん:2007/09/01(土) 23:58:32 ID:5DvLqw8aO
>>33
その書き込みであなたが何処の誰かでどこの病院でBPしたのかすぐに解ったw
検査で腰椎せんしをされたか何らかの検査の原因で髄液漏れになった人なので治りやすいいわゆる教科書低髄。特発性に近いな。
なので外傷や交通事故が原因の患者には参考にならない。
期待はずれだ。皆残念だったな。

37 :病弱名無しさん:2007/09/02(日) 03:33:53 ID:aAa3GTxi0
>>36
「11-982」の情報は参考になると思う。
なぜなら、事故から40年以上経って発症している人もいるから。
以下、ご参考。
>>まつもと泉(1958年生まれ)
>>漫画家のまつもと泉氏は2007年現在、闘病中である。
>>4歳の時に交通事故に遭っており、漫画家としてのハードなスケジュールと
>>ストレス等が重なり、傷口が開いて2001年に脳脊髄液減少症を発病したと
>>いう事である。ただ、発病時は原因がわからず、辛い闘病生活をおくった。

それまでの人生で、重篤ではないにしろいろいろな症状に悩まされてきて、
明らかな異常が噴出してきたのが事故の40年以上後ってことでしょう?
患者自身が気付いてないだけで、原因不明の特発性に近い、このような状態の患者は結構いるのでは?

38 :病弱名無しさん:2007/09/02(日) 07:46:02 ID:UBndFhBJO
>>36の参考にならなくても、他の人達には参考になると思いますので、
11-982さん、また書き込みお願いします。私もあなたがBP前どの様な症状だったのか御聞きしたいです。

>>36 貴重な意見を聞く機会なので、11-982さんの書き込み意欲を削ぐ様な発言は控えて。

39 :兵臓 ◆S0hsR8lrcs :2007/09/02(日) 09:11:15 ID:UuajbI/h0
【治療法】顎関節症『私の理論』スレ【議論】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1188227619/


40 :11-982 ◆kvQQiMAh9w :2007/09/02(日) 12:14:54 ID:RcrhfHwD0
どうもです。
私がどこの誰でもいいですよね?

私の症状は主に頭痛、倦怠感、左半身の痺れと判断力の低下だったかな。

元々は3年ほど前に40℃を越える高熱を出して入院したんですよ。
CRPかな?血液の炎症反応が相当高くなってて、でも原因が分からなくて
抗生物質をガンガン投与してとりあえず炎症の沈静と解熱を行いました。
治療中にものすごい頭痛に襲われたのですが、とりあえずバファリンを一錠投与してもらっただけで
メインの解熱に注力していたのでしょう。

退院後もしばらく頭痛は続いたのですが、病後の副作用程度にしか認識されなくて、
いろんな病院を渡り歩いていろんな薬を服用しましたね。

そして頭痛以外に様々な症状がでてきました。
が、医者に愁訴しても「精神的なもの」「ストレスじゃないですか」とかいわれなくて、
滅入りましたね。鬱症状もでてたとおもいます。

仕事も休んで1年ほど経った時に、偶然「たけしの本当は怖い家庭の医学」のTVを見て
これだと確信しました。

41 :病弱名無しさん:2007/09/02(日) 12:41:49 ID:UBndFhBJO
>>40
>>24で症状書き込みして頂いてたのに、繰り返し尋ねてしまってすみませんでした。
また、各パッチ後の症状の変化等、気が向かれたら教えて下さいね。

42 :病弱名無しさん:2007/09/02(日) 13:04:05 ID:fA7xheLrO
36が11-982の何を知ってるのかはしらないが、11-982が腰椎穿刺が原因の単純な低髄なら、ニ年間も静養が必要になるとは思えない。

43 :11-982 ◆kvQQiMAh9w :2007/09/02(日) 14:09:17 ID:RcrhfHwD0
朝方は涼しかったのに、また暑くなってきましたね。

このスレを半年以上見なかったので、
いま何が問題になっているのかあまり把握していません。
先日、日テレ系列の夕方のニュースを見たので、
「あぁ、まだ苦しんでる人達が大勢いるんだろうなぁ」
「国のやってることがアダになってるなぁ」
と思って書き込んでみました。

闘病の当時はROMがメインでした。
それなりにいろんなサイトをみてましたよ。
2chはよく荒れてましたよね、
いまでも書き込むことはまずないです。
でも何か伝えることによって気休めになる方がいればいいかなと。

下手な文章で申し訳ないですが、さらっと流して読んで下さい。

44 :病弱名無しさん:2007/09/02(日) 16:13:57 ID:taIiAmVC0
>>43
私は今から低髄検査を受ける予定です* ドキドキ
ここの住人の方に色々情報を教えてもらったおかげで、
私も近くの病院へかかることが出来たのです*

善意からの意見は、ここの住人の方達は生暖かく見守ってくれますよ〜*
私も検査結果等レポしますね。
己ブログにも「PTSD的メモ帳*」でちょっとだけ書くかも。
己ブログでも2ちゃんねるの住人達に教えてもらって、助けられて、感謝してる〜
@@とのたまっています*
医療関係のまじめなスレなので、私の脳天気具合が気に触ったらすみません。
もう消えます。どろん♪

45 :病弱名無しさん:2007/09/02(日) 16:48:23 ID:aAa3GTxi0
>>44
ブログみました。今まで独りで頑張ってきたんですね。
貯金が底をついた状態でも、周りに感謝し、体調が悪い中でも自分が出来ることを実践するその姿勢、見習わなくてはと思ってます。
「良い時、悪い時。いざという時、その人の人間性が出る」というのに、ハッとさせられました。
“思いたったが吉日”、体調は悪いけど、ワシももう少し能天気になってみるかな。

ところで、
0.25テスラ機で、髄液漏れが検査できるかどうかはわからない(多分出来ないだろうな)けど、
イタリアのesaote SpA社の画期的なMRIです。
http://www.esaote.com/products/MRI/gScan/products1.htm
このMRI使って立位で漏れの検査が出来たら、多くの人の漏れも見付かるだろうし、
漏れがなくても、整形外科的な正しい検査結果がわかって、他の原因とかも分かりそう!
この機種は日本で認可取れてないのかな?

46 :11-982 ◆kvQQiMAh9w :2007/09/02(日) 17:20:31 ID:YTLRRBSi0
散髪待ちの982です。

髄液の漏れをみる検査ってRIシンチでしたっけ?
MRIで診るのってそれでしたっけ?
その辺りの記憶も曖昧なのですが、
私の場合医者の所見は「漏れてるともいないともなんとも言えない」でした。
ですので患者である私の強い希望でBPを行いました。
もちろん治る確証などありません。
9カ月間に腰椎と胸椎と頸椎に計5回。一度に複数の箇所は行いません。
BPをしても効果はすぐには現れないので、非常に不安です。
却ってリスクを背負ってしまったような気になりました。

それでもBPを希望した背景には、検査入院の前段階で行った生理食塩水の腰椎への注入です。
わたしはこれで劇的に症状が緩和しました。
注射自体は痛くて重くて大変でしたが、その後数時間はあたかも完治したかのような効果がありました。
ただしそれも24時間ほどで元に戻ってしまいましたがね。
何CC入れたのかも覚えていませんが、この事があったからBPで絶対に治るという確信が持てましたね。

あくまでも私の場合はこうでしたが、みながそうではないことを後になって知りました。
TVでこの病気が取り上げられて、
「私は髄液が漏れてるんじゃないでしょうか?」
と聞きにくる患者さんが多いそうです。
そかしその多くの方が漏れているとは判断し難く、
また漏れていると思えてもBPで治癒する確率は低いそうです。

もしかしたら私の場合は希有な事例であり、
そのことをネットに書き込むのは、苦しんでいる方々にぬか喜びをさせてしまうだけじゃないかという思いがあります。


47 :11-982 ◆kvQQiMAh9w :2007/09/02(日) 17:55:51 ID:YTLRRBSi0
そういえばよく質問に
「飛行機には乗れるのか?」というのがありましたね。
私は問題なしでした。

ただ闘病中は車の助手席から外を流れる風景を見るだけでも疲れてましたが。

あと痛みには効く薬がありませんでした。
ボルタレンやブロック注射も効果なし。
気を紛らわらせるために低周波治療器を買ってきて首や腕に使っていたら
筋肉が落ちてしまいました。
昔は55kgあった握力が20kg程にまでになってしまいました。
唯一の救いは導眠剤。
マイスリーで十分効くのでこれが頼みの綱でした。
濫用すると効かなくなるので、普段から動ける時は動いて体を疲れさせたりして
普通に眠れるようにはしておいた方がよいでしょう。
とは言っても、私は毎日1錠服用してましたが。

休日なのでついつい連投しちゃいました。
しばらく落ちますね。


48 :病弱名無しさん:2007/09/02(日) 23:00:30 ID:wx6MitHc0
低髄の治癒には大きく分けて2パターンあると思われる。
ひとつは症状がなくなること、ひとつは髄液漏れが治まっても症状が残ること。
多くは後者に入るのではと思われるケースが多い。
11-982さんは希有な事例だと思われるが、一人でも助かったり参考になれば素晴らしいことなので続けて下さい。

49 :病弱名無しさん:2007/09/02(日) 23:32:13 ID:ue/rCY9o0
症状が治まってるのは体力が付いて水分摂取で増産できるようになったから。
常にマラソン状態だから、過去に運動してた人はそうなりやすい。
症状が一時的感じなくなってるだけで、老後や風邪等で体力が落ちた時に再発したと感じるが
実際は生産量が落ちただけ。人並みになってるだけ。
風呂の栓を抜いた状態でお湯出してる状態で生命維持のために全開で動作してるからね。
満水にならないことには記憶障害や視神経関係など直らない
痛みが軽くなってるだけで脳のやや下垂がのこり神経は通常と同じ状況にはならないから
痛みの強い緊急状態がすぎると生産量をやや落とし均衡となる

低髄も高次脳機能障害に分類すべきなんだよ。
骨折のような完治は不可能。痛みの緩和しかありえない
その証拠に社会復帰した人も、痛みを感じる時や疲労感が出てるし
記憶力や注意力遂行力など元通りにはなっていない

50 :兵臓 ◆S0hsR8lrcs :2007/09/03(月) 00:17:24 ID:ZzuZ4YfC0
九州からきてる先生のプラセンタプランテーションはその後どうなった?
その話はタブーか?他スレか?
治った人がいないから。 あはは

51 :病弱名無しさん:2007/09/03(月) 02:37:40 ID:0sPUV6FKO
一時期夢をみさせてもらったよ ひ○きさん。。
15回受けたけど硬膜なんか再生してねぇし。
その後三カ所から漏れが検出された俺はどうなの?? 一時期BPは危険な治療だと洗脳されてた患者が気の毒で仕方ない。
ハッキリ言っとく!!
あんなので硬膜再生したり穴塞がったら誰も苦労しません。ただし疲労感が多少ましにはなるかな。。。

52 :病弱名無しさん:2007/09/03(月) 11:18:39 ID:IKTNwi5u0
東京での診療  2007.7.24
http://park11.wakwak.com/~hiwaki/tokyo/index.htm
現在、プラセンタインプランテーション(胎盤埋没療法)を月に2回、えびす高原クリニックにて行っております。
膠原病や、リウマチ、喘息、潰瘍性大腸炎などのアレルギーや自己免疫疾患は、一生治ることなく、ずっと薬を服用しなくてはなりません。
しかしながら、プラセンタインプランテーションを数回行うと、症状がどんどん改善し、そのまま治癒する方が、ほとんどです。
また、ケガの修復、治癒速度アップにも、プラセンタインプランテーションは、非常に効果を発揮します。あきらめていた慢性の疼痛が消失した方も多くいらっしゃいます。

ぜひ、この機会に関東地区の皆様に、プラセンタインプランテーションをお試しになって頂きたいと思います。

だって。


53 :病弱名無しさん:2007/09/03(月) 11:27:24 ID:IKTNwi5u0
KIPPOも効果大みたいだけど、誰か報告してね。

54 :兵臓 ◆S0hsR8lrcs :2007/09/03(月) 12:08:06 ID:ZzuZ4YfC0
>>51
>>52
私もプラセンタ4回やりました。
これは治らないなと思いました。
15回やった方そうとうな出費だったでしょう。。
はっきり言ってムカついてます!

55 :病弱名無しさん:2007/09/03(月) 13:40:39 ID:0sPUV6FKO
>>54さん
確かに出費は痛かったです。ひ○きさんの人柄も悪いとは思ってませんし効果がまったくない訳じゃないと思います。
ただBPが必要不可欠な患者に恐怖心と不安感を植え付けた功罪は大きいです。
そのことが許せない。ただ完全に漏れが止まってるなら自律神経には有効だと思います。

56 :病弱名無しさん:2007/09/03(月) 18:11:18 ID:YhDKptfL0
医者のいうことを信じただけとはいえ、BPが必要な患者に、恐怖心と不安感を植え付けた元ひ○き信者の人たちは、どうしてるのだろうか?
考えが変わったのなら、応援掲示板や川上掲示板などで昔のハンドルネームのままで報告して欲しい。
ガッツさんが可哀想。

57 :病弱名無しさん:2007/09/03(月) 19:07:53 ID:Hhj9Ki6Q0
>>55
1回でどのぐらいの価格なの?

58 :病弱名無しさん:2007/09/03(月) 19:46:34 ID:Wgscpu1e0
ガッツさんのカキコは、最初、励ましあいの掲示板に出ていたもの。
そこを目敏くH信者が横レスして来てプラ板の方へ連れて行っただけに、その後が余計に心配。
あと、K氏が暫くカキコしていないと思ったら、患者仲間に裏切られたとか言っていたけど、何があったのだろう。
それも心配だ。

59 :病弱名無しさん:2007/09/03(月) 20:56:28 ID:0sPUV6FKO
>>57 1回一万五千+往復交通費三万二千円 の15回で 60万はかけました。
ホントに馬鹿だったと反省してます

60 :病弱名無しさん:2007/09/03(月) 21:04:13 ID:F8Y94ue+0
注意!

兵臓 ◆S0hsR8lrcs
↑↑↑
身体板各スレに現れては不定愁訴というワードに敏感に反応し、
自分が試して効果がなかった治療法に悪態をつく障害者です。
知識を大量に保有しているように見えて、その全ての情報元は
ここ2ちゃんねるであり、自分で実際に体験した治療法はほとんど
ありません。それなのに人には平気で治ると勧めます。
NGワード推奨します

61 :病弱名無しさん:2007/09/03(月) 22:51:59 ID:Hhj9Ki6Q0
>>59
そんな大金をはたいて効果が無かったら怒り心頭ですね
でも何か治療法があって治ればと思う気持ち分かります。

>>58
K氏はずいぶんまえに今は低髄患者と一切付き合いがありませんとカキコ
していたよ。まあ、患者の中にはこの人ちょっと・・・思う人も確かにいる



62 :病弱名無しさん:2007/09/03(月) 23:55:35 ID:Wgscpu1e0
KIPPOは、いくらサンプルを貰ったとしても、あれだけ高いと後が続かないだろう。
最近書き込みが無いのも、もっともではないかな。

63 :病弱名無しさん:2007/09/04(火) 00:04:05 ID:Bjl7kG8P0
KIPPOって、平均的な服用で一ヶ月いくらぐらいになるの?
一ヶ月2〜3万円くらいなら半年は試してみようと思うけど。
近所の漢方薬局で色々と相談したら、
サイコトウってのが良さそうだって話しだったんだけど、
他の漢方薬局で「あぁ。昔の人は何にでもサイコトウが効くっていうね」といわれた。
サイコトウの値段は忘れてしまったが、かなり高い漢方薬だそうです。

64 :病弱名無しさん:2007/09/04(火) 01:26:56 ID:6f3jREX80
KIPPOは一箱30包入りで3万円弱。
普通は1日2包というふれこみだけど、効かなければ最高で6包ぐらい飲めと言われるらしい。
つまり、半月から5日分くらいでこの値段という事。

サイコトウとは、ショウサイコトウかダイサイコトウの事でしょうか、
あと、サイコケイシトウという有名な漢方薬も有ります。
後でもう少し調べてみます。

65 :病弱名無しさん:2007/09/04(火) 01:35:32 ID:6f3jREX80
とりあえず、KIPPO
http://www.store-mix.com/ko-bai/product.php?pid=705377

66 :病弱名無しさん:2007/09/04(火) 02:05:06 ID:6f3jREX80
小柴胡湯、大柴胡湯、柴胡桂枝湯といった薬の事だと思います。
主に上腹部が張って苦しい食欲不振や、風邪の諸症状に用いる様です。
しかし、漢方薬はその人の体質や証に合わせて処方するので、一概にどれが良いかは言えません。
以前、肝臓に良いと医学会で発表された事があり、大ブームになりました。
今でも、漢方薬の中では一番ポピュラーなものです。
ずっと以前は何でもかんでも葛根湯(カッコントウ)で、藪医者の事を葛根湯医者と呼んだそうです。

67 :病弱名無しさん:2007/09/04(火) 02:41:13 ID:6f3jREX80
連投スマソ
小柴胡湯を始めとした幾つかの漢方薬は保険が効くので、医師に相談しては如何でしょうか。
特に食欲不振、胃腸虚弱、微熱が有るなどという場合は処方して貰いやすいと思います。
もし、肝機能に問題が有れば尚良いかも知れません。
また、手足の筋肉がつっぱって痛む場合は、芍薬甘草湯を処方して貰うと良いかも知れません。
よく薬局の前に“足のつる人ご相談下さい”と張り紙がしてあるのはこれの事です。
ただし、漢方薬にも副作用は有りますのでその点は注意して下さい。

68 :病弱名無しさん:2007/09/04(火) 07:52:42 ID:NykGiR1w0
よい感想があがったら買おうかと思っていたんだけど
停滞しているね。やっぱPIと同じ流れなんだろうか???

69 :病弱名無しさん:2007/09/04(火) 09:41:30 ID:yow/krT40
プラセンタには忍耐が必要じゃない。
治った人はもうこんなとこには来ない。
そんなもん。

70 :11-982 ◆kvQQiMAh9w :2007/09/04(火) 10:33:53 ID:b738yoLK0
982です。

私はプラセンタしましたよ。
ひわきさんではなく別の病院ですが。
結果は良く分かりません。
たぶん気休め程度じゃないかと・・・
それよかニンニク注射で一時的に元気になる方が嬉しかったですね。

即効性がない治療は忍耐が必要です。

71 :病弱名無しさん:2007/09/04(火) 10:38:50 ID:hcho14K20
やっぱりプラセンタは治らない。
効果なし

72 :病弱名無しさん:2007/09/04(火) 11:03:41 ID:6f3jREX80
皆、プラのせいも有って、KIPPOには慎重になっているみたいですね。
ところで、慢性疲労症候群には補中益気湯が良いとされています。
その他では、十全大補湯が疲労感や虚弱体質に良いと言われています。
更に精神症状が強いものには柴胡加龍骨牡蛎湯 (サイコカリュウコツボレイトウ)が処方されます。
色々有って素人には分からないので信頼できる専門家に相談した方が良いと思います。
だからと言って、やたらとTVに出まくっている漢方薬屋も信用できません。
小柴胡湯の煎じ薬は保険外だと一日分約500円、一ヶ月で15,000円位だったと思います。
医師から処方される場合は顆粒状の薬になる筈です。

73 :病弱名無しさん:2007/09/04(火) 11:32:22 ID:c+ZbBwsW0
この病気、100%治るのは珍しいことらしいから、治ったといっても情報収集している人たちは多いみたいだよ。
H信者のおばさんたちと話したことがある人ならわかると思うけど、ほとんどが又聞きの話しだったよね。
脳脊症の症状を話していても、なんか、違和感があった。いろいろな症状を訴える人がいるんだなぁって生暖かい気持ちで話しを聞いてたけどね。

74 :病弱名無しさん:2007/09/04(火) 20:54:56 ID:rjFgU2Tj0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。

民間保険がカバーする治療も増えています。

まずは情報収集が必要ですね。

高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/

75 :病弱名無しさん:2007/09/04(火) 23:14:22 ID:Pp43/A5I0
>>64-67>>72
詳しい情報ありがとう。
吉報源、最低限の服用で、一ヶ月分約2万5千円かぁ。
倍量で約5万円。一日6包だと一ヶ月約15万円。半年試して約15万円〜約90万円。
最低限の毎日一包を半年間試してみるかな。

サイコトウは、確か小柴胡湯です。
漢方薬局には吉報源は置いてなかったと思うけど、
今度調子のいい日を見計らって、近所の漢方薬局に行って、
吉報源、小柴胡湯、補中益気湯、柴胡加龍骨牡蛎湯の
向き不向きや効果、値段とかを含めて相談してきます。

>>70
ニンニク注射は体力回復に即効性があるそうですね。
近所の漢方薬局の人は、
「注射の中身はビタミンBコンプレックスと同じだから、安いサプリにしとけ」
っていってました。とは言え、即効性の魅力は捨てがたい・・・。

76 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 09:08:48 ID:MmoCwwfUO
>>75
吉報源は、ユンさんという方の会社が通信販売しているサプリの販売名です。
ですから漢方薬局に相談されても薬局の方は解らないと思いますよ。
成分はHP見ればわかりますが、含有量は企業秘密らしいので。

77 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 16:21:07 ID:YwLEgE690
漢方薬について、あくまで参考ですが。
医師に処方される顆粒状の薬の方が保険が効き経済的ですが、自分で煎じると香りだけでも癒される感がします。
煎じる場合は、専用の土瓶を使うように言われますが、
カリタの様な耐熱ガラスで出来たコーヒーサーバー(デカンタ)でも良いと思いと言われています。
大抵、500cc強位の水で中火から煮始め、沸騰し始めたら弱火で半分位の量に迄煮詰めます。
それを食間(食事の最中という意味ではありません)に、2回ないし3回飲むのが一般的です。

吉報源についてですが、>>76さんの仰るとおり、一般に言われる漢方薬とは違い、KIPPOでもサプリとして販売しています。
特に人成長ホルモン(GH)ソマトメジンという仰々しい名前を云々していますが、もともと人体に備わっているもので特に珍しいものではなく、
脂肪を燃焼させてエネルギーに転換されやすくしたり、抵抗力を強めたり、傷の治りを早くする、筋肉の成長のためのたんぱく質の合成率を高める等の働きがあるということで、
年と共に減る為、強める事がアンチエイジングや体には良いかもしれませんが、人体が再生するとまで言えるかどうかは疑問です。
原料になるのは、各種アミノ酸やビタミン、ミネラルです。
他にもDHEAの値をよく引き合いにしていますが、これは”発掘あるある大辞典”で納豆騒動が起こった時、
ダイエットや老化防止に役に立つ為、納豆と強引に結び付けられ騒ぎの元となった物です。
その他、特に性ホルモンとの関わりが有るといわれています。
筋肉増強作用が有ると言われ、外部からサプリメントとして摂取するとドーピングの対象になる場合も有ります。

他にも人成長ホルモンを強めるサプリは、この様な物も有ります。
http://www.hgh21.com/index.html
ついでにDHEAも参考に
http://www.pharm.kitasato-u.ac.jp/poison/DShomepage/dheaippan.html

78 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 17:50:47 ID:MmoCwwfUO
>>77さんは、どんな症状でどの漢方を飲まれてどの様に改善されたのでしょうか?
教えて頂けますか?


79 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 18:09:52 ID:gVYoQXm/0
頭痛や諸症状をとりあえずよくしたい人は体力つけて水分摂取しろ
体力つける方法は漏れを誘発するようなことをせずにする必要があるが思いつかない
体力が減ると生産が落ちるので一時的に悪化したと感じるかもしれない
寝たきり→体力低下→生産量低下になるから一番よくない
補注は効果なし


推奨食品
すぐエネルギーに変換できるもの 代謝をあげるもの 水分を含むもの

※体力増加と栄養水分により生産増加し症状の一部緩和はあるが体は治りません

80 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 18:57:50 ID:NdRWCSmk0
>>79
79とかなり近い意見だけど、
充分な休養→体力向上→髄液生産量増加→漏れ量と生産量の逆転→頭蓋内・脊椎内の髄液量増加→更に臥床を続ける→脳や脊髄に浮力が働く→脳や脊髄が本来の位置に戻る→症状が消える
じゃないかな?
いわゆる教科書的な低髄でも、安静臥床2〜3週間と水分補給が基本的な対策だから、体力が落ちない限りは、安静臥床を続けたほうがいいんじゃない?
座るだけ、立ち上がるだけでも、髄液圧が上がるといわれてるから、穴が完全に塞がるまでは不用意に立ち上がったり下手な運動をするべきではないと思う。
漏れが見つからず、脳の下垂も軽微な人たちは、運動したほうがいいかも。

81 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 20:26:55 ID:j/X5Bbfs0
>脳や脊髄が本来の位置に戻る→症状が消える

発症から長い時間が経っていたとしたら、たとえ元の位置に戻っても症状は消えないでしょ。
頭蓋骨との接触によって、豆腐より柔らかくもろい脳や、脳から出てる神経が、傷ついたままなのだから。

そんな人は悪あがきなんかしないで、諦めた方が精神的に楽。

治る人、治った人は発症初期に適切な安静臥床と治療に専念できた人だけ。


82 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 20:39:17 ID:wzO6QyX10
横になったら楽になる人はある程度は改善すんじゃねえの

83 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 20:45:28 ID:YwLEgE690
>>78
あまり改善されたとは言い難いですが、小柴胡湯、柴胡桂枝湯、葛根湯などを飲みました。
胃腸虚弱、疲れやすい、首肩腰を始め全身が凝ったり痺れたりしやすいなどの症状です。
上手く効くと、お腹を始め体がほんわか暖かく楽に感じ、汗も気持ちの良いかき方になります。
ただ、完全に治るという訳には行かず、お金も続かないのが難点です。
お医者さんに出して貰うとどうしても顆粒剤になってしまうし、一般の薬局でも顆粒を勧められる事も多いですが、
煎じて飲むタイプの方が効いたと思います。
薬の選び方は難しいので良く相談して下さい。
でも、多分、小柴胡湯を勧められる事が多いと思います。
桂枝茯苓丸(けいしぶくりょうがん)という薬は大変胃を荒らしますので注意してください。
その他の薬でも、肝臓や腎臓に影響が有る場合も有りますし、ステロイドに似た副作用が出る場合もあると言われています。
ミオパチーという筋肉異常が起こる事が有るとも知られていますから、
長期服用する場合は、時々血液検査を受けておいた方が良いですよ。

84 :11-982 ◆kvQQiMAh9w :2007/09/05(水) 21:04:12 ID:OVrw+USL0
体力をつけるのは大切ですね。
でもどうやってつけるのかが難しい。
私の場合は比較的体調の良い時に体を動かしてました。
家の掃除でも散歩でもバッティングセンターでも気が向いたら実行。
それが原因で体調を崩してもそれはそれで諦める。
体調の崩れはいつも突発的にやって来てたから、なんでもやれる時にやってましたよ。



85 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 21:09:13 ID:gVYoQXm/0
>>80
休養は体力回復だね。一定上減ってる限り、通常より沢山作ってるから疲労感が酷いと思う。
これは元気なころ酒飲んで頭痛あり二日酔いにならない時に経験した疲労感と類似してたからそう感じた
穴が開いてる限り、会社を辞めて暫くたつなど負荷が減れば増産の体力余力ができて一時的によくなる。
休養のみでは体力はだんだん落ちていく。老化も体力が落ちる原因だからね。
でこの余剰体力分をさらに増加させて一時的緩和に余裕を持たせたいということ
余剰体力の増加→活動時間の増加→体力増加に伴う脊髄液量安定
症状緩和→気圧による大量減少による増産に対応可能→体力に余裕があり体調のいい状況維持
これだとパブロン等総合風邪薬の効果が高い理由だと思われます。
数年後に発症したと思われる人は、若くて体力があったから気がつかなかったとも言えるとおもう。
薬の効かない頭痛は神経の炎症や視神経など余裕がないところが引っ張られてるのが原因の一部と考えている
薬より冷却の効果が高いのはこのためかも知れない
休養→体力回復による生産量増加→脊髄液増加に伴う症状の一部緩和(脳がやや浮上し気候や活動によりきつい頭痛が出たり出なかったり等)→
だと思うんだよね。自分の体の状況やMRIを症状の経過で何回かとった画像を見る限りね。
点滴の効果があまりでない人も体力が残り少ないんじゃないかな
漏れが残りつつ追加BPやBP待ちの人は症状緩和に恐らく役立つと思う
漏れが完全に塞がっても治らない人は、他の病気の併発や酷い痛みによるPTSDや
右腕がなくなったのに右腕が痛いと感じるというのをTVでみたからそういったものかもしれない

86 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 21:13:42 ID:gVYoQXm/0
総合風邪薬は疲労感などをごまかす成分があり、それで自己免疫を高め風邪を治します。
その為に体力以上に活動が可能となり、低髄に症状を抑えるのに役立つと考えられます。

87 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 21:15:05 ID:wzO6QyX10
>>85
>右腕が
途中までの神経とかが残ってっからだろ

88 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 21:27:43 ID:gVYoQXm/0
>>87
脳が錯覚して痛みを出し続けるそうだ
鏡をみながら右を動かしてるようにイメージしながら左を動かして
脳を錯覚させ緩和させるとやってた
幻肢痛のことね。
87が言ってるのは断端神経腫のことだと思うから違うものだよ

89 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 21:42:43 ID:WPrKz7yaO
幻視痛って病名だよ。足や腕がない部分が風邪がふくだけで痛かったりするのは。
早期発見の方が治りやすいと思う。
しかし、まつもと泉さんは四歳の時の事故が原因なんでしょ。とがさんも29年前の事故だし。それなりに改善してるのはどう説明出来るのかな?
知人で15年前から症状が出てて平塚で疼痛系の症状は二回のBPで改善されて目眩は改善なしの人もいるけど、かなり時間たってるよね。なのに八割がた改善している。
発症原因にもよるのかな?パブロンが効果ある低髄の患者は疼痛系はあまりなくて、慢性疲労症候群の症状が強い人なんですかね?


90 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 22:16:21 ID:MmoCwwfUO
>>86
言いにくいんですけど、総合感冒薬は免疫上げる成分は入ってないですよ。
鎮痛・解熱・鎮咳・去啖・抗ヒスタミン剤などが総合的に中枢神経に作用して、うまく感覚を鈍らせてくれるのだと思いますよ。
>>83
やはり漢方では難しそうですね。金銭的にも。

91 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 22:18:45 ID:gVYoQXm/0
BPをして完全に漏れてなくてもまったく収まらない人は
脳の一部損傷で幻肢痛みたいなの起こしてるんじゃないか?ということです
BPして穴が一部塞がれば改善するのは漏れる量が減るのだから当たり前でしょう?
人間の体なのだから自然治癒の可能性もあるでしょう
脳が小さくなってぶつからなくなった人も、体力がついて生産量が増えた人もいるでしょう。
改善の無い部分は神経損傷部位だと自分では予想してる。複視が治った人は聞いたことがないしね。
神経の長さに収まる程度まで脳が浮けば、痛みはある程度緩和する。
めまいは満水じゃないから船のようなユラユラするのが起きてるんじゃないかな?
パブロン等が効果あるのは症状の浮き沈みがある人等増産効果が出る人で、体力限界まで増産してる人だと思うよ。
総合風邪薬+水分大量で効かない時はカフェイン追加する。それでも駄目な時は、総合風邪薬+点滴受けてる
神経が引きちぎられるような頭痛が出てる日とその手前ですんでる日がるような人
BPをしてこの程度まで回復した人など、少しの増産で防げるケースね。
多少増産しても神経頭痛が治まらない人は効かないよ
周りや自身の経験上、疲れが先に出る。もちろん痛みがある程度でると何故か疲労感は感じなくなる
疲労感→激しい頭痛→疲労感
体調のいい日から下降→体調不良から上昇で頭痛に絞って他症状は省くとこんな感じで推移してる
自分はBP1回して体調の上げ下げがある状況。
慢性疲労症候群のスレでも総合風邪薬はドーピング扱いなくらい効く
感覚的には翌日の体力を前借するような感じです


92 :病弱名無しさん:2007/09/05(水) 22:21:17 ID:gVYoQXm/0
>>90
言い方が悪かったですね。免疫を薬で高めるのではなくて
麻薬に似た効果で症状による活動を阻害させないということです。
たしか塩酸メチルエフェドリンの効果によるものだと思いました。
総合風邪薬は風邪には直接効果はありません。

93 :病弱名無しさん:2007/09/06(木) 00:10:51 ID:v4TPAx1Y0
>>81
悪あがきしなくてもいいけど、諦めるな。
壊滅的損傷の場合は限度があるそうだが、多少の損傷なら脳や神経は再生するし、脳の場合は脳内で機能代替も行われる。
貴方が独り勘違いして悲観的になるのはいいけど、他の人たちまで巻き込むな。
回復具合の目安は、健康だった時の80%ぐらいだそうだ。
違う原因(違う病気)だが、長嶋や西城秀樹をみてみろ。

94 :病弱名無しさん:2007/09/06(木) 00:58:51 ID:NScsAeP/0
顆粒の漢方薬を飲むときは、湯のみ一杯の熱湯でよく溶いて出来るだけ
熱い状態で飲んだほうが良く聞くそうですよ。



95 :病弱名無しさん:2007/09/06(木) 12:05:27 ID:vtXeR9ft0
>>91
言ってることよくわかるよ。
脳の一部損傷で幻肢痛みたいなの起こしてるんじゃないかというのも感覚的に何となくわかる。
でも、それだと、漏れが止まってから痛みなどの症状がなくなるまでかなり時間がかかりそうだね。
機会があったら、先生に聞いてみる。

96 :病弱名無しさん:2007/09/06(木) 19:10:33 ID:f/5uw7v20
「諦めるな。いつかは必ず治る。」と言われ続けて10年以上のオレは、
来年には60歳になる。
傷ついた神経が修復される前に寿命が来るだろうね。
体力的にもこれ以上のBPは無理。

はっきり言ってもう死にたい。
「異常なし。運動すればすぐ治る。」と言ったあの整形外科医に同じ苦しみを味あわせてから自殺したいが、
そんな勇気はない。

効いているのか効いていないのかよくわからんまどろっこしい漢方薬よりも、
医療用モルヒネでもやって楽になりたい・・・・。


97 :病弱名無しさん:2007/09/06(木) 19:22:58 ID:3nRpF+/J0
>>96
モルヒネって神経痛には余り効果がないって以前聞いたよ
ヒロポンで脊髄液増産しないと痛みが収まらなさそう
使ってたら体力の限界超えて本当に死にそうだ
今後の為に厚生省や国交省に抗議したほうが整形外科医怨むより有意義だよ

98 :病弱名無しさん:2007/09/07(金) 00:57:56 ID:I2zogfoe0
>>96
本当に来年六十歳なの?
俺の二倍近く人生過ごした人の発言とは思えない。だだこねてる甘えん坊の子供みたい。
体力的にブラッドパッチがムリってのもなぁ。

99 :病弱名無しさん:2007/09/07(金) 10:18:31 ID:Y3cAnKTo0
台風のせいか月曜日からヘロヘロ。やっと今日少し楽になった。
久々寝込んでしまったよ。みんなどう?

100 :11-982 ◆kvQQiMAh9w :2007/09/07(金) 16:53:35 ID:9RwnC+2n0
台風過ぎましたね。

以前は気圧の変化が体調を左右していましたが、いまはそんなこと無くなりました。
これも「あぁ自分はだいぶ回復したんだなぁ」と思えるポイントですね。
いまでも左半身の疼痛はありますが、なんとかしのいでいます。



101 :病弱名無しさん:2007/09/07(金) 18:52:57 ID:6yRH9TcK0
>>99
仲間〜!
@東京

102 :病弱名無しさん:2007/09/07(金) 19:10:10 ID:GAsmHe7L0
>>98
あなたは20代ですか。
残念でしたね。
若いのにこんな病気になっちゃって・・・。人生の大半を不自由な体で生きていくのですね。
いい気味です。死ぬまで苦しめばいいのです。
完治なんてしませんよ。あなたはね。ザマアミロ(^^)

あなたに比べれば私は幸せです。
楽しい人生を送って来れましたから。

あなたも歳をとればきっとわかりますよ。
体力も気力も衰えてきます。
もう手術なんてゴメンだと思いますよ。
ましてや、施術すれば確実に治るとは言えない手術(EBP)ではね。

あなたは若いから歳を重ねた人の気持ちなんて分からないのでしょうね。
それとも、脳が逝っちゃってて想像力がなくなりましたか?

さっさと死んだ方がいいですよ。あなたはね。
生きていても無駄ですよ。

103 :病弱名無しさん:2007/09/07(金) 19:49:40 ID:Me+eFvs60
>>102

ちょっと否定的な書き込みされただけでそこまで書く奴はなかなかいないなw
2chに慣れてないだけなのか。

104 :病弱名無しさん:2007/09/07(金) 23:04:42 ID:vFOaToZY0
>>103
歳とった患者はこんな人たちが多いのが現状。特に女性
だから、かかわらないようにしている。
近所の爺さん、婆さんと同じようなものだ

105 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 01:06:41 ID:L8KVGgkW0
「脳脊髄液減少症に関する国への要望書」、第4回目の全国署名を開始!
目指せ 各都道府県 1万署名 50万署名
http://www.npo-aswp.org/2007syomei.htm

106 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 02:58:43 ID:tnjaVmoS0
台風が来る前は涼しくて少し楽だったんだけど
台風が来る前は治まっていためまいが勃発。
首の付け根の痛みと頭の孫悟空の輪っかは強力に絞られました。
歩くと振動があって頭を揺らすと首頭がどんどん重くなるので
歩行もゆっくりになってしまいます。
台風時は家でジーっとしてました。
台風一過でもう大丈夫かなと思って外に出てみると
吹き返しの生暖かい風が吹いてめまいが発生して調子が悪くなりました。
そのあとも首の付け根頭全体が重く痛く
台風の後遺症が続いています。
治っていたかと思ったのだけど症状がひどい時に逆戻りしてしまいました。
ふぅ。また少し沈静化するまで時間がかかりそう。

107 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 03:10:01 ID:owjHTFwd0
一番したに闇に葬られるってあるね
研究会に吉本含む反対派が多数占めてるのがヤバイんだろうな
会報すごく売りたそうに見えるけど資金繰りもやばくなってきたのか

108 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 04:15:39 ID:Gj246Ndn0
完全に闇に葬り去られる

109 :優しい名無しさん:2007/09/08(土) 07:26:35 ID:Bq6XOEmP0
骨抜きにされる。

110 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 09:05:05 ID:rS22yipt0
署名を受け取った公明党の議員が何もしてないのか、官僚組織を動かせない無能な議員だったってだけだろ。
署名は既に渡してるんだから、更に署名を集めるのではなく、舛添に陳情したほうが早いだろ?
公明党議員にしか陳情できない特殊な事情があるのか?

111 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 09:08:46 ID:kZvIIbAGO
うわっ、102って最悪。
治らないとか、死ねとか、不幸をばらまいてるだけじゃん。

112 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 13:27:34 ID:HOyvAgn20
やっかいな治りもしない病気に足をつこんじまったな
完全にマスコミ報道や協会に騙されたわ

113 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 15:07:07 ID:zJs6JLiC0
>>99
低髄って台風などに影響されるんですか!?
私はNPOから紹介された病院で低髄ではないといわれて苦しんでるものです。
台風くる二、三日前までは治ったんじゃないかってくらい調子よかったんですが
この二、三日ひどかったです。
前よりひどくなった気も・・・
お医者さんは違うっていってたけど
やっぱり低髄なのかなぁ・・

114 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 15:18:13 ID:4VGD7Zay0
マスコミ報道や協会に騙されたわけでもなく、自ら進んで病気に足を突っ込んだわけではないんだよ。
症状が先にあって、他の検査ではわからなかった原因が、たまたま受けた髄液漏れの検査で異常発見。髄液漏れを治療したら、以前よりも明らかに改善した。
こんなヤツもいるんだよ。
残った症状は、何か他の原因なのか、時間が解決してくれるのか、様子見してる。
加害者を恨むのは別として、病気のことで他の人を恨むのは、人として恥ずかしいよ。

115 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 15:49:35 ID:4VGD7Zay0
台風などに影響されるから低髄や脳脊症だと考えるのは早計。
医者も「私は低髄のハズ」と言ってくる患者が多すぎて困ってる状態。
問診で低髄特有の症状がなかったか、検査で異常が発見できなかったのなら、他の原因を探したほうがいいと思う。
低髄ではない患者が低髄の治療を受けるのは、避けなければならないこと。

116 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 15:51:02 ID:owjHTFwd0
>>113
何処の病院?RIシンチした?
医者の見る能力に結構依存するから当てはまってるかもよ
もちろん他の病気もあるかも知れないけどね

117 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 16:41:58 ID:L8KVGgkW0
本当に恥ずかしいよね。
鞭打ち症患者支援協会が無ければこんな議論さえ無かっただろうに。
みなさん出来ることをしましょう。

118 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 17:56:11 ID:FhJ5xeJn0
>闇に葬られるってあるね
危機感を煽ってるんだろ、あそこらしい手法だ。
吉本達に対する宣戦布告と感じた、これから面白くなりそうだ。

119 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 18:12:55 ID:HOyvAgn20
恥ずかしいとは思わない。あと数年後分かるときが来るよ

120 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 18:44:02 ID:zJs6JLiC0
>>116
自分は東北なのでわかってしまうんじゃないかとおもわれます;
以前ちょっとカキコミしたんですけど、RIシンチというのはしてないです。
とりあえずCTだけみてもらって「脳が引っ張られてないので大丈夫でしょう」
との診断を受けました。

私も低髄診断にはMRIでなくRIという機械がいいというのを聞いて受信したんです。
それまで整形、耳鼻科から心療内科までさんざんたらい回しにされ、お金もRI受けるのにかなりぎりぎりだった時で、
専門の先生にそこまで言われるのではもうあきらめるしかないと思い
今に至ってます。

心療内科の薬が若干効くのでそっちなのかな、と思うんですが
毎日飲むと効かなくなるので相当きつくなるのを待って飲んでる状態です。



121 :病弱名無しさん:2007/09/08(土) 20:45:29 ID:owjHTFwd0
>>120
東北って医療機構仙台病院だっけ?鈴木先生だよね
あの人はかなりの症例見てるからわかるんだろうけどね
たしか低髄研究チームに入ってたよね。
CTで見てるんだ 前にMRI画像とRIでポイントみたいなの資料でみたから
MRIとRIシンチしてるのかと思ってたよ
何の薬が効くの?
知合いに低髄ぽいからみてくれとMRIまでとって違うといわれたのに
違う病院にって見てもらったら低髄の疑いだったことあるよ。
その後一通り説明を受けRIをしたら漏れがはっきりと写ってた。
見てる先生でも違ったりするから可能性にかけたいなら東京の病院とか
過去に診てた先生とかに診てもらったら?
過去に診てて今やってない先生は予約何ヶ月先とか込んでないはずだから


122 :病弱名無しさん:2007/09/09(日) 01:28:33 ID:m1nFg7630
>>121
ていねいなレスありがとうございます!

病院は当たりです。でも先生を批判するつもりはけっしてありません!
でもほんとはRIシンチという検査受けてみたいのですが、
家庭の状況が厳しいのと、低髄の検査は多少痛みを伴うと聞いたこと、
また「違う」といわれるんではないかという思いで思いとどまってます。

薬はワイパックスを一日一回、効かないときはレキソタンを併用といった感じです。

私の場合はみなさんのような事故ではなく、尻もちが原因です。
整形のレントゲンでお尻の骨が直角になってたので
この病気ではないかと・・
でもここのみなさんよりはひどくないと思います。
なんとか仕事してるし。
いいときもあるんですが今回みたいになると厳しいですね。
昨日は頭の圧迫感で気が遠くなりそうでした;
過去に診てた先生などはどこで調べられるんでしょうか??






123 :病弱名無しさん:2007/09/09(日) 02:17:31 ID:6OObDsFo0
NPOの前に載ってた大学病院とか覚えてないよね。
鈴木先生はいい人だと思うよ。健康保険とか知事に要請したこともあったみたいだしね。
Blogとかなんかで非公開で情報を受けられる持ってればその見落とし患者を見つけて
自分も診察受けてた医師を教えてあげられるんだけどね。
その先生も春に低髄の治療はもうやれないと言ってたから、治療はして貰えないし
話からすると病院の方針でやらないことになった感じぽいから、RI検査してもらえるか分からない
駄目もとで行ってみて、症状を感覚とか含めて伝えてMRI診てもらって
次の病院紹介してもらうとか、どうしてもってRI検査をお願いするとか。都内は病院は沢山あるから
周る病院をある程度決めておいてセカンドオピニオン サードオピニオンみたいな感じで見てもらったら?
その先生はMRIと症状を感覚で伝えて分かる先生だった。
調べる方法としては、本を出してた 学会誌に診断や治療の報告をしたとかかな
学会誌は大学病院の図書館にあるよ。検索して該当学会誌をみれば結構報告は出てる
医学部の生徒じゃないのに大学病院で理由を話して以前見せて貰ったことがあるから多分見せてくれるよ

124 :病弱名無しさん:2007/09/09(日) 02:26:15 ID:6OObDsFo0
お薬の件ありがとうございます。
RIシンチは低髄を引き起こす可能性もあるからあまり勧められない
画像撮影方法とソフトでMRIでもある程度見れるが
MRIも見れる人じゃないと分からないし画像撮影なども関わってくるので
分かりやすいRIシンチで確定診断ということになっています。
低髄を沢山みてる先生が指定した低髄を撮りなれてるMRIの機器やソフトで
撮影し、それでも全員が違うと言えば諦めもつくと思いますので、都内に来られたらいかがですか?
MRIは今でも保険もつかえますし、当時RIも保険適用でした

125 :病弱名無しさん:2007/09/09(日) 07:30:15 ID:Vk4KMVez0
>>105
署名か。
新鮮な個人情報が欲しいのでは?
交通事故などにより無尽蔵に生み出されるこの病気は
宗教団体にとって手放せない利権になるだろうな。

126 :病弱名無しさん:2007/09/09(日) 09:22:44 ID:XE/6IYZd0
低髄が病気として認められないのは
絶対保険業界の抵抗だと思う。

127 :病弱名無しさん:2007/09/09(日) 09:54:39 ID:saQsMRVA0
>>125
NPOの問題点はそこだよね。
NPOの活躍のおかげで脳脊症の認知度は高まったけど、NPO内部の問題のせいで脳脊症が世間的に抹殺されるかもしれない。
真面目に研究してる医者の中には、NPOの宗教的な部分を嫌ってNPOと一線を引いたり研究自体を止めたと噂される人もいる。

128 :122:2007/09/09(日) 20:46:53 ID:m1nFg7630
>>115さん、無視してしまってごめんなさい。
ついレスのあった方だけに返答してしまいました;
早とちりはよくないですよね。確かに低髄の方特有の「横になれば楽になる」
には当てはまりません。
頭の後ろをずーっと圧迫してると頭にすーっと水が流れる感覚がありそれで楽になることはあるんですが・・

>>123-124さん
いろいろ情報ありがとうございます!でも私はblogにうとくて・・
RIシンチはやはりリスクともなうんですね。そのほかにおすすめできないのは飲んでる薬で低髄ではないと考えられたのでしょうか?
とりあえずRIシンチは保留にして、前に紹介された東京の病院予約してみようと思います。
何ヵ月後になるかわかりませんが今はほんとにお金が厳しいので・・
病院代貯めつつ待とうと思います。
いろいろ教えてくださってありがとうございます!






129 :病弱名無しさん:2007/09/09(日) 21:00:48 ID:6OObDsFo0
RIシンチは脊髄に放射線を注入するからどうしてもリスクがあるよ
薬はほぼ効かないのでそのように判断した可能性もありますし
症状的に他の患者と違う点が多かった可能性もあります。
どちらにせよ納得いくまで検査されたほうがいいと思います
ただこれだとわかっても完全には治らないので逆に不幸かもしれません

130 :122:2007/09/09(日) 23:33:21 ID:m1nFg7630
アドバイスありがとうございます。
そうなんですか。私の症状は低髄とは少し違うんですね。
それに低髄の方は薬効かないんですね。つらいですね・・
実績のあるお医者さんが診てくださったし、私は薬で少し抑えられるから
低髄ではない

131 :122:2007/09/09(日) 23:56:50 ID:m1nFg7630
カキコミ途中で失敗しました;
実際になってる方が教えてくださったことなのできっと低髄ではないんだと思います。
低髄の方はみなさんなかなか完治までいたらなくて、日々戦ってる方ばかりなので
私も薬は効くんだから一生この薬とつきあってこうと思います。
129さん、いろいろ教えてくださって本当にありがとうございます!
スレの流れ乱してしまってすみません;





132 :病弱名無しさん:2007/09/10(月) 00:22:26 ID:6TcnTu3X0
>>122
115です。
「横になれば楽になる」というのは、低髄が慢性化してしまった患者さんにはあまり当てはまらないようです。
「横になっても頭痛などの症状は軽くならないけど、どちらかと言えば、立っているよりも横になっているほうが楽」って程度だそうです。
鈴木先生のレポートを読んだことがありますが、鈴木先生ほどの人でも、検査ではRIシンチをせずに、
造影剤を髄注しないMRミエロ(MRハイドログラフィー)で判断してるんですね。
確かに、RIシンチは放射性同位体を髄注するので、放射線による影響という点でも、
腰椎穿刺後頭痛になる可能性があるという点でも、リスクがありますからね。
MRIによる検査なのですが、論文などを読む限り、造影剤を髄注しないMRミエロの場合、
漏れた髄液が溜まっている部分がわかる程度であり、漏れた痕跡や今漏れている髄液はわからないとのことです。
(男性ならイメージが分かると思うけど、壁とかに立小便した時に、壁に残った跡がわかるのがRIシンチで、
地面に溜まった水溜りしかわからないのが造影剤を髄注しないで撮ったMRミエロ。
地面に溜まった水溜りの水が地面に吸収されてしまえば、MRミエロでは殆どわからない。
造影剤を髄注するCTミエロは、RIシンチに近い像が撮れると思うのですが、なぜか、信憑性が低いといわれてる。)

それから、薬に関してですが、心療内科の薬が若干効いている患者さんも多くいるようです。
先ずは、二・三週間、充分な水分を取りながら、
食事トイレ以外は立ち上がらない起き上がらない身体を無駄に動かさないほぼ植物人間状態の安静臥床を続けてみて、
症状が軽くなるかどうかを試してみては如何でしょうか?
首を上手に固定すれば、二・三週間の安静臥床は、頚椎症の治療にも効果的ですから。

133 :病弱名無しさん:2007/09/10(月) 00:35:26 ID:M38vr0W+0
具体的な症状聞いてないから違うともいえないよ
鈴木先生が聞いてそう判断したのかもね?ということ
だから東京で検査なり診察受けるのは重要だと思うよ

134 :脳患者:2007/09/10(月) 03:06:41 ID:VhGFHH1HO
もし低髄だとしたら、治療が先のばしになればなるほど症状の改善率は低くなる。
と、思うのだが、どうだろう?

135 :病弱名無しさん:2007/09/10(月) 11:11:06 ID:Ch0dPXWN0
交通事故の最初の年は頭痛がひどかったけど、
ほっといたら頭痛はかなり軽快した。
でも、それ以外の症状(疲労感とか、眼や腰の症状、肩こり等)が、
だんだんひどくなってきた。

136 :病弱名無しさん:2007/09/10(月) 12:09:09 ID:1PDIEDZ+0
>>134
のようだね。
事故の場合など、治療が早ければ早いほうがいいみたい。
治療が遅れると体がその状態にあわせようとしてしまい、いろいろな
変化がおき、それが固定されてしまうと治癒には時間がかかるのでは。
漏れが止まってもなかなか改善しないのはその辺が関係しているのか?
数年単位で経過みてる人もいるようだ。

だからこの病気が一般的に知られる事が早く治療をする為に一番大事な
ことだろう。それに貢献したNPOには感謝したい。

137 :思い立ったが吉日:2007/09/10(月) 18:45:00 ID:8fUIjppd0
>>45
45さん、生暖かいコメントありがとうございます♪
お礼が遅くなってしまった。お久しぶりです。
おらのブログ、良く見つけましたね〜! さすがっ!

あっという間に一杯書き込まれてて、
今日頑張って時々めまいフラフラしながら読みました*

先週、AKB病院のT先生の初診を受けてきました。
その日も午前中オペが長引いて、おらの診察もオペ服のままでした。
とっても忙しそうでした。

長くなるので、詳しくは己ブログへ近いうち投稿してまとめておきます。
で、ポイントだけまたこの板に報告しますね***

皆さんマイペースで頑張りまっしょう♪

138 :思い立ったが吉日:2007/09/10(月) 18:51:41 ID:8fUIjppd0
健康オタクのおらが思うに・・・
コーヒーや紅茶、緑茶、アルコール類など「利尿作用」のある飲み物は、水分補給になりません。

利尿作用で飲んだ以上に水分が出てしまいます。
そのため、細胞が水不足になって、どろどろしてしまいます。
詳しくは己ブログ「元気スリム情報」にまとめていますが、宣伝みたいになるのでURLは控えますね。
知りたい方がいたら、次回来た時にこっそりURLお知らせしますね。

お節介カキコでした。じゃ、また*** どろん!

139 :病弱名無しさん:2007/09/10(月) 22:35:37 ID:aj4B0NI00
>>134
骨折もギプスしないままだと曲がってくっついてしまう。
曲がってくっついてしまった骨を元通りに治せる?
同じ所をもう一度折ってから、ギプスして治す?
低髄も同じ。
長い間方っておくと、脳が沈降し神経や脳が傷つき変性したままの状態で固定化する。
発症からの経過が長い患者にとって、EBPで漏れを止め脳を浮かそうとする行為は、曲がってくっついてしまった骨をもう一度折るのと同じ。
体への負担は大きいよ。

140 :病弱名無しさん:2007/09/10(月) 22:48:29 ID:FwnCnbK7O
JRDを使ったジェネティクスカイロはどうなの?

141 :病弱名無しさん:2007/09/10(月) 23:53:44 ID:/z6VjAlQ0
>>139 その話極端すぎないですか?

142 :病弱名無しさん:2007/09/11(火) 00:20:07 ID:JdlJWtS8O
>>132
鈴木先生のレポートを読んだことがありますが、鈴木先生ほどの人でも、検査ではRIシンチをせずに、
造影剤を髄注しないMRミエロ(MRハイドログラフィー)で判断してるんですね。
、論文などを読む限り、造影剤を髄注しないMRミエロの場合、
漏れた髄液が溜まっている部分がわかる程度であり、漏れた痕跡や今漏れている髄液はわからないとのことです。
(男性ならイメージが分かると思うけど、壁とかに立小便した時に、壁に残った跡がわかるのがRIシンチで、
地面に溜まった水溜りしかわからないのが造影剤を髄注しないで撮ったMRミエロ。
地面に溜まった水溜りの水が地面に吸収されてしまえば、MRミエロでは殆どわからない。
>>>>>> 初めて知りましたが
造影剤を髄注するMRミエロってあるのですか
来月 S木医師の病院で検査予定の者です
造影剤を髄注しないMRミエロでは漏れ箇所は特定出来ないって事ですよね
少し不安になってきたな

143 :脳天気ですみません:2007/09/11(火) 10:49:46 ID:/ARRkbiN0
自分専門的な知識皆無なのですが、色んなカキコ見てると、
RIシンチだと被爆するのですよね?
すると検査だけでリスクあるし、体力消耗するのですよね。
(自分に絶えられるだろうか?)
その結果、低髄でなかったら・・・幸いだけど。
高額だし被爆するし入院するし痛い?し、と大変な気がしてきました。
自分はどうやらRIシンチ必要らしいです。キョワイ〜***

第三者へ証明する場合、RIシンチでなければ証拠不十分ってコトなんでしょうか?
(RIシンチの結果なら、脳脊髄液減少症の証拠として通用するってコト?)

今月末に再受診で、検査の説明を受ける予定です。
痛そうだし、恐い。不安です。
前回は友人が仕事を休んで付き添ってくれました。
また頼めないし、誰か一緒に低髄する人居ないですかね?(そんな居る訳無いな)

144 :病弱名無しさん:2007/09/11(火) 12:58:14 ID:yhsoe1c50
>>131
低髄はムチウチの症状の原因のひとつ
低髄で髄液が漏れてない人でも
関節とかが治らなくて慢性の症状になってる人はかなりいる

ぎっくり腰から慢性の腰痛になったりするように
でも保険会社とかが後遺症を認めないせいでないことになってる
あとMRIとかレントゲン、CTとかにも写らない
ひどくて軟骨が飛び出るまでいくとヘルニアににんてい
頸がまっすぐだとストレートネックとかひどい場合は病気認定だけど

事故の後遺症でなんとなく頸が重くて頭がふらふらする
という症状が続くのは今現在病気としてはなかなか認めてもらえない
ただ事故直後だと相手の保険屋が診療打ち切らせようと工作してくるから
症状があるうちは絶対通院。

あと精神科は精神のみを見て、心療内科は内科の一部で
心身症みたいなのを見るって効いた、つまり気にしすぎやストレスで
症状が出てるんじゃないかという感じだと思うけど。

ムチウチはそんなんじゃなくて原因不明っていうか
低髄以外のムチウチは関節やその周り、または筋肉とかが
ダメージ受けて回復し切れてないか、または変な風に修復された状態に近いと思う。

あと低髄の患者さんは髄駅漏れが治ればそれによるひどい症状は治るけど
普通のムチウチの微妙な症状は残る可能性はあると思う。

【低気圧で】 ムチウチの人集まれ 4 【痛くなる】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176574023/

145 :病弱名無しさん:2007/09/11(火) 15:22:25 ID:LdRdAyzd0
ヘルニアとムチウチと低髄と全部診断されて、現在は随分よくなって
きたんだけど、残っている症状がどれによるものなのか・・・。
安静かリハビリかどっちにすればいいのかわからない。
ある先生「動かないと治らない」
ある先生「点滴して寝てなさい」

146 :病弱名無しさん:2007/09/11(火) 15:38:36 ID:9I+HEIbA0
創価学会がなんやらってとこがあるけど創価学会って悪いとこなの?
この病気の方でどなたか知りませんか?
まわりに創価学会の人がいないので判らないや。
被害者の報告もネットで見るけど被害者は誇大に書くしあまり信用が
できないようにも思える。

147 :病弱名無しさん:2007/09/11(火) 19:16:01 ID:HeaqTKsH0
心療内科は「お前神経質すぎて頭おかしいんだよ!」
って言うことばっかりじゃなくて

検査してもどこがわるいかわかりませんから、
薬は一切出せません。じゃこまるから
ストレスって言うことにして
対症療法的な薬を出す意味もあると思う。

内科でも検査して原因がわからないと
とりあえずストレスによる過敏性大腸ってことにして
漢方薬とかくれるっぽい。
そうやって様子見てホントにストレスならそれで改善を待つ
ほかに原因があるならそれが出てくるまで待つか自然治癒街みたいな。

でもムチウチの場合は慢性化するとほっといて自然治癒は難しいと思う。
かといって治療法も特にない時々骨がずれてる人は
接骨院でひぱってもらって直る人もいるけど
逆に悪くなる人もいるみたいだし。

148 :病弱名無しさん:2007/09/11(火) 21:56:48 ID:IgYVvPjP0
最近ココのスレを読んでると
低髄でもない心配症『マスコミ病』の奴らが多くて反吐が出るよ

シンチにビビってる位だと低髄じゃねえんだよ
本当に辛くてソノ原因を知りたいのならシンチでもパッチでも出来るだろ

お前らの心配症『心身症』のお陰で低髄を診てる医師の仕事が増えるだろ
しかもマジ低髄の患者まで何ヶ月も診察&検査&治療が遅れるだろ

だいたい低髄の人間はパソコンも出来ない位に辛いんだよ
お前らは元気に書きコしてるだろ 

お前らみたいな低髄でも無いのに騒いでるクズのせいで
低髄患者の印象が悪くなるだろ

ちなみに私は事故で低髄になり3回パッチをして回復中

149 :sage:2007/09/11(火) 23:09:44 ID:qUc9F0FB0
>>148
まぁ、まぁ、確かにお前さんのいう通りなんだけどさ。
でも、怖い人にとっては、どんなに切羽詰まってても、単純に、怖いものは怖いんだよ。
パソコンも、症状が和らいでる時間を上手に使えば、全く使えないわけでもないでしょ?
脳脊症って、軽度から重度まであると思うし、出る症状もかなり多様だから、一概に、マスコミに洗脳された人たちばかりとはいえないと思うよ。

150 :病弱名無しさん:2007/09/11(火) 23:18:15 ID:qUc9F0FB0
>>143
RIシンチの被爆を気にするくらいなら、普段何も気にせずに平気でバンバン受けてるCT検査での被爆を気にしたほうがいいよ。

151 :病弱名無しさん:2007/09/12(水) 01:47:58 ID:A3jeS0/TO
髄注ミエロと普通のMRミエロの違いおしえてよ。
髄注ミエロは何処でやってもらえんの?

152 :病弱名無しさん:2007/09/12(水) 14:09:13 ID:7RLij9xpO
>>143
私の場合は、シンチで極端な体力消耗はなかったですよ。緊張感から気疲れはしましたが。
シンチの針も麻酔してるから特別な痛みはありませんでした。
医師の腕にもよるし、個人差もあるとは思いますが、、、

153 :病弱名無しさん:2007/09/12(水) 19:30:45 ID:fy3uVD0d0
受傷から1年以上経過していて、漏れが確認済みで自然に漏れ箇所が止まる場合
てあるのですか?なかなか医師がBPをしてくれない為心配です

154 :病弱名無しさん:2007/09/12(水) 22:57:17 ID:DdJgB+8E0
     ,ィZ三三二ニ== 、、
 :.    ,. --{シイィ彡彡三三三ミ丶、 :.
   ,イィ三ミ>'"´ __,,  ̄`丶ミミミミヽ
   /シ彡シ'´ _ ,ニ_二 三‐`、 `ヾミミミヽ
:. ,'ilif'彡' ,' _,..-ュ ̄ fニ三三ミヽヾミミミヽ :.
  jlリイ彡! :,ィ彡'"´ :.  :. .:'   `゙' ヾミミミミ',
  l{i{l{lノリ ,'fi´    _, i  :. ';=―一   ',ミミミミ! :.
:. {lilili/{  ' ,.-‐'"´,:,!  ' 、ー-‐ '     Nlハ⊥ あぁ........もう限界。。
  |lilifリハ  .: '、 _,.ノ,'   ,. }、     tf{´i, l|  
.  Wリ小! .:     ,ゝ^ ::  ヽ     `!) Vl  :.  早く横になりたい。。
  ゞ干ミ} :    /  _J_ 丶     }'´ /
 :. '、Yヾ :.   l  /ィ三三シ'^     / ノ
    ヾ.f'、:.:.    '´ '"~"'      /l'´  :.    
     ヽ._):.:.、          ,. ' l
       トi、ヾ:.. 、     _,. - '   |
   :.    rィイ | :.:.ヽ: >r/`<ノ .:.::.}ヽ、 :. 



155 :病弱名無しさん:2007/09/12(水) 23:39:17 ID:f3WrPwfx0
>>153
1年以上経ってれば、普通に生活していて漏れが止まることはないんじゃないか?
自然に塞がる程度の穴なら、もうとっくに塞がってるよ。

試しに数ヶ月間絶対安静にしてみたら?

156 :オレモ:2007/09/13(木) 21:37:42 ID:DQmZQmNv0
    ,ィZ三三二ニ== 、、
 :.    ,. --{シイィ彡彡三三三ミ丶、 :.
   ,イィ三ミ>'"´ __,,  ̄`丶ミミミミヽ
   /シ彡シ'´ _ ,ニ_二 三‐`、 `ヾミミミヽ
:. ,'ilif'彡' ,' _,..-ュ ̄ fニ三三ミヽヾミミミヽ :.
  jlリイ彡! :,ィ彡'"´ :.  :. .:'   `゙' ヾミミミミ',
  l{i{l{lノリ ,'fi´    _, i  :. ';=―一   ',ミミミミ! :.
:. {lilili/{  ' ,.-‐'"´,:,!  ' 、ー-‐ '     Nlハ⊥ あぁ........もう限界。。
  |lilifリハ  .: '、 _,.ノ,'   ,. }、     tf{´i, l|  
.  Wリ小! .:     ,ゝ^ ::  ヽ     `!) Vl  :.  早く横になりたい。。
  ゞ干ミ} :    /  _J_ 丶     }'´ /
 :. '、Yヾ :.   l  /ィ三三シ'^     / ノ
    ヾ.f'、:.:.    '´ '"~"'      /l'´  :.    
     ヽ._):.:.、          ,. ' l
       トi、ヾ:.. 、     _,. - '   |
   :.    rィイ | :.:.ヽ: >r/`<ノ .:.::.}ヽ、 :. 



157 :病弱名無しさん:2007/09/14(金) 21:12:24 ID:jrVCGF5AO
交通事故等以外が原因で、
この病気にかかった方っていますか。

158 :病弱名無しさん:2007/09/14(金) 21:21:55 ID:+lIh6IJa0
ムチウチスレに書いたののコピペ


http://home.att.ne.jp/sun/headache/muchiuti.html
ムチウチの情報あさってたらこのサイトが出てきて
topページ探したらこれがそうっぽい
交通事故を専門にしてる人っぽいけど
サイトがすごく胡散臭い
でもニュースはいっぱい集まってる。

こういうのは何の資格もない
ヤクザだったりすることもあるけど
相談するしないは別にして
かいてある情報は役に立ちそう。

http://home.att.ne.jp/kiwi/JHSC/
topはこれ



159 :病弱名無しさん:2007/09/14(金) 21:24:57 ID:+lIh6IJa0
つーか一番下に名前書いてあった
行政書士みたい

>交通事故 保険請求センター本部事務局 
運営管理者 根角行政書士事務所
行政書士 根角香織

160 :病弱名無しさん:2007/09/14(金) 22:22:08 ID:+lIh6IJa0
交通事故相談パート46
http://school7.2ch.net/test/read.cgi/shikaku/1189512202/
交通事故相談パート37 テンプレ必須
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hoken/1185351369/
【損】交通事故被害者が語る病院のひどい話【保】
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hoken/1116276776/
●交通事故での被害者への損保の債務不存在確認訴訟
http://school7.2ch.net/test/read.cgi/shikaku/1117701737/
交通事故紛争処理センター
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hoken/1169968929/
【安全】交通事故相談スレ Part41【第一】
http://hobby9.2ch.net/test/read.cgi/bike/1188046368/
交通事故⇔低髄に対する医療と損保について⇔治療法
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hoken/1116450195/
◎◎まったり行こうよ、息抜き雑談@低髄◎◎
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/honobono/1181909691/

161 :病弱名無しさん:2007/09/15(土) 00:47:33 ID:qYc28kqF0
>>157
結構居るよ。

162 :病弱名無しさん:2007/09/15(土) 09:28:11 ID:4+Erp4s40
>>157
家庭内暴力、幼児虐待などなども。

163 :病弱名無しさん:2007/09/15(土) 12:29:14 ID:gwoHNf9/O
>>157
筋トレに失敗して・・・

164 :病弱名無しさん:2007/09/15(土) 13:40:24 ID:XzOtchgv0
交通事故以外にバレーボールが頭に当たったとか、くしゃみ、しりもち等と
フザケタ事を言う輩がいるから交通被害者が損保に保障にされずジマイ。


165 :病弱名無しさん:2007/09/15(土) 14:50:42 ID:fuJZ0Ubr0
>>164
それは、損保の論理が間違ってるだけ。
『そのような原因でも低髄になる可能性があるにも関わらず、それよりも大きな衝撃が加わる交通事故との因果関係を否定するのは非論理的』
『原因として一番可能性が高い交通事故との因果関係を否定して、より可能性の低いものに因果関係を求めるのは非論理的』
です。

166 :病弱名無しさん:2007/09/15(土) 16:24:34 ID:4+Erp4s40
なんか急激に体調悪化中。もう寝ます。おやすみ。

167 :病弱名無しさん:2007/09/15(土) 18:50:44 ID:uH+KsIFzO
>>166
起きたらスッキリしてるといいな。  おやすみー。

168 :病弱名無しさん:2007/09/15(土) 23:24:17 ID:hr79+j+E0
完治してたのに再発した人っていますか?

169 :病弱名無しさん:2007/09/16(日) 01:12:39 ID:Ko9WUl6g0
>>157
硬膜外ブロック注射に失敗されて…
硬膜破っちゃった。てへ。って。

170 :166:2007/09/17(月) 10:44:51 ID:61YwFRX+0
167さん、ありがと。
やっと起きられました。けど頭痛い。もう少し安静が必要です。

171 :病弱名無しさん:2007/09/17(月) 15:44:33 ID:GJVpdi4N0
>>168
ほぼ完治したと思って、必死に仕事したら3ヶ月で症状ぶりかえしちゃったよ。
治ったと思っても絶対無理はしない方がいいよ。
ぶりかえしてから、3年くらい経ったが仕事に復帰できてない。

172 :病弱名無しさん:2007/09/17(月) 23:12:39 ID:LVeJQM+a0
>>171
無理しちゃだめだよ。
俺は、社会復帰する際に主治医から、
「100%の完治は少ないので、頭痛などの主な症状がなくなって八割程度の体調に戻ったら治ったと思っていい」
「(頭痛などの主な症状が出なくなったからといって、)重いものを持ったり長時間立ちっぱなしなどの無理はしないように。」
「また悪くなったら、そのときに追加のBPしましょう」
などと言われた。
そのアドバイスのおかげで、体調が悪くなって会社を休む時もあるけど、
痛くてのたうちまわるような頭痛や天候と関係なく一週間以上続く頭痛は、未だに無いよ。
普通の身体じゃないんだから、とにかく、ムリをしないこと。それから、調子が悪くなりかけたら、水分補給して横になること。
ちなみに、シンチでツリー状の漏れがくっきり写った典型的な低髄・脳脊症患者です。社会復帰までに3回BPやりました。

173 :脳天気なPTSD:2007/09/18(火) 12:35:28 ID:vyx/Gw6k0
お久しぶりです。
昨日はとても体調が良かった。
今日もまあまあです*

<<150
<<152
カキコ感謝です!

RIシンチってそんなに心配する程じゃないんですね♪
良かった。教えてくれてありがとうございます!
私の場合、ケガのせいでPTSD障害者になってます。
だから、以前より全てのことに対して恐怖心が大きくなってます。
でも、発作や痛みにも慣れて来てるので、大丈夫です!

低髄検査は主治医と相談の上、必要だと判断されたので、受けるのですよ〜。
だから、自分から進んで受けたい訳じゃないから、余計にキョワイ! ビクビク***

みなさん色んな状況で不調を抱えてるので、色んな人の生暖かい優しさが、とってもうれし〜♪

174 :脳天気+吉日:2007/09/18(火) 12:48:24 ID:vyx/Gw6k0
お節介でしょうが、水分補給の注意点をまとめたURLです。
「緑茶の注意点」
http://ka4no.blog110.fc2.com/blog-category-2.html


押しつけではないので、参考までにどうぞ!
お節介を許してたもれ*** どろん!

175 :病弱名無しさん:2007/09/18(火) 19:20:57 ID:A96dRxSP0
能天気さん、情報ありがトン。

176 :病弱名無しさん:2007/09/19(水) 09:02:54 ID:k4pQpXM40
>>173
「生暖かい」というのは風や気温の表現以外で使うネット用語としては、
「(相手を)馬鹿にした」っていう侮蔑する表現で、例えば、
「生暖かく応援」=「この馬鹿、面白いから観察してやろう」かな。
知ってたり、それ以外の用法があるならごめん。


177 :病弱名無しさん:2007/09/19(水) 10:50:33 ID:7bXQBole0
熱海病院ニュースにされたね


178 :病弱名無しさん:2007/09/19(水) 11:42:40 ID:qtK92sjX0
どこで?
良いニュースでしょうか?

179 :病弱名無しさん:2007/09/19(水) 13:31:29 ID:Xfvqoyt9O
ソースよろしく!

180 :病弱名無しさん:2007/09/19(水) 20:24:05 ID:JYM/KgR70
>>177
くやしくヨロ!!

181 :病弱名無しさん:2007/09/19(水) 21:29:18 ID:A5ErZC/fO
EBeanSさん ここの事ですhttp://www.kenkouseitaiin.com/
ごめんなさい 掲示板おかりしました(笑)

182 :病弱名無しさん:2007/09/19(水) 21:30:57 ID:A5ErZC/fO
EBeanSさん ここです
http://www.kenkouseitaiin.com/

183 :脳天気:2007/09/19(水) 22:58:54 ID:Mq1Rv6pr0
>>176
ご意見に感謝します!

う〜ん、色んな受け止め方があるのですね〜*
あたたかく見守る=母性愛で見守る
生暖かく見守る=一歩下がってお節介じゃない程度に見守る

私に取ってはこんな感じで使ってきましたよ♪

人によって色々受け方が違うのですね。
私は何でも良い方に考えてしまうので、馬鹿にされてても
「誉めてもらってるんだ〜***」といつも思ってしまうみたいです>

184 :脳天気:2007/09/19(水) 23:01:05 ID:Mq1Rv6pr0
>>175
いえいえ、お節介ですみません***

185 :脳天気:2007/09/19(水) 23:06:22 ID:Mq1Rv6pr0
連投すみません。
今日は薬を飲んで仮眠を取ったら、わりと体調良くて、調子に乗ってます*

今月下旬の受診も、別の友人が付き添ってくれることに!
一人で受診するのが恐怖なので、すっごく助かる。

PTSDになる前は、何でも一人で出来たのですが、今は弱虫になりました***
だから、仲良くして下さいね*

186 :病弱名無しさん:2007/09/19(水) 23:29:02 ID:fzysKmNE0
こんばんは
先日MRIを撮って、先生に一ヶ所、脳脊髄液減少症の所見と
似ていると言われました
MRIで引っ掛かってもRIシンチで異常なしだったという人は
いるのでしょうか?
過去ログを読んでも見つからなかったので、ご存知の方いたら教えて下さい

187 :病弱名無しさん:2007/09/20(木) 06:37:01 ID:V8aM2xKv0
なんだかココさみしくなったね。

188 :病弱名無しさん:2007/09/20(木) 07:36:44 ID:V2QehTv90
現状を打破するには皆様の力が必要です。
行動を起こさないと何も勝ちとることはできないのです。

「脳脊髄液減少症に関する国への要望書」、第4回目の全国署名を開始!
目指せ 各都道府県 1万署名 50万署名
http://www.npo-aswp.org/2007syomei.htm

189 :病弱名無しさん:2007/09/20(木) 14:57:10 ID:ywbLDrvJ0
あぁ、調子悪ぅぃいぃ。

190 :病弱名無しさん:2007/09/20(木) 16:44:15 ID:ywbLDrvJ0
何気に見過ごしてたけど、
>>163
>>筋トレに失敗して・・・
これって、本当?
十年以上前だけど、スポーツジムのトレーナーからそんな話しを聞いたのを163の書き込み読んで思い出した。

191 :病弱名無しさん:2007/09/21(金) 09:50:31 ID:pNntCiZW0
「頚性神経筋症候群」の松井孝嘉医師が昨日「午後は○○おもいッきりテレビ」
に出たようですね。
ttp://www.ntv.co.jp/omo-tv/tokushu/070920.html
みのテレビにでれば反響が大きいでしょう。色々研究が進んだのかな?

わたしも確かに首は非常にこっているようですので改善方法は試したいと思い
ます。運動不足や姿勢でも首はこるようです。


192 :病弱名無しさん:2007/09/21(金) 17:46:39 ID:5vkKfNbD0
このスレって損保が常に監視しているんです

193 :病弱名無しさん:2007/09/21(金) 21:41:01 ID:IaMMaThP0
この病気ってMRI検査すると、すぐ分かるの?
っていうか、この病気をみてもらうためにMRIとったわけじゃないんだけど
脳神経外科の先生が見たんだけど、異常はすぐに所見されるのかな?

194 :病弱名無しさん:2007/09/21(金) 22:57:51 ID:nO7uGTkZ0
脳脊の専門医や脳脊の治療をやってる病院じゃなければ分かりません。
普通の脳神経外科医だと異常なしで終わりますよ

195 :病弱名無しさん:2007/09/21(金) 23:56:18 ID:IYi8eqZf0
>>192
そんなことを言い出したら、MixiやNPOのサイトや川上氏の掲示板なども全て監視されてることになるよ。
監視する意味や必要性がわからないけど、誰でもアクセスできるインターネットって、そんなものでしょ?

196 :病弱名無しさん:2007/09/22(土) 03:16:42 ID:KUqyuURaO
低髄治療をやる施設は じわりじわり増えてるよ。

私はそういう病院を応援するよ。

197 :病弱名無しさん:2007/09/22(土) 16:24:28 ID:YgUSu/DH0
>>194

私も低髄診断のできる脳神経外科医から同じコト言われた。

私「MRIとCTの結果異常なしでした。でも、症状が出てるんです」
先生「普通の診断では、低髄の漏れかどうか出て来ないんですよ」
みたいな感じの説明でした。
だから、RIシンチしましょうってコトになってる***

次回、検査の説明を受けます(ドキドキ)

198 :病弱名無しさん:2007/09/22(土) 16:32:53 ID:eHoZxAPv0
>>197
某国立大の教授だった整形外科医に言わせると(現せきついセンター所長)
健全な人でも適当にMRI撮っても髄液の漏れがあるって自信満々に講演して会場拍手喝さいだった。
写真も出していた(わたしのところの美人受付嬢と看護婦ですって)


199 :病弱名無しさん:2007/09/22(土) 16:36:24 ID:eHoZxAPv0
での整形外科医は篠○医師の著書を大馬鹿にして あの有名な損保おかかえ脳外科医の
本を宣伝していたわ・・・だめだこりゃって感じたし 県の低髄の患者会の報道された切り抜きを
見せたり 代表はきてないのか?っていや挑発的だったな〜
それでいて会場は整形外科医の話術に盛り上がりっぱなしで おかしいと思ったら 損保アジャスター
だらけの講演でした
録音したんで公開したいんだけどいいのかしら?

200 :病弱名無しさん:2007/09/22(土) 17:06:13 ID:UbBfqvZN0
俺も応援してる。

201 :病弱名無しさん:2007/09/22(土) 17:17:06 ID:2oONm94a0
>>198-199
なんじゃそりゃ?
損保アジャスターて何。

202 :病弱名無しさん:2007/09/23(日) 12:10:29 ID:lNX6eCly0
その整形外科医に一票。篠○理論はめちゃくちゃすぎる。

203 :病弱名無しさん:2007/09/23(日) 14:34:42 ID:BZnDwD/S0
症状がある

→レントゲンやMRI、ctでいじょう発見
  (軟骨が飛び出てる、骨がずれてる)
→その発見された病気の診断名

→これで異常がない場合で低髄検査をやって低隋
のが認められれば低髄

→認められなければ慢性のムチウチ
(関節の異常、筋肉の少なさや
脳が痛みを記憶している、その他の原因など諸説
あるがたぶん腰痛とかと同じで関節がおかしい)

もちろんそれぞれの病気を併発してることもありえて

軟骨が飛び出てヘルニアで腕がしびれて
低髄で髄液が漏れて気分がだるく
しかも首も凝って痛くなる

とか言うのも多分あると思う

204 :病弱名無しさん:2007/09/23(日) 15:16:39 ID:NDWVsi0CO
茨城のKし整形外科内科 ってとこではEBPの際
血液にラエンネック(プラ)を混ぜてやる事があるそうだけど本当なのかな?
知ってる人いますか?

205 :病弱名無しさん:2007/09/23(日) 17:32:13 ID:6BPMLLzJ0
多くの医師からみたら、篠永理論は荒唐無稽に見えるのかもしれないが、それは単なる勉強不足に過ぎない。
篠永理論が100%正しいわけではないが、髄液を研究している医師達は篠永理論の高い可能性を信じている。

206 :病弱名無しさん:2007/09/23(日) 18:25:34 ID:JnFicbuJ0
RIとMRIの画像って全く異なる画像なのに大丈夫か、この整形外科医。

207 :オレモ:2007/09/23(日) 21:53:32 ID:EqwAy9sm0
>>198-199
録音公開してください。
今週S医師の診察あるんで。

208 :病弱名無しさん:2007/09/24(月) 01:21:23 ID:EOffkJKm0
>>198-199
ちょっと待て。
その整形外科医のエラいさんは、どういう治療をすれば、患者を苦しめてる症状を治せるといってたの?
また、無能医師が得意な精神病説なのかな?
>>206
大丈夫じゃないと思うよ。
そもそも、患者を見ない・知ろうとしない医師は医者失格だよ。

209 :病弱名無しさん:2007/09/24(月) 16:58:47 ID:u1Rd5oTt0
整形外科医はレベルが低いんでしょ。儲からないので数も激減
してるしね。整骨員のほうが儲かるよ。無能医師は転職してね。

210 :病弱名無しさん:2007/09/25(火) 02:42:20 ID:xJ2eaf9Y0
でも手術とかてなれた整形外科のお医者さん
は結構すごいよ
日曜大工感覚で手術して治す。

ダメなお医者さんはすぐ牽引しましょうみたいになって
カーラーもくれないし症状訴えても気のせいって言われる

でも乗ってる車はベンツ。

211 :病弱名無しさん:2007/09/25(火) 13:42:04 ID:cqwAeqTb0
>>207
公開するのはちょっとまってください 編集したいもので
>>208
はい そいつが言うには ほっとけば いいんですってわらっていました
ブラッドパッチは昔からやってたしそれでも治らないんで頚椎固定したり削ったりとあれやこれや
したが 治ったのは一時で再発する 結論 ぐだぐだいうやつはインチキ 詐症!!
交通事故の鑑定医を紹介する委員もやってたから自信まんまんでした。

ムカついた後援だらけでして こんあことも言ってた
昔から言われているのは 
鞭打ちで一生治療している人は聞いたことがない(←治らないから病院を
転々としていることを知らないようだ)
交通事故の被害者の言うことは患者にしかわからない←嘘だって
損保が支払いすると治る←保険金目当て
S医師の著書は稚拙 髄液なんてだれでも漏れている
わたし(後援した元国立大教授の現某せきついセンター所長)も低髄にあてはまりますね
整形外科医はノミとトンカチで治す 脳外科医は脳の血流まで考えて細かい

212 :病弱名無しさん:2007/09/25(火) 13:43:46 ID:cqwAeqTb0
>>202
損保写真

213 :病弱名無しさん:2007/09/25(火) 19:31:35 ID:V56e/eMr0
http://www.amazon.co.jp/s/ref=nb_ss_b/249-6267249-5910751?__mk_ja_JP=%83J%83%5E%83J%83i&initialSearch=1&url=search-alias%3Dstripbooks&field-keywords=%94%5D%90%D2%90%91%89t%8C%B8%8F%AD%8F%C7&Go.x=9&Go.y=9
アマゾンで返る低髄の本

214 :オレモ:2007/09/25(火) 19:44:24 ID:AN2nJC7t0
>>211
確かに俺も2年も痛い奴は見たことないとほざいてたヨw
まあ整形外科の副院長なんてそんなもん。

215 :病弱名無しさん:2007/09/25(火) 20:23:29 ID:JxTnfOOv0
千葉県で低髄の検査・治療が出来る病院はありますでしょうか?

216 :病弱名無しさん:2007/09/26(水) 10:26:15 ID:JY5iJ7Co0
千葉なら脳脊髄液減少症患者・家族支援協会へ聞くのがいいと思う。
いちばん情報が多いんじゃないかな。

あと署名もネットできるようなのでそちらもあわせてね。
「脳脊髄液減少症に関する国への要望書」、第4回目の全国署名を開始!
目指せ 各都道府県 1万署名 50万署名
http://www.npo-aswp.org/2007syomei.htm

217 :病弱名無しさん:2007/09/26(水) 18:42:46 ID:Hu4vOrIk0
週一の脊椎麻酔繰り返してる同僚は腰痛以外健康で症状無いもんだから、
俺が鞭打ちぐらいでぜんぜん相手にしてもらえない。
しかし、毎週硬膜破ってるやつが5万といるとおもうと俺もこんな病気がほんとにあるのか?
逃げてるだけではないのか?と1日一回ぐらい鬱になる。

218 :病弱名無しさん:2007/09/26(水) 18:43:54 ID:zhwcMG5m0
2年たつと

・病院を変わる
・あきらめる
・樹海へ・・・

219 :病弱名無しさん:2007/09/26(水) 18:48:11 ID:zhwcMG5m0
普通の鞭打ちは上に
ボーリングの玉みたいな頭が乗ってて
それが神経の塊みたいになってるので
腰痛とは違うつらさ。

低髄はその神経の塊のボーリングの玉から
液がどんどん漏れてる・・・

220 :病弱名無しさん:2007/09/26(水) 19:06:06 ID:3KlP/QA90
神経の引きちぎれるような痛みと脳のぶつかる痛み 押し込まれる痛みだからね
神経の痛みが酷いのは末期のガン患者も激痛で痛がり薬も効かないほどだから

221 :病弱名無しさん:2007/09/26(水) 21:56:33 ID:gF/OIjBV0
ず〜と辛いことばかりで、飲んではいけないと分かっているけどついつい
酒を飲んでしまう。特に悪いことや他人に迷惑をかけていないのにこんな目
に遭うと思うともう死にたい気分です。


222 :病弱名無しさん:2007/09/26(水) 22:01:47 ID:3KlP/QA90
酒のめる症状ならまだ低髄でもマシな方だからがんばりなよ。
悪い人は酒の匂いや近くで携帯がなるだけで痛みが悪化するって先生から聞いた
オレは体調の上げ下げで一番酷いときやその直前はその通りなんだけど
この状態が毎日続く人もいるらしい。
今たまに病院行くだけのニート生活だから週1-2がこの痛みであとは頭痛だるさぐらいだけど
これ酷い頭痛みたいなのが毎日なら1年立たず自殺してると思う

223 :病弱名無しさん:2007/09/26(水) 22:11:31 ID:y3BPLcOB0
俺もたぶんこの症状だと思うんだけど。
15年くらい前突然後頭部あたりガーンと殴られたような
なにか血管でも切れたような感じになった。
それから急に顔が赤くなって頭がボーっとして締め付けられるような
痛み。
それから精神科にかかってずっと薬もらったけどぜんぜん効かず。
自分では精神的な病気ではないんじゃないかと思ってたけど
家族とか医者はそういうのは聞かず
最近はかなりよくなったけど、頭痛は少し残ってます
最近じゃこの病気じゃないかと考えてます

224 :病弱名無しさん:2007/09/27(木) 01:24:16 ID:zuVK/L3Y0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。

民間保険がカバーする治療も増えています。

まずは情報収集が必要ですね。

高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/

225 :病弱名無しさん:2007/09/27(木) 07:51:30 ID:F1UgI65R0
頭痛だけじゃこの病気とは言えないね。
脳神経・自律神経などの神経症状は必須だと思う。


226 :脳天:2007/09/27(木) 12:13:59 ID:Vf8LWmwx0
突然失礼します。ここ最近は寝たきりの私でs*

患者さんはみんな「不調の原因」と「治療法や対処法や予防法」が分からなくて不安になるのです。
私もそうでした。

1*骨折や打撲や頚椎ねん挫はある程度治ったはずなのに、痛いし体調だけがどんどん悪化して辛い
2*なのにレントゲンとっても原因不明で、痛み自体を否定される ←これってかなりショック、とてもストレスです。

整形外科にかかって「痛みや不調は気のせいだから、心療内科か精神科へ掛かったら」と言われると、発狂しそうな程辛かったです。
実際、心身共にぼろぼろ苦しくて死にそうなのに、整形外科医に同じコト言われて、とうとう人前でPTSDフラッシュバックとパニックの発作を起こしてしまいました。

低髄が原因か、うつか、整形外科か、原因は色々だと思います。
ただ皆、原因と治療法が知りたい=「楽になりたい」のは同じはずです。
その為に、みんなここへ来て情報交換したり、励まし合ったり、ぐちったり・・・私一人じゃないんだと思える訳です。
そんな理由で、私はここへ来てしまいます*

227 :病弱名無しさん:2007/09/27(木) 12:36:39 ID:Vf8LWmwx0
あと、脳や痛みも研究中で、専門医でスラ分からない事象が沢山あるようです。
私の主治医もそう言っていました。

低髄もまだまだ研究中の治療法、対処法なんだと思います。
ただ、むち打ちの後遺症や、原因不明の体調不良や痛みに苦しんでる人が、一杯居るのは事実です。
何が効いて治ったのかがハッキリすれば、医師も患者も助かる訳です。
その一つがBPなのでしょうね***

228 :病弱名無しさん:2007/09/27(木) 14:30:30 ID:xd7wG+ch0
25日の日経夕刊にのってた
横になったら嘘のように頭痛やだるさが治まるとあったけど
オレは緩和はするけどおさまらないんだけどorz
しかもこれ発表は研究予算もらった山形大の研究班の結果で
事故後安静で9割の人は治るって書いてあった。
こんなんでオレの治る日や行政の支援受けられる日はくるんだろうか
そして自賠責・労災の対象の方へ
安静にしてたら治るという結果のようなので補償されないでしょう。ご愁傷様です。


229 :病弱名無しさん:2007/09/27(木) 14:32:13 ID:xd7wG+ch0
NPOはこのことを知ってたんだね
だから9月1日に危機感を覚えて書いたわけだ。
以前から研究班は反対派ばかりと書いてあったけど事実だったみたいだね

230 :病弱名無しさん:2007/09/27(木) 17:07:11 ID:YX8Y5GRH0
だから
「脳脊髄液減少症に関する国への要望書」、第4回目の全国署名を開始!
目指せ 各都道府県 1万署名 50万署名
http://www.npo-aswp.org/2007syomei.htm


231 :病弱名無しさん:2007/09/27(木) 17:41:31 ID:O7NnLyJhO
>>228
じゃ、残り1割と事故後、安静に出来なかった人が、今ここにいる訳だ。その人達はどうすればいいの?


232 :病弱名無しさん:2007/09/27(木) 18:03:32 ID:xd7wG+ch0
>>231
オレに聞かれてもわかるわけないじゃん。患者なんだしさ
新聞記事にでてた山形大の座長にでもきいてくれよ。
今までの対応に不満感じてるから少し誇張して感じてると思うが
読んだ感じだと安静にしてれば治る。症状でてても横になれば何故か症状ないから緊急性はない
結論は1割は何で治らないかわかんないが、
安静にしてれば治るから事故の後遺症と関係ない
(悪化した本人が悪い。等級変更なし)ということなんじゃないか
患者の状況知ってる、他の人が読んだ感想でも患者よりではないって行ってたから
健康保険はいずれ対応になるとしても、自賠責労災は前途多難だと思う

233 :病弱名無しさん:2007/09/27(木) 18:21:45 ID:xd7wG+ch0
9割なおるは喜多村准教授だった。ここんとこ体調ひどくてボケボケだぜ。図入りで横になったら治るような絵だった。
登場患者はすぐ治療し治った患者だけ、重たい症状や治らない症状 損保に触れないあたりが患者よりじゃないって言われたところか
記事は低髄の症状(頭痛 新聞読んでも頭に入らない。座っても治らないが横になると治まる。)
低髄の説明→明確な診断基準がなく原因不明で済まされることが少なくない
補助金で公的な研究班(山形大医学部部長 嘉山)が発足 関連学会が参加し診断基準など3年かけて策定
10月をめどに脳画像や症状など大まかな診断基準を定め症状を3段階前後に分類できるようにする
研究班の医療機関で数百人規模の患者を登録し関連が指摘される頚椎捻挫との因果関係や治療法の
有効性評価をする。10年後でも通用する科学的な診断基準を策定したい。
治療法 保存療法とBP 喜多村淳教授は発症後まもなくなら90%が安静で治ると
BP説明→登場患者頭痛は治まった。治療法は健康保険外で30万自己負担
研究班はBPが科学的にきくか検証していく考えで有効性が確認できれば保険適用を視野に入ってくる

234 :病弱名無しさん:2007/09/27(木) 19:43:29 ID:O7NnLyJhO
>>233
詳しい説明、ありがとう。
楽観できないが、悲観するのもまだ早い
と言う印象受けました。数百人の登録患者の中には、当然
難治性も慢性化した人も入って来るよね。
健保、対応になったら万々歳だよ。
損保の不払いの理由のひとつが、確か
健保が払ってないから だったよね。

昨日の舛添さんの
難病で苦しんでる人達を助けたいって言葉に期待したい。

235 :病弱名無しさん:2007/09/27(木) 20:45:24 ID:yvw5QQfU0
>>234
重症患者がそもそも意見できるほどの状況なのか?
と自分の悪い体調の時考えると思います。
参加医師の患者なので篠永先生や鈴木先生 山王病院の患者だと思うので
後は関東病院吉本医師や馬場医師?が耳を傾けてくれるかですか
健康保険認められ損保不払い理由の1つがきえても、喜多村医師の9割治るから
損保労災が治ったはず。自己責任で払わないよってならないよう祈っています。
3年またなくてもとりあえず1月くらいから健康保険認めてくれ

236 :病弱名無しさん:2007/09/27(木) 23:36:25 ID:UdXJPv/Z0
>>228
脳脊症の症状で頭が働かないのかもしれないが、読解力が無いのは問題だよ。
さらに問題なのは、勘違いして誤解している事を、さも事実であるかのように他人に伝えること。

日経の記事で、「発症後まもなくなら九〇%がこれ(保存的療法:ひたすらベッドで横になり、水分を多めに補給しながら安静にする)で治る」と話したのは、日本医科大の喜多村准教授。
また記事には、『研究班ではブラッドパッチが科学的に効くのかどうか検証していく考えで、有効性が確認できれば保険適用なども視野に入ってくる。』とも書いてある。
また、何より、嘉山孝正・山形大学医学部長が、脳神経外科学会など関連十学会が参加していること、研究員の医療機関で数百人規模で患者を登録して研究や評価を進めていることも書いてある。

日経の記事は極めて冷静に良く書かれていると思います。
皆さん冷静さを失ってるようなので、必要に応じて、記事の情報を書き込みます。
私が読む限り、上で書いたこと以外は今まで知られていることが書いてあっただけです。

237 :病弱名無しさん:2007/09/27(木) 23:47:45 ID:oZksOR5F0
>>236
いつ発売の日経新聞ですか?

238 :病弱名無しさん:2007/09/28(金) 00:10:12 ID:oNwMppY+0
なんだ、俺が一生懸命携帯から書き込んでた間に、>>233でかなり正確な記事の要約
が書かれてるじゃん!
>>228ごめんなさい。

239 :病弱名無しさん:2007/09/28(金) 00:17:42 ID:oNwMppY+0
9月25日(火曜日)

240 :病弱名無しさん:2007/09/28(金) 00:22:39 ID:oNwMppY+0
残念なのは、既に脳脊症で苦しんでる患者、特に、ブラッドパッチの効果があまりない人たちに関して、新たな情報がなかった点。

241 :病弱名無しさん:2007/09/28(金) 01:20:41 ID:qKE85kP20
低髄なにをもって発症まもなくなんだろう
親が記事みて9割の患者は自然に治るって連絡してきたくらいだから
普通の人でも治らない人は稀ぐらいにしか思わないだろう
よくわからないのが初期安静なら自然治癒するが、時間立つと自然治癒しないと読めること。
本当に自然治癒するなら速度に差はあっても自然治癒していくはずでは?
普段使ってる体力が戻り、生産量増産ができるようになって一時的に緩和してるだけじゃないの?


242 :病弱名無しさん:2007/09/28(金) 01:29:34 ID:qKE85kP20
あたまいたーい

243 :病弱名無しさん:2007/09/28(金) 07:48:14 ID:nvnYb4af0
>初期安静なら自然治癒するが、時間立つと自然治癒しない

初期に絶対安静をした人は、脳の神経が障害される前に穴が塞がるため、
治る確率は高い。
一方、安静にしないまま時間が経った人は、その間、脳の神経がダメージを受け続け、
BPで穴が塞がっても肝心の神経が修復不可能な状態になっている。

244 :病弱名無しさん:2007/09/28(金) 09:38:40 ID:0ijuTcedO
発症後まもなく安静にって・・・
特発性ならともかく、事故や外傷にあったら、直ちに安静にするなんてできるか?
大体、反対派を集めたのは嘉山氏なんだぜ。難治性の救済なんて眼中にないのがみえみえだわ。

245 :病弱名無しさん:2007/09/28(金) 18:33:41 ID:qKE85kP20
脳の神経がダメージ受けて修復不能はありえるのはわかるとして
頭痛があっかしたりよくなったり気圧や生産量の都合と思われる状況が
2年くらい続いてかわってない。
時間の立った患者は自然治癒能力うしなったんですかね

246 :名無しさん:2007/09/28(金) 20:00:19 ID:RBRzTMgTO
背部いたい頭ははちわれるくらいいたいよ。。
昨日から目の奥が痛かったんだ。。
殺してくらさい

247 :病弱名無しさん:2007/09/28(金) 23:48:01 ID:1JfeBLxU0
>>241
九割の人たちは普通に安静していても治る、だけど、残りの1割に該当する我々は治らなかったってだけ。
低髄(脳脊症)は、昔から医者でさえ知らないような稀な病態だったから、九割の人たちが自然治癒すると言われても違和感はないね。
親御さんには、『残念ながら、早い段階で発見できなかったので、自然治癒する段階も過ぎてしまったし、ブラッドパッチも効かない段階なのかもしれない。』
『最近の人たちは、早期発見早期治療が出来る分、治る可能性が高くて羨ましい』
とでも伝えてはどうだろうか?

>>244
もし貴方が受傷後に行った病院で、「受傷後暫くは安静にしていないと、人生を台無しにするほどの大変な病気になる可能性がある」と言われたら、どうしますか?
医者に言われるまま、1〜3週間は自宅安静するのでは?
医者から聞いた話しだけど、交通事故が原因の場合、
「骨折や裂傷などがあってベッドで寝たきりの生活を続けた患者の方が、奇跡的に傷一つなかった早期退院の患者に比べて、後日不定愁訴を訴える確率は低いようだ。」
と、昔から言われてたらしい。

248 :病弱名無しさん:2007/09/29(土) 01:25:27 ID:/v9ehXj40
>「受傷後暫くは安静にしていないと、人生を台無しにするほどの大変な病気になる可能性がある」

医者からそう言われれば、そりゃ誰だって安静にするわ。
問題なのは、初めてかかった医者のほとんどが
「異常なし。運動してれば治る。」などとデタラメを言うこと。

249 :病弱名無しさん:2007/09/29(土) 08:45:23 ID:kX70hse4O
>>247 脳脊症ってすぐ診断できるかな?
初めから典型的な症状が出るとは限らない。転倒や通常のむち打ちも受傷後は、可能性はあるだろ?
発症後まもなく安静にと言うのなら、その見極めをどうするのか聞きたい。
確か喜多村氏は、予約が一杯で発症後まもなく患者を診ることなんかできないはずだよな。



250 :脳患者:2007/09/29(土) 13:51:29 ID:SJvVmPTEO
新展開ですね。久しぶりに書き込みさせていただきます。
>事故後すぐに安静
整形外科医に言われるがまま毎日せっせと通ったよ。
(安静にしてなかった、牽引治療は悪化の原因?)
私は、事故後体調悪化が始まったのは1ヵ月たってからだった。
逆に事故後1週間ほどは痛みも強くなく、通常生活に支障はなかった。
以下、あくまでも私の独断ですが、事故の場合、痛みがなくても低髄の可能性を考え安静、
水分補給。牽引治療は無駄。


251 :病弱名無しさん:2007/09/29(土) 14:00:36 ID:aYCDJQDS0
つまりは今の整形外科の常識を変えて、事故や何かの衝撃があった場合は
できうるかぎり安静を保つ努力をするという常識にすれば良いのです。

この常識を全国に定着させるためにも全国的な運動が必要です。支援の会
も多くできています。モバイル署名やネット署名も可能です。
http://www.npo-aswp.org/2007syomei.htm

252 :病弱名無しさん:2007/09/29(土) 18:33:14 ID:4MPp8hAq0
事故後の安静は損保などから見れば治療していないって判断になる。
整形外科医も安静の診断書なんて絶対書かないからね。
本人も医者も見極めなんて出来ない、ある程度の期間が経たないと分らないよ。
半年ぐらいを目安にして、その時に脳脊症の検査がすぐに出来る体制が出来れば良いんじゃないかな。


253 :病弱名無しさん:2007/09/29(土) 20:04:27 ID:QHM3i9PZ0
>>14
s医師によると平塚の時はシーメンスの1.5テスラで
同じ1.5テスラのものでも国産のものでは細かい漏れに関しては写らない可能性があるとのことでした
脳の位置が下がったとかの判断は問題ないそうですが
さらに機械自身はをシーメンスの業者に独自のチューニングをしてもらってたらしいです

熱海では東芝製らしいですが画像を解析する方のソフトが撮影技師に優秀な人がいて
ソフトの側でかなりの検出率を上げたようです。(国産でも時間がたつにつれて
機械自体の性能アップしてたのかどうかは確認していませんが)

熱海で背骨の方の撮影をするときは膝を立ててその下ぴったり合った三角のにクッションを
入れてあるので撮影された時ののが変わったなとの印象を受けました。
背骨がまっすぐに伸びて、この方が楽な姿勢に思えました

皆さんの病院でのMRI
いかがでしょうか


254 :病弱名無しさん:2007/09/29(土) 22:26:38 ID:5cZnjGCjO
>>253
三角クッションは長時間撮影の場合、腰痛の緩和の為に用意してるんで、、、
画像診断とはあまり関係ないと思いますよ。

255 :病弱名無しさん:2007/09/30(日) 16:07:48 ID:9W350Ir10
>>253
MRIもCTも一番大事なのは、解析・画像化ソフトですよ。
がん治療で使うFUSとかPET-CTとか、日本メーカーは独創的な開発品は弱いので、
新しいものが出てきた時の初期は弱いですよね。
MRIとかCTとかでも、一度普及しだすと、最高性能品を出すのは日本メーカーが多いみたいです。
3テスラ機では、完全に出遅れてますけど・・・。
日本メーカーには、早く、立位でも撮影できるMRIを出して欲しいものです。
イタリア製の0.25テスラのものだけでは、もったいない分野だと思うんだけど。

256 :病弱名無しさん:2007/10/02(火) 01:32:22 ID:RB2Txk2J0
関節に異常がある場合も
髄液が漏れてる場合も
脳を打って脳に症状がある場合も

本とは全部安静にしとくのがいいんだと思う。

牽引でゴリゴリ引っ張るのはおかしい。
だって突き指とかぎっくり腰や捻挫は引っ張らないのに

257 :病弱名無しさん:2007/10/02(火) 21:30:51 ID:ryN2Y8Ew0
頭痛って皆さんどんな感じなんですか?
・ガンガン
・ズキズキ
・キーン
・ジンジン   これで選ぶとすればどれ?私はジンジンする感じで
まだ低髄かどうか検査してません・・・ 

258 :東京海上日動様:2007/10/02(火) 21:54:13 ID:e/HPvd4R0
気のせい
精神科受診すれば治るよ。

259 :病弱名無しさん:2007/10/02(火) 22:00:02 ID:ryN2Y8Ew0
精神科受診してるけど治らない

260 :病弱名無しさん:2007/10/02(火) 22:44:00 ID:mkPcwah/0
一年近く通った精神科の医者から、通い始めの半年程度で「精神的なものが原因ではない」と言われましたよ。
十数種類の薬を試し、それらの薬の効果が限定的だったことと、問診時の私の態度などで、精神的なものではないと判断できたそうです。
脳脊症だとわかるまでの残り半年は、精神科の医者と一緒に、各種鎮痛剤の実験と精神的以外の原因を探したりしてました。
並行して通ってた整形外科は、牽引を勧めるのみで、埒あかずだったな。

261 :病弱名無しさん:2007/10/02(火) 23:29:08 ID:ryN2Y8Ew0
皆さんアゴが胸にくっつかないの?

262 :病弱名無しさん:2007/10/02(火) 23:41:15 ID:auZiJBPK0
アゴは鎖骨のあたりに付くけど、胸にはつかない。
なんで?

263 :病弱名無しさん:2007/10/03(水) 00:40:06 ID:PPZmAUri0
低髄の特徴で項部硬直ってのがあるみたいなので・・・
なんかアゴを胸に付けようとしたら首に激痛が走るのかな?


264 :病弱名無しさん:2007/10/03(水) 01:54:06 ID:04EgyJ2a0
脳下垂のある人は、アゴを前につきだす(ゴリラのように)と楽で、
アゴを引き背筋を伸ばすとと辛い。と、本にあった。
自分もそうだったし、他の人でそうだという人もいた。
ゴリラの姿勢は下がった脳を押し上げる為、と書いてあったよ。



265 :病弱名無しさん:2007/10/03(水) 08:52:29 ID:zjQbdyhk0
この子は首痛くないんだろうね。
http://www.meiji.co.jp/movie/frame/sweets/fran/fran_kaori_making.asx

266 :病弱名無しさん:2007/10/03(水) 23:13:57 ID:HEHs5oLq0
>>249
あまり難しく考えずに、
受傷後(交通事故やスポーツ事故など、衝撃の比較的大きなものの場合)に頭痛やめまい・吐き気などで具合が悪くなった場合には、その時点からでもいいから、数週間の安静を試みる。
時間的・金銭的に余裕のある人は、受傷後自覚症状がなにもなくても、安静な生活を送れるように試みる。
で、いいんじゃね?

267 :病弱名無しさん:2007/10/05(金) 02:30:30 ID:l/aGuhaMO
息苦しい人っている?

268 :病弱名無しさん:2007/10/05(金) 02:56:40 ID:sPqdDOYL0
いるよ
ここ半月、息が苦しい。

269 :病弱名無しさん:2007/10/05(金) 03:30:42 ID:l/aGuhaMO
>>268 これって低髄の症状なのかな?

270 :病弱名無しさん:2007/10/05(金) 04:16:01 ID:sPqdDOYL0
Ken's Field の掲示板に同じような症状の書き込みがあったから
たぶんそうなんじゃないかな?
息だけでなく腹部も苦しくて、口を大きく開けて
息をたくさん吸い込むと楽だよ。

271 :病弱名無しさん:2007/10/05(金) 08:10:11 ID:qaGW2rDC0
息苦しいというか、胸の中の肺と心臓を圧迫されてる感じがするときがある。
なんだか不思議な感覚。
これ自体は低髄の症状とは思わないけど、この圧迫されてる感じがあると、しばらくしてから低髄特有の症状の頭痛や吐き気に襲われることが多い。

272 :脳天*今日は起きれたよ*:2007/10/05(金) 13:59:58 ID:AJs2lsxw0
先日、S病院へ初受診してきました。

*MRI撮って、
それ見た状態で、既に脳が下がってるから、半分以上の確率で低髄だと言われました。

*その上、自覚症状が一杯出てるので、
色んな面から見ても、脳脊髄液減少症だろう・・・ってコトでした。

医師の意見に、私も納得でした。

*ケガが原因で症状が続いているから、
ケガと低髄の因果関係をはっきり証明する為には、IRシンチが必要。

やっと一つ前に進んだ感じです。

273 :病弱名無しさん:2007/10/05(金) 15:17:26 ID:wRI3Ew2m0
mriで脳の位置調べて診断できるのか

近くの病院で脳の位置だけ調べてもらって
ていずいぽかったら専門の病院へ
みたいな仕組みがほしい

274 :病弱名無しさん:2007/10/06(土) 01:05:54 ID:eR8AJOTxO
Y本 徹底的に この病気潰す構えに出てきてるみてぇじゃん。
変なあの患者がやたら挑発ばっかやってってから,余計に不利な状況作られんだよ。
頼むから辞めてくれ

275 :病弱名無しさん:2007/10/06(土) 01:13:15 ID:NRbXbuj70
何の話をしてるの?
もっと解りやすく書いて。

276 :病弱名無しさん:2007/10/06(土) 02:07:10 ID:eR8AJOTxO
>>275 どこまで知ってる?

277 :病弱名無しさん:2007/10/06(土) 02:16:25 ID:NRbXbuj70
>>276
ほとんど2ch情報だけ
Y本が誰かはわかるけど(テレビに出てた)今、何してるか知らない。
研究班のメンバーに反対派がっ…て話も、メンバー誰かも解らない。
教えてください

278 :病弱名無しさん:2007/10/06(土) 02:24:16 ID:NRbXbuj70
この病気潰すって、具体的にどんな事をするの?

279 :病弱名無しさん:2007/10/06(土) 02:37:53 ID:esbpDZS+0
http://dir.yahoo.co.jp/Health/Diseases_and_Conditions/Low_Intracranial_Pressure_Syndrome/

ヤフーに低隋のカテゴリがあった
社会的にももっと認知されるといいね。

280 :病弱名無しさん:2007/10/06(土) 03:21:53 ID:eR8AJOTxO
>>278 君が脳脊患者なら教えるよ。
違う立場の人なら辞めとく。

281 :病弱名無しさん:2007/10/06(土) 04:24:06 ID:NRbXbuj70
>>280
僕は脳脊患者だよ
でも、いろんな人が見てると思うので、差し障りのあることなら
無理に書かない方が良いと思う。

282 :病弱名無しさん:2007/10/06(土) 08:10:26 ID:vFjNmLZn0
署名しました。

私の知人もこの病気になっています。
身体的な事や経済的な事など本当に大変だと思いますが、
皆さんも頑張ってください。

283 :病弱名無しさん:2007/10/06(土) 09:24:28 ID:yYJ7lZbtO
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20071005i401.htm

大変な事過ぎます。



284 :病弱名無しさん:2007/10/06(土) 09:25:59 ID:yYJ7lZbtO
皆さんはBP後にRIシンチをして漏れが残ってるか確認していますか?
BP後に漏れをRIシンチで確認していませんか?

285 :病弱名無しさん:2007/10/06(土) 12:52:14 ID:rzqpYTY10
>>274
詳しく書けないのなら、情報ソースを教えて。

286 :病弱名無しさん:2007/10/06(土) 20:04:45 ID:ynZzoc600
訴訟を起こしている人に情報を教えてとカキコしても無理。

287 :病弱名無しさん:2007/10/07(日) 00:03:01 ID:IdsXtF290
>>286
じゃあ、274はどこから情報を入手したんだ?
訴訟の当事者が書き込んだとは思えないよ。

288 :病弱名無しさん:2007/10/07(日) 00:20:11 ID:7ijP0EXsO
>>287 そんなもん知るかよアホ

289 :病弱名無しさん:2007/10/07(日) 20:02:52 ID:/rMGJeKt0
声を届けましょう。力を一点に集中することが大事です。
http://www.npo-aswp.org/2007syomei.htm

290 :病弱名無しさん:2007/10/07(日) 21:51:14 ID:Z6E8MFZO0
在日朝鮮人

「在日」とは「在日朝鮮人+在日韓国人」の総称です

在日韓国人たちは、豊かな日本で暮らしながら、韓国での兵役を免れたり、
凶悪犯罪(強姦事件など)を犯しても、本名を伏せられるといった措置があるほか
仕事をしなくても税や年金、生活保護を受けられるなどの特権を持っています。

http://koreanscrime.artshost.com/

291 :病弱名無しさん:2007/10/07(日) 21:57:39 ID:gIev0WEj0
>>289
脳脊髄液減少症患者支援の会
住んでる県のところの患者会に送るの?
全県にはないの?
患者会ない県に住んでる人は個人参加?

292 :病弱名無しさん:2007/10/08(月) 01:17:43 ID:FomAQNcL0
個人用署名用紙をダウンロードして署名をし
送付先は 
274-0063 千葉県船橋市習志野台4-55-21-506 
でいいんじゃないかな。
くわしくはでんわでもしてみたら。

293 :病弱名無しさん:2007/10/09(火) 00:12:56 ID:y8VEaM150
ノリックが亡くなった残念。


294 :病弱名無しさん:2007/10/09(火) 12:53:35 ID:IXHL2Gsb0
レーサーの人かな。
公道での事故なんだね。さぞ無念でしょう。合掌。

295 :病弱名無しさん:2007/10/09(火) 14:57:13 ID:/lSMWiL10
バイクで自動車と事故るのは
生身で鉄の壁にぶつかっていくようなものなので
しんでも不思議じゃない

白バイの隊員もこの前死んでた
今回みたいにハンドル操作でよけれない場合は
ブレーキングしながらぶつかるしかない。

でもバイクは構造上フルブレーキングするのは危険

296 :病弱名無しさん:2007/10/10(水) 01:25:08 ID:bWkOq5tW0
昨日の安倍なつみの車と大型バイクの接触事故も
よく軽症ですんだよ。

安倍なつみ人身事故
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20071009-00000006-ykf-ent



297 :脳天:2007/10/10(水) 18:08:48 ID:TAdCz40j0
久しぶりです。脳天です***
>>273
私の場合は、自覚症状とむち打ちの原因(ケガ)がハッキリしているので、
MRIだけでもザッと見て分かった様です。

私のかかってる病院は、RI? IR? どっちだ? シンチを先にやって、もれを確認。
BP治療(1回のBPで全部ふさぐ意気込みで!)。
自覚症状の経過を見る様です。

私の場合、ケガをして自覚症状が出てから、現在まで・・・
2005年秋 ケガ
2006年新春 自覚症状
2006年初夏 +引き続き自覚症状=痛み止め飲み続けて更に悪化
2006年夏 PTSD+うつ診断+引き続き自覚症状(終業不可)
2006年師走 障害者認定手続き開始+引き続き自覚症状
2007年夏 障害者認定+引き続き自覚症状
2007年秋 低髄受診+引き続き自覚症状
現在に至る・・・

自覚症状から結構時間が経ってるので、1回のBPでどこまで良くなるかが勝負ですっ!

298 :脳天:2007/10/10(水) 18:14:49 ID:TAdCz40j0
補足です***

IR?RI?シンチは、精密検査って感じです。
私の場合は、第三者(加害者)がいるので、シンチ結果が証拠として必要なのです。

だから、私のかかってるA病院とS病院では、シンチしない人も居る様です。
ちなみに、BPも入院が必要です。

頑張って治療しますので、皆さん応援して下さい***
Lo\e(**)Peace +Education

299 :脳天:2007/10/10(水) 18:19:52 ID:TAdCz40j0
連投すみません*

自覚症状は、ケガ直後からでした。
無理して悪化したのが、2007年新春。
己のことばかり書いてすみません***

じゃ、また来ます!

300 :脳天:2007/10/10(水) 18:22:33 ID:TAdCz40j0
連投の上に、間違い訂正です***

無理して自覚症状が悪化したのが、2006年新春!

お見苦しい書き込みが続いて、すみません***
低髄で、思考力が無くなってるのですう***


301 :病弱名無しさん:2007/10/10(水) 22:50:06 ID:vILLHEtj0
どんな自覚症状が出ているの?

302 :病弱名無しさん:2007/10/10(水) 23:05:16 ID:kwx1H64e0
脳天さん。

差し支えなければ、障害者認定について詳しく教えてください。
身体、精神、両方?
自賠責、手帳、年金?
それぞれの等級など?

303 :病弱名無しさん:2007/10/11(木) 13:41:23 ID:WMbvHuLvO
>>302
既出>>173


304 :病弱名無しさん:2007/10/11(木) 14:37:57 ID:XEwyl0xg0
人間の体って穴が開いて漏れ出したら、自己修復するものだとばかり思っていたのですが、

自然にふさがるって事はないのでしょうかね?それにしてもなんでふさがらないんだろ。

305 :病弱名無しさん:2007/10/11(木) 19:05:34 ID:BUkRWBkH0
たとえば同じ場所に細胞ができてかさぶたからキレイになったとして、それは前のダメージうけた細胞ではなくて、遺伝子のそっくりな新しい細胞ナンだ・・・

この病気で自然に塞がる人は、そこの場所の細胞の再生能力が高い人。
なおらない私のようなBP患者は遺伝的に硬膜も弱いし自然にふざがるほどの最近の再生能力も普通のひとより低いのですよ…





306 :病弱名無しさん:2007/10/11(木) 19:07:25 ID:tYa/Ol0F0
おっと最近=細胞ね、頭ボケていてごめん

307 :病弱名無しさん:2007/10/11(木) 20:50:34 ID:PomHZoH50
>>306
レスありがd

細胞の代謝具合も関係あるんだ。

自然治癒したらいいなぁ。。。

それにしても医者の認知度が低くて困るよ。。。。

308 :病弱名無しさん:2007/10/13(土) 08:58:08 ID:LqW0aQIp0
みなさん周りに理解者はいますか?もう世間から孤立してしまって。
交流会なんかがあるようですが、みなさんも会員になって情報交換を
されているのでしょうか?存在自体が否定されているようでつらいです。
安心できる会などはありませんか?

309 :病弱名無しさん:2007/10/13(土) 09:19:33 ID:p6IDADI80
BPしてやや体調がよくなって少し動いたりしてるんだけど
体が温まると背中がピリピリ痒い感じがします
お風呂・布団の中 気温などでなりシャツがぬれるくらい汗かくと痒いの収まります
脊髄液が長期間漏れてて、含まれる成分かなにかアレルギーかなんかできたのかな

310 :脳天*:2007/10/13(土) 11:45:06 ID:3hgz7fmq0
書きッパナシでいつも去るので、お返事遅くてすみません!

>>303 代返に感謝します! どなたか分かりませんが、ありがとう♪

>>302
個人情報なのであまり詳しいこと書きたくないので、簡単に。
先日役所の障害福祉課の担当に「低髄にもなっていて、精密検査(シンチ)をする予定」って伝えたよ。

障害者認定については、市役所(区役所)の障害福祉課に電話すると、申請の仕方を教えてもらえますよ。
簡単に説明すると・・・
まずは、障害福祉課に相談。
かの人が必要と判断したら、申請書をくれます。

1/役所で申請書(診断書)をもらって
2/主治医の診断書と申請書を記入して
3/市または区の専門機関が審査(調査)して
4/認可、不認可。等級などが決定
5/必要書類をそろえて、障害者手帳認定  となるよ。

診断書を書いてもらうので、3000〜5000+消費税かかるよ。

その他も詳しくは市や区によって違うので、福祉課担当に聞いてちょ*

311 :脳天*:2007/10/13(土) 11:54:49 ID:3hgz7fmq0
>>301
自覚症状は、低髄特有の自覚症状です。

同じ症状でも原因が違う場合があるから。
低髄が原因か、自律神経失調か、で治療法も変わるんだって。

きちんと回答になってるだろうか?
私、バカなので許して*

312 :病弱名無しさん:2007/10/13(土) 13:20:05 ID:rGA/2B/L0
とりあえず数回BP受けたんだからもう治ったと自分に言い聞かせて就活を開始した。
職歴もあまりなく、数年のブランクがある俺なのに早速面接に来てくれという会社があったので行ってきた。
思いっきりカラ元気で必死にゴマかして臨んだせいか相手のウケもよく、来てくれといわれた。
だが、仕事内容が求人情報とは全然違い、残業50時間以上の立仕事の二重派遣だったので断った。
何だか疲れがどっと出て昨日寝込んでしまった。だが諦めん、必ず社会復帰してやる。
病気との闘いは前哨戦、真の闘いはこれからだ。

313 :病弱名無しさん:2007/10/13(土) 13:48:57 ID:zpvG+KbC0
302です。

>>310 脳天さん、ありがとうございます。

ところで、そもそものケガ原因は交通事故だったのですか?
それともスポーツ等?

314 :病弱名無しさん:2007/10/13(土) 15:17:11 ID:/b6uIxvp0
>312
頑張れ!

315 :病弱名無しさん:2007/10/13(土) 15:24:41 ID:565+zbOSO
>>312 僕も応援してるよ
頑張れ!!

316 :病弱名無しさん:2007/10/13(土) 23:21:57 ID:Rd8d57bY0
すみません、漏れてる事がわかったとして、場所の特定はMRIの画像で診断されるのでしょうか?

腰から首まで何回もMRIとらないといけないのかな。。。

317 :病弱名無しさん:2007/10/14(日) 12:43:28 ID:NB3tPXKI0
NPOを盲目的に信用するな
http://news.goo.ne.jp/article/sankei/nation/m20071014020.html

318 :のうてん*:2007/10/14(日) 18:59:45 ID:+cImtfwc0
まず、応援 >>312 他人事とは思えません。

>>313
人対人の暴行(意図的に、背後からいきなりはり倒された)です。
警察も私が被害者なのに、相手の親が出て来たら、一緒になって私を責めるんですよ。
参りました。ニックキ、権力主義め!
詳細は己ブログに更新してまふ(お恥ずかしい・・・)
だから、示談も逃げられて、色々大変なノレす***

しかし、絶対に責任撮って頂きます!(まだ弁護士見つけてねえ〜)


319 :脳天*:2007/10/14(日) 19:10:14 ID:+cImtfwc0
>>316 これって私が答えれば良いのですか? 答えちゃいますね。

私は、脳だけのMRIを撮りました。
その結果、既に脳が下がっている(低髄)。

普通は、すぐBPする様ですが、
私の場合はシンチでの画像が「低髄・もれの証拠」として必要なのです。
もれの場所の特定は「シンチ」で入院検査が必要みたいです。

MRIでももれの箇所が分かるのかどうか?
私は専門家じゃないので、詳しくはごめんなさい***

320 :病弱名無しさん:2007/10/14(日) 22:47:06 ID:zBgu98ZR0
>>316>>319
普通は、脳が下がっているだけでは低髄とは診断しないハズ。
319の主治医のように、一部の医者は、問診の結果とMRIやCTでの脳の下垂具合とを合わせて低髄だと判断しているようだが、全ての医者が同じように診察しているわけではない。
その理由は、脳の下垂具合には個人差が大きく判断しづらいこともあるし、脳が下垂していなくても漏れがある患者もいるから。
実際に漏れているか、漏れの場所はどこか、を調べるのには、単純なMRIやCTの撮影ではわからないので、RIシンチやMRミエロ(MRI)やCTミエロ(CT)を受ける必要がある。
いずれの検査方法でも、一回一セットの検査で全身を検査できる。

321 :病弱名無しさん:2007/10/14(日) 23:09:55 ID:sArZpi7j0
やっぱりムチウチとかていずいは
体が防御反応を取れてるか
どうかが肝っぽいね

つまり筋肉が衝撃に対して
防御できてると筋肉で受け止められるけど
交通事故とか後ろに急に引き倒されると
関節とかに直接ダメージがいってしまうんだろう。

322 :病弱名無しさん:2007/10/14(日) 23:39:12 ID:GTy7D7caO
>>319
脳の下垂だけで低髄と判断して、低髄診断してすぐBPするって、どこの病院だ?
随分と割り切った考えの先生だな。

323 :病弱名無しさん:2007/10/15(月) 04:30:56 ID:cenGadAa0
302です。

>>318 脳天さん。ありがとうございます。

被害者なのに警察からも責められるとは、本当つらいですね。
警察とのやり取りも、音声記録として残しておいた方がいいかも。
警察署長や検察宛に上申書など出しましたか?

弁護士探して民事で訴えて勝訴しても、相手方に資力がないと
もって行き場がないかもですね。
治療に保険など使えているのですか?




324 :病弱名無しさん:2007/10/15(月) 20:28:57 ID:flIDgOqz0
>>319
ありがとうございます。

私は今、公立病院のリウマチ膠原病科に通ってるんで
全然違う病院の違う科にいかなきゃならなさそうですね。

325 :病弱名無しさん:2007/10/16(火) 14:01:57 ID:0plcMciA0
衝撃原因「脳脊髄液減少症」13機関で診療可能 県調査
10月16日6時13分配信 河北新報

ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20071016-00000004-khk-l04



326 :病弱名無しさん:2007/10/16(火) 14:12:50 ID:JelPk7v50
また鞭打ち症患者支援協会の活動の成果がでましたね。
さあ後に続け!

327 :病弱名無しさん:2007/10/16(火) 21:52:20 ID:FTJJua660
>>326の書き込みが、まるで聖教新聞の見出しそっくりな件について。

328 :病弱名無しさん:2007/10/16(火) 22:19:53 ID:JqyL7Kdh0
ビ糞、玉マンモとの温度差が激しいな。
マンモのあの4号機時代を彷彿とさせる熱気は異常。
ビ糞は今年一杯であぼーんするつもりか?

329 :名無しさん:2007/10/17(水) 04:47:24 ID:Z5F4IGt8O
今日は水分とれなかった。痛みキョーレツ。
睡眠薬他飲んでるけど眠れないー、とりあえず
書いてみる。眠れますように。

330 :病弱名無しさん:2007/10/17(水) 09:11:45 ID:vw6XMdNd0
追突され併合11級請求の脳脊髄液減少症は、起立性頭痛なく画像所見
ない等神経障害は、14級10号に認定した事例(横浜地裁相模原支部
(平成19年6月26日確定)
 自動車保険ジャーナルNo1698(8月9日)号搭載判例


331 :脳天*:2007/10/17(水) 12:14:50 ID:YZuC9Ny80
まず >>322
MRIだけで低髄判断してるのではありませぬ。
「自覚症状色々」と「私の脳の下がり具合」からして、私は低髄ですね。
だから、ケガと体調不良の因果関係で訴えること出来るので、「シンチ」しましょう。
・・・ってことになったのです。

だから、誰でもMRIだけで低髄と判断はしていませんよ*

332 :脳天*:2007/10/17(水) 12:24:30 ID:YZuC9Ny80
>>323 心配かけて すみませぬ。
出来るだけ証拠残してます。
それと、知り合いに刑事さんがいるので、
警察への苦情の入れ方も教えてもらいました。
その刑事さんも「ケガさせられたことと、警察の対応がひどいことは別問題だから、
きちんと苦情を入れる様に」って。

あと、健康保険での診療は、社会保険庁に許可取ってます。
でも、低髄治療は自費なんですよね〜***

333 :病弱名無しさん:2007/10/17(水) 12:44:07 ID:VIl5eMgT0
寒くなってきて水分補給量が減ったからか・・・・最近特に調子悪い・・・
家族が居なかったら死にたい・・

334 :病弱名無しさん:2007/10/17(水) 13:00:32 ID:1/OY/exGO
>>331
脳の下垂と自覚症状だけで低髄と診断する医者が今時いてるのに驚き!

低髄じゃなくても脳の下垂している人がいてるから硬膜や静脈の拡張等、10項目位、脳の診断があるのが現在のガイドライン

漏れているかの確定診断をするのに早期膀胱集積等RIで確認するのが現在のガイドライン。
昔と余り変わってないけどミエロ等は参考程度。

335 :病弱名無しさん:2007/10/17(水) 13:45:30 ID:hi4IbXTmO
>>334
シンチなしで低髄と診断する医者が結構いる事は、既に幾度もカキコミされている。
何故そんなに驚く必要があるのか不明。


336 :名無しさん:2007/10/17(水) 15:00:54 ID:Z5F4IGt8O
>>333
私も独り身ならこのキチガイ痛から解放されるなら
死にたい・・・。天気も曇り気味、痛くて動けなくて
水分補給が容易に出来ない。悪循環ですね。
横になり、書き込みして平常心を保っているよ・・・。ちら裏ごめんよ・・・。

337 :病弱名無しさん:2007/10/17(水) 18:05:49 ID:vw6XMdNd0
302です。

>>332 脳天さん、頑張ってください。

低髄治療が自費なのはきついですね。

私もこれからパッチ予定ですが、日帰りパッチを検討中。
これだと自費でも費用を抑えられそうだから。

どなたか都内で日帰りパッチしてくれる所、ご存じないですか?

338 :病弱名無しさん:2007/10/17(水) 19:32:30 ID:807pZOHh0
脳脊髄液減少症データー集 VOL.1
研究会抄録と最新発表報告
http://www.npo-aswp.org/datesyu.htm

339 :病弱名無しさん:2007/10/17(水) 20:44:41 ID:rlSCLYrZ0
死ぬ死ぬいうヤツは去れ!ここは生き抜く為に励ましあうスレ!

340 :病弱名無しさん:2007/10/17(水) 21:10:21 ID:r0xCjLHw0
吉本たち損保派は裁判で戦うのに有効なデータもてにいれたわけだ
時間がたてばますます裁判で勝つのが大変になるな
労災損保はその意見書を元に不払いか
健康保険はそのうち使えるようになるかもしれないけど事故の人達は
正当な後遺障害を認定されず、相変わらず生活が脅かされるのね
ついで仕事に差し支えないと認定され、今は同情してくれる人もいるけど
彼らからも怠け者と扱われるのね

341 :病弱名無しさん:2007/10/17(水) 21:45:46 ID:uSbYv6M80
まあ、そう言わずに暖かく見守ってやるくらいしてやれ。
死にたくなるほど辛いことはここの住人なら解ってるよね。






342 :病弱名無しさん:2007/10/18(木) 01:09:49 ID:zQ3bgjXS0
「脳脊髄液減少症」患者の3分の1、有効な治療受けられず

 交通事故やスポーツなどの衝撃をきっかけに、激しい頭痛やめまいに襲われる脳脊髄液減少症患者の3分の1が、症状
改善に有効な治療を受けられないでいる実態が4日、患者団体の調査でわかった。
 保険適用外で費用が高額なうえ、治療してくれる医療機関が少ないことが理由という。

 調査は、NPO法人「脳脊髄液減少症患者と家族の救済を考える会」が今年7〜8月、患者200人を対象に実施した。
 脳脊髄液減少症は、衝撃で脳を保護する硬膜が破れ、脳脊髄液が漏れることによって起こるとされる。自分の血液を注
入し、脳脊髄液が漏れ出す個所をふさぐ「ブラッドパッチ治療」が有効とされるが、調査結果によると、この治療を受け
ていない人が62人いた。保険が適用されないため30万〜50万円かかる治療費が工面できない人や、限られた医療機
関に患者が集中して順番待ちとなっている人がいるためだという。

 栂紀久代(とが・きくよ)理事長は「医師を含め周囲の理解のなさから、診断まで時間がかかることも多い。耐えきれ
ず自殺した患者もいる。保険適用を認め、多くの患者を救ってほしい」と話している。

(2007年10月5日9時10分 読売新聞)

343 :病弱名無しさん:2007/10/18(木) 01:44:40 ID:3mITE9o90
googleニュースで
自分のページでていずいをキーワードに入れておくか
まい回検索すれば

日本中からていずいのニュース探してきてくれる
記事がある限りは

344 :病弱名無しさん:2007/10/18(木) 01:48:35 ID:qZdnfHJ90
脳脊髄液減少症データー集VOL.1
篠永・美馬両先生の序文がUPされていた。
もう読んだ?
4月に発足した厚生労働省の研究班の研究者の多くは
この疾患をほとんど経験していない
ってあったけど大丈夫かな?

345 :病弱名無しさん:2007/10/18(木) 01:55:41 ID:qZdnfHJ90
>>343
Google アラートのこと?

346 :病弱名無しさん:2007/10/18(木) 02:28:05 ID:p67ouPUl0
>>344
安心しろ。損保の不払い協力の中心的存在だ
裁判で払う必要ないと意見書出したりでっち上げ病というような
コメントを新聞やらでだしてた人達が研究班
病気否定してるのに経験してるわけが無い

347 :病弱名無しさん:2007/10/18(木) 02:49:00 ID:zQ3bgjXS0
結局、何も変わらないのか

348 :病弱名無しさん:2007/10/18(木) 07:09:45 ID:wmSYZM9B0
「変わらない」ではだめです。「変えてゆく」のです。
そのためにできることをするしかないのです。
小さな声でも集まると大きな力になります。
署名が一番効果のある方法ではないでしょうか。

349 :病弱名無しさん:2007/10/18(木) 07:17:14 ID:RpDHMH3m0
>>348
あと、大学病院とか、そこから派遣されてる人が主治医なら、一生懸命訴えるのも吉。


350 :病弱名無しさん:2007/10/18(木) 08:54:43 ID:ENKICI/W0
>>348 同感です!
自分に出来ること。
私も署名して郵送しますね***
私はたまたま PTSDの主治医が国際福祉大学(熱海等、低髄治療を進めてる病院)系列なので、
低髄やT先生のことも知っている様です。
通院の時、主治医にも署名お願いしてみますね! ***

351 :病弱名無しさん:2007/10/18(木) 09:55:00 ID:SO+QCYYr0
>>350
主治医に署名を勧めるのはやめといた方がいいよ。
理由はテンプレに挙げられてる低髄サイトを巡って
探してごらん。
ここに書くと荒れるしね。

352 :病弱名無しさん:2007/10/18(木) 10:26:08 ID:+90H9ogq0
>>351
ナイスアドバイス!
350、人の善意を利用する人に踊らされるな。

353 :病弱名無しさん:2007/10/18(木) 11:22:52 ID:wmSYZM9B0
変な音楽が流れるサイトのことかな?
邪魔ばかりしている困った人みたいですね。
ブログをしているようですが何か細工されているのか妙に重いし
内容も支離滅裂。もう誰も見向きもしてないのでは?

前向きの行動や活動が大事でしょう。350さんは立派です。

354 :病弱名無しさん:2007/10/18(木) 11:37:59 ID:SO+QCYYr0
>>350
脳天さん、自分が受けてきた治療や検査を
後に続く人にアドバイスしてあげたりするのも
立派な前向きな行動だよ。
今はRI前の大事な時期なんだから、主治医との
関係がおかしくなる可能性のある行動は控えて
ゆっくりと過ごしたほうがいいと思うよ。
明言せずに戸惑わせるだけかも知れないけど、
よく検討してみてね。


355 :病弱名無しさん:2007/10/18(木) 19:07:06 ID:f1+we+JM0
>>345
俺はアラートはつかってない
http://www.google.co.jp/alerts

http://news.google.co.jp/
このページのキーワードに入れると
ニュース見るとき一緒に見れる

でもアラートのほうが便利そうだね。

356 :病弱名無しさん:2007/10/18(木) 20:30:36 ID:p67ouPUl0
>>349
一生懸命訴えてもね
事故経験者なら分かると思うけど大半の医者が、既に損保のいいなりなんだよね
損保がうちは払わないから裁判になるよと損保におどされ知らない不利する医者
損保に加担する医者が大半で篠永医師みたいに対抗してくる医者なんて殆どいないよ
対抗する医者がいた大学病院も知ってる範囲で5件治療辞めたし
患者に治療はするけど裁判しないでって懇願する医者もいたよ。
会社のマニュアルに固定→後遺障害審査にはやくもってけってなってる
機構はご存知の通り実質は損保支配下にあるから認定しないし
万が一高い認定おりても抱えてる医者に意見書をもと裁判おこして値切る
末端じゃなにもできないからガンバッテくれ

357 :病弱名無しさん:2007/10/19(金) 23:49:24 ID:bylbmDN50
この病気を治療している医者は大変だよね。

358 :345:2007/10/20(土) 10:52:01 ID:GZasRREE0
>>355
これ知ってたほうがいいよ
グーグル革命の衝撃 5/6
http://jp.youtube.com/watch?v=6-u1moDIE3c

359 :脳天*:2007/10/20(土) 14:51:07 ID:LMP/CXes0
久しぶりに来ました*
皆様、温かいアドバイスをありがとうございます!
強烈に感謝します!
私、世間知らずなので、良いと思ったらすぐ参加したりするので、注意しなくては。
自分が署名するのは自由だけど、主治医にはNGなんですね*
こんな簡単なことも分かってないんです
重度の天然*** 反省

ああ〜、なんだかここの住人達って、みんな優しいな〜***
時々しか来れないけど、ココ大好き!
また、私の治療レポしますね**(シンチは順番待ちで何か月も先だけど)
皆さんも体調気をつけて下さいね。

360 :病弱名無しさん:2007/10/20(土) 19:20:00 ID:3QDsi9yi0
>>359
あなたの方が勇気があるよ。私なんか髄液漏れがあるのに、弁護士を頼んで
裁判を起こす勇気も無い。チキン野郎ですよ

361 :病弱名無しさん:2007/10/21(日) 07:00:04 ID:ccY4hPcM0
>>356
純粋に、脳脊症の治療を行ってくれること、
大学病院などで脳脊症の研究を進めること、
大学病院以外の多くの病院や医療関係者へ脳脊症を啓蒙していくことなどを訴えるのであれば、
損保は関係ないじゃん?

362 :病弱名無しさん:2007/10/21(日) 08:54:49 ID:ngKMyOPf0
>>361
関係あるよ。鞭打ちの支払い状況は、3ヶ月打ち切り、働けるから休業損害無し後遺障害無し。
いままで鞭打ちで3ヶ月で訴訟ちらつかせて打ち切りや
長期間かかってた患者に対して訴訟を起こして打ち切りして支払いしてなかったんだからね。
低髄の研究が進み確定すると、強制的に打ち切った過去の患者から訴訟を起こされるリスク。
自賠責の後遺障害等級が高くつくリスク(症状が重いことを認識してる証拠)。
多くの医者が知り始めると鞭打ちですんだのが低髄を発見されるリスク。
現患者・未来患者の支払い増加リスク。
大半の医師は損保支配下なのに研究してる医師は損保の支配出来なかった医師で邪魔な存在で
それが患者にばれてしまうリスク。


363 :病弱名無しさん:2007/10/21(日) 09:02:50 ID:ngKMyOPf0
>>360
弁護士は交通事故案件を訴訟後後払いでいいって言う人もいるし
弁護士の委任状を損保に出してもらうと対応がかなり変わるよ。
損保労災がらみだと訴訟起こさないと救われない。起こしても救われないかもしれないけど
なにもしないで言いなりで蟠りを残し続けるよりやれることはやった方がいい。
前向きに考えできることで動いた方がいろいろといいことがあったりする。
あなたが現状の鞭打ちと同じ扱いでいいなら別だけどね。
他人が勝った所であなたの対応は今までと同じだよ。
自賠責が動いてくれないと損保の社員はどうすることも出来ない
自賠責が高い等級みとめれば、それなりの治療期間や支払額が上から文句言われず払える。
チキン野郎というよりマゾでは?今なんとか生活できててもこれから先どうするの?


364 :病弱名無しさん:2007/10/21(日) 13:13:22 ID:yD+0bIXr0
>>363
人によっては訴訟を起こした方が良い場合と悪い場合があるよね?
そのような判断はどこに相談したら良いのだろう?

365 :病弱名無しさん:2007/10/21(日) 15:16:26 ID:iLEnBmXP0
>>362
患者が皆損保と関係あると勝手に思い込まないで!

366 :病弱名無しさん:2007/10/21(日) 21:54:27 ID:ngKMyOPf0
>>364
人によってっていうと?
損保労災絡みの人でないの?
見てるだけのチキンって自分で言ってるから
他人が勝って自分も恩恵に預かりたいと思ってると思ったんだけど。
>>365
思い込んでない。
事故に100%関係ないことが証明されないと会社からみて同じこと。

367 :病弱名無しさん:2007/10/21(日) 21:59:24 ID:ngKMyOPf0
>>365
書き忘れた
経営陣は事故でなる確率が高いって認識して、過去未来の支払わざる得ない金額が
認めた場合の費用≧工作費用となるので、なかったことにしたいってだけ。
1年でも時間かせげば大量の時効者がでて無効。
知らないで示談すれば時効待つ必要も無い。

368 :病弱名無しさん:2007/10/21(日) 23:50:14 ID:wJ8aT6FM0
交通事故が原因だと治りにくい希ガス。
穴が開いたというより、硬膜が破れた感じになるのかな。
原因別に、治癒率やパッチの効果をまとめた論文ってある?


369 :病弱名無しさん:2007/10/22(月) 00:00:09 ID:lveOO0fU0
>>366-367
相変わらず、損保労災絡みの発想しかないのね。
会社とか経営陣だとか、思い込み激しすぎ。
単純に、「交通事故が原因ではなく、スポーツ事故などで脳脊症になった患者とかも居るし、事故の数年後に発症した患者も居る」という意味のことを言ってるの。
キチガイみたいに陰謀、陰謀言ってないで、もし損保の陰謀が存在するのなら、それを阻止する対策を考えて行動しなさいよ!
損保労災に関係ない患者には、損保もあんたみたいな患者も、同じように迷惑なの!

370 :病弱名無しさん:2007/10/22(月) 00:04:03 ID:lveOO0fU0
>>360
頑張ろうね。

371 :病弱名無しさん:2007/10/22(月) 00:16:12 ID:/pI3zhBX0
>>366,367
だからさぁ〜全然答えになって無いぞ!!

365が言いたいのは脳脊になる患者は交通事故だけではなく
たとえば尻餅やスポーツ外傷でもなる患者がいると言いたいだけでしょー

372 :病弱名無しさん:2007/10/22(月) 00:22:21 ID:9VSToe/o0
>>369
オレは患者じゃないし、頭悪いんじゃない?
自分が貰える前に示談したから他の人の補償の邪魔したいの?
そこまで書いて分からないなら以下で分かる?
ガンのように交通事故で起こりえないものなら関係ない
どんな条件で患者が出てこようとも支払い条件に該当しそうな患者が大量にでそうな病気は
実態の解明や病気として正式に定義・認定がされるが困る
事故以外の患者でも示談後の患者でも治療されること・研究されること事態が迷惑なの
挙句に交通事故での発生率が高いって統計でてんじゃん

損保労災と関係ある患者が迷惑って全体の患者からしたらあんたみたいなの迷惑だろ
裁判してくれた人がマグレで勝ったおかげで予算ついて形だけでも研究やってるんだから

373 :病弱名無しさん:2007/10/22(月) 00:32:03 ID:9VSToe/o0
>>371
それからスポーツ外傷も尻餅のついた場所が家の外なら
契約条件によっては損害保険の対象になる
損害保険会社は車の保険だけじゃない
駅で尻餅とかでなってもその時点で救急車に乗らないと無理だろうけど。
それを除いても正式に病気として存在が迷惑となる。
かたくなにそんな病気は存在しませんといわないといけない末端の気持ちも分かってくれ
ここでいくら損保を嫌ってもどの患者も一心同体みたいなもんだぞ
病気の存在を完全否定の立場。なんとしてもなかったことにしたい
完全にうちが関係ない患者だろうと患者であっては困る。
一部の出世命の社員じゃなきゃ認定しくれた方が応対が楽になる

374 :病弱名無しさん:2007/10/22(月) 01:06:12 ID:/pI3zhBX0
オレこの患者知っているよ

375 :病弱名無しさん:2007/10/22(月) 14:18:58 ID:5NoMyN2r0
自転車で転んでなる人もいるだろうけど
自動車の場合は数トンの物体に
数十キロで追突されているわけだしね

376 :病弱名無しさん:2007/10/22(月) 20:38:30 ID:A9XMb1wM0
脳脊髄液減少症データー集 VOL.1
研究会抄録と最新発表報告
http://www.npo-aswp.org/datesyu.htm


377 :病弱名無しさん:2007/10/22(月) 22:27:03 ID:PHF/9c1w0
>>372-373
あのね、今の時代は昔と違って下手な情報操作や隠ぺい工作は、どこからかいつの間にかばれるし、ばれたら、すぐに致命的な大問題になるんだよ?
最近だけでも、薬害肝炎問題で、厚生労働省で大問題になっているでしょ?
下手な工作をしてて、保険金の不払いをしていることがばれたら、会社としての存続さえ危うくなるような大問題になるよ?
損害保険会社は、ミートホープ以下の会社だから、あり得ない話しじゃないよね・・・・。藁

金の亡者Y本でさえも、裁判では患者に不利な意見書を出しているけど、低髄(脳脊症)は否定してないでしょ?
Y本は、ちゃんと自分の逃げ道は作ってるんだよ。

378 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 01:21:38 ID:3m+feKul0
さすが東大卒のY本抜け目なしだな。

379 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 01:59:54 ID:TUW2bMqb0
>>377
そういえば整形外科医の馬場教授の事故で低髄はでっち上げ病
今年に発表するといってた難治性鞭打ちの治療法はでた?
下手な工作もなにも普通の企業と同じように政治献金と天下り受け入れしている
保険スレや事故後遺障害スレ見れば分かるが大半の病院は損保のいいなり
ここで言うことでもないけど、他の症状含めて救済されない原因の後遺障害認定は
機構が管轄だが、損保支配下で言い訳も矛盾しまくりで酷いもんだ。
吉本は事故での低髄は基本否定してる。
例外としてバイクに車・普通車に大型トラックがそれなりの速度で追突した場合はありうるといってる程度だし
上記で大きな衝撃を受けてなったとしてもすぐ治るし14級程度(仕事生活に影響無)と言ってる
読んだら腹立つだろうが、吉本の書いてる低髄の本みてみればいい
それとあれだけ高額な不払いですら致命的になってない

380 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 12:07:32 ID:cVlDNaq50
車の衝突じゃテイズイにならないっていってるけど
それはヘッドレストがちゃんと働いた場合だと思う

位置があってなくてぶつかった場合は
首がヘッドレストをせりあがって関節技
食らったみたいになるのですごい負担がかかるみたい。

381 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 12:09:16 ID:cVlDNaq50
http://jafmate.jp/sp/headrest/
サイトはこれ

周りの車見ればわかるけど
ヘッドレストの位置があってる人は少ないし
中にははずしてる人もいる。

382 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 14:26:29 ID:heG2F7l4O
国産車の鞭打ち低減シートって正直効果あると思いますか?
高さが足りないシート多杉!

383 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 20:31:34 ID:9OLBc+wFO
俺マークU(JZX110)でオカマ掘られて低髄になったよ。
相手は普通車。マークUはたしか低減シートだった気がする。
ヘッドレストは合わせてたよ。


384 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 23:43:15 ID:s6/v50Di0
民主党あたりが肝炎のついでに研究班に治療してない人や
でっち上げ病だと言ってる医師が入ってることにつっこんでくれないかな

385 :病弱名無しさん:2007/10/24(水) 22:42:37 ID:FOv9FuU20
各地で交流会が行われているとのこと。どなたか出席されたかたいませんか?
どのような感じでしょうか?できれば励ましあえる仲間が欲しいです。

386 :病弱名無しさん:2007/10/26(金) 00:23:17 ID:i07csmQP0
>>383
NHKで低髄の特集のテレビみてたらイストの女性、右折まちで追突
バンパー小破でも重症ぽかった。
JZX90チェイサーは男性、トラックに追突されてトランク大破
しかしBPでほぼ完治したらしい。

で折れは・・・・・・・完治は無理みたい。。。。

387 :病弱名無しさん:2007/10/26(金) 01:12:28 ID:tTaUzMRt0
嫌な言い方かもしれないが、交流会に出る時間や体力があったとしても、早く良くなりたいのなら、家でひたすら寝てろ。
それが社会復帰を果たした俺からのアドバイス。
水に入れた豆腐を見てればわかるが、脳自体に浮力なんかほとんどないと考えたほうがよい。
だから、BPで漏れがなくなったとしても、わずかな浮力を生かすためにも極力横になっていたほうがよい。
筋力の低下は、ストレッチや寝ながらする体操である程度は防げる。
今は、ネットなど、寝ながら出来る交流で我慢しておけ。
リアルの交流会に、寝ながら移動、寝ながら参加出来れば一番なんだよね。

388 :345:2007/10/26(金) 10:48:41 ID:ZQSV+1nD0
>>386
NHKで低髄の特集やったの?

389 :病弱名無しさん:2007/10/26(金) 17:12:25 ID:OzyttaJ30
女の人は筋肉が少ないし
首が細いからダメージでかそう

390 :病弱名無しさん:2007/10/26(金) 20:45:59 ID:U300J2jh0
F1に参加しているトヨタにF1ドライバーがつけている器具を市販車にも
改良して作ってもらいましょう。ちなみにイタリアGPでライコネンは
時速320キロで激突して、首の痛みはほとんど無く、背中、腰は
激痛状態だったらしい、それでも翌日の本戦には出走して入賞した
ヘルメットをかぶってF1のGに耐えられるとは凄く威力を発揮する器具だと思う
でもよくライコネンやF1ドライバーはクラッシュして脳脊にならないのが不思議だ

391 :病弱名無しさん:2007/10/27(土) 03:16:50 ID:HTzM72R40
>>388
去年のNHKほっとモーニングだったかな。
>>387
折れもそう思うよ、愚痴聞いてても疲れるだけ。
>>390
HANSでしょ、
あれで確実に頚椎損傷とハンドルに頭強打しなくなって
助かってるF1ドライバー増えてると思うよ。

アマチュアレースで付けてる奴は皆無だけどね
フェラーリとかでもw

F1は超高速コーナー無くなったのもあると思うよ。
セナみたいにヘルメットに部品が貫通したら意味ないし。



392 :病弱名無しさん:2007/10/29(月) 19:05:25 ID:vE4jgHB20
低髄って遺伝するの?

393 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 08:44:59 ID:/Xn5xC8x0
遺伝しない。

394 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 14:05:02 ID:1MYPthX50
遺伝はしないけど 検査でPET RIシンチで放射性同位元素を静注した♂は奇形児が生まれるだろうな

395 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 14:08:32 ID:YLcb9TqJ0
>>394
もう子種を使う予定はないのでそれはまあいいかな、と

396 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 16:47:50 ID:1MYPthX50
既婚前の♂がこの外傷を負ったら最後だよな

397 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 17:18:01 ID:sLWY30CeO
こういうの聞いて、本気にする人もいるんだろうな〜

398 :345:2007/10/30(火) 18:00:46 ID:i/hDt6/t0
>>392
低髄は遺伝しないけど、なりやすい体質ってあるみたいだよ。

399 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 18:18:28 ID:jJPyvn5G0
硬膜が薄いとか破れやすいとかは遺伝するだろうね

400 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 19:02:32 ID:KakiDRdh0
>>394
RIシンチでは、放射性同位元素を髄注するが静注はしない。
RIシンチの影響を言うなら、普通の人が内科や外科で何回も何回も受けてるCTでの被爆量を考えてから言え。(最新の機種はかなり総被爆量が低減してるが)
奇形児が生まれるなんて、どんだけの被爆量を言ってんだ?
ロクな知識も無いのに、病気で苦しんでる患者の不安感を煽るだけのいい加減なことを書くな。

401 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 20:18:26 ID:fkrKdb7l0
SPECTで静脈注入しちゃったぜ

402 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 23:07:35 ID:sLWY30CeO
髄注でも静注でも、もし危険があれば医者が言うでしょ。
子作りしないでって。

403 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 23:11:20 ID:ja30xycr0
>>400
同意。

404 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 23:41:35 ID:ULLWtaTE0
>>396
>>既婚前の♂がこの外傷を負ったら最後だよな
既婚前ってなんだ?それを言うなら、結婚前、あるいは、未婚だろ?
中学でちゃんと勉強しましたか?
394の書き込みといい、君の書き込みはいつも低レベルだな。

405 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 15:28:07 ID:mZUYdVf00
脳脊髄液減少症:県内患者、治療法確立求め署名活動 /群馬
10月16日11時1分配信 毎日新聞

 ◇病気のつらさ知ってほしい
 交通事故などの衝撃で脳脊髄(せきずい)液が漏れ続け、激しい
頭痛などを起こす「脳脊髄液減少症」(髄液漏れ)の県内患者らが
治療法確立などを求め署名活動を行っている。11月中に請願書に
添えて県議会に提出する予定だ。髄液漏れについては既に群馬以外
の全都道府県議会が同趣旨の意見書を国に提出している。県同症患
者会の小野寺都志子代表(高崎市山名町)は「この病気のつらさは
家族にも伝わらない。一人でも多くの人に知ってほしい」と訴えて
いる。【塩崎崇

ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20071016-00000029-mailo-l10



406 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 16:15:41 ID:GiQOalQD0
近眼だと遺伝で目が
縦に長い人はなりやすいらしい

そういう意味で遺伝はあると思う。

407 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 16:23:34 ID:OeJy2X+H0
>>406
骨折に遺伝があるのか?

408 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 17:15:43 ID:GiQOalQD0
テイズイと骨折は関係ないはず
幕が破けやすいかどうかじゃ?
でも遺伝的に骨がもろい人は普通にいると思う
もともと脆いかまたはカルシウムやミネラルの
貯蔵庫としての機能もあるので
それが放出しやすい人は骨が脆くなりやすいんじゃ?

409 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 17:22:05 ID:OeJy2X+H0
>>406
近眼の遺伝は原因はなくてもなるでしょ
低髄はたとえなりやすい人でもなんらかの衝撃がなければならないだろ
幕が破れてカルシウムとミネラル沢山つかって骨も脆くなるかもね
幕は漏れまくってやや治ってまた広がるのくり返しで治らず

410 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 17:25:10 ID:GiQOalQD0
>>409
言ってることがおかしい

なりやすいという可能性の話をしてるんだよ?

・遺伝的に目が長い人は
長時間近いものを見ると近眼になりやすい

・もしも遺伝的に膜が薄い人がいれば
 事故などの衝撃により膜が破けやすい
 状況はあるのではないか?



411 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 17:31:36 ID:OeJy2X+H0
>>410
遺伝でなるって言いたいのかと思った
最後の行は遺伝だけというより体質にも影響あるんじゃないか
運動してた人はなりにくいと思う

412 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 18:38:52 ID:3gNXYJyBO
>>411
「遺伝的に」を前提に話してるのでしょ?
運動云々は遺伝的な要因ではないから、解ってても話に出さないだけ。

413 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 20:33:53 ID:nNmGmRuu0
低髄は遺伝しない。
ただ、遺伝的な要素で、低髄になり易い人がいるとしたら、その体質は遺伝する。
ってことでOK?

私が考えるに、
1)子供は、硬膜などがまだ弱く成長しきってないので、軽微な衝撃でも低髄になる可能性がある、
2)大人でも、子供の頃に硬膜に影響が出るような衝撃を受けた人は、軽微な衝撃で低髄になる可能性がある、
3)普通の大人でも、自動車事故などで大きな衝撃を受けた場合は、低髄になる可能性がある、
4)遺伝的に硬膜などが弱い人は、上の1),2),3)に関係なく、ある程度の衝撃で低髄になる可能性がある、
ではないかと・・・。
で、4)のパターン以外は、遺伝的な影響はないと。

414 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 20:38:29 ID:3gNXYJyBO
子供は自然治癒しやすいと医者から聞いたよ。
なりやすいかどうかは解らないけど。

415 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 21:27:23 ID:t49qiHv20
知人に20回ほど事故を起こしているのに
無傷でピンピンしてる人がいる。
そのうち何回かは、車が大破する大事故だったそうだ。
低髄になりにくい、体質なんだろうな。うらやましいよ。
ただし、車の修理に掛かるので、常に金はないらしい。

416 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 21:35:28 ID:piMBDfV10
すみません私の体、
書かれている症状の殆どを網羅しているのですが、頭痛だけはありません。

低髄と診断された方で頭痛の無い方はいらっしゃいますか?

417 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 21:43:51 ID:t49qiHv20
>>416
頭痛のない低髄もあるらしいよ。
おれも、一時期を除いて殆ど頭痛はなかったけれど
問診で、典型的な低髄と言われたよ。

418 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 21:49:33 ID:OeJy2X+H0
>>415
いくつかの話を聞く限りいきなり突き飛ばされたような偶然突発的に衝撃を受けた人がなってる感じだった
大破する事故など友人が経験したのは知りえた衝撃だったんじゃない?
後は脊髄液生産に体力がある人ほど有利なようなので体力があったとか

419 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 21:53:33 ID:nNmGmRuu0
>>415
私の知人にもそういう人いるよ。
信号待ちや駐車中にオカマ掘られるのが年に数回とかで、
今まで数十回事故にあってるが、本人の過失がある事故は殆ど無いそうだ。
一時期首にコルセットしてたけど、未だに低髄になる徴候は全くなぃ。

>>414
私もそういう話しを聞いた。新陳代謝の活発さの違いなのかな?
でも、文部科学省は、「子供が事故とかにあった場合は、
低髄にならないように、しばらくは安静を保つように」って通達を出したんだよね?

420 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 22:12:04 ID:yTOgRqd40
失礼します。
若い頃、腰痛で硬膜外注射し、失敗で
漏れた様で食塩水点滴で1泊入院しました。

それから、何年も後に漏れる事って
有るのでしょうか?

421 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 22:15:08 ID:piMBDfV10
>>417
ありがd
来週、腰のMRIを撮ってそのあと直ぐに診療予定なので
髄液漏れでは?と振って見ようかと思います。

慶応大学の先生。どうか的確な判断をお願いいたします。。。

422 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 22:25:11 ID:3gNXYJyBO
>>419
通達したの?良い事ですね。
子供は安静だけで自然治癒しやすいからこそ、通達したのでは?


423 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 22:57:56 ID:GiQOalQD0
何回か書いたけど体は衝撃を受けそうになると
防御反応をとって筋肉を硬直させるらしい
でも不意打ちだとそれが間に合わないので
筋肉がふにゃふにゃのまま
いきなり骨組みの間接がひんまがるっぽい

防御反応が間に合っても衝撃がでかいと
そのまま筋肉ごといかれるような
感じでもあるみたいだけど

424 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 23:05:19 ID:3gNXYJyBO
>>420
失敗で硬膜を突き刺されたって事ですよね?
だったらあり得ると思いますよ。

425 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 23:20:36 ID:NdzEKZRu0
ブラッドパッチすれば完治するんですか?

426 :病弱名無しさん:2007/11/01(木) 11:28:34 ID:/UKHJiaA0
むち打ちも、多くの医者や技術者が研究してきたから、自動車にむち打ち低減シートみたいなものが採用されるようになり、治療面だけではなく予防面でも進展した。
低髄も、今よりも多くの医者が研究することで、早く、治療面と予防面の両方の成果が出て欲しい。
受傷後に安静と水分補給をするというガイドは、小さな前進だと思う。
どっかのアベ先生も、早くむち打ちの全容を解明して、世の中の役に立って欲しいもんだ。

427 :病弱名無しさん:2007/11/01(木) 13:47:53 ID:QdRjX2ml0
っていうかマーガリンはトランス脂肪酸
っていって外国では食べるプラスチックっていって
あまりに有害とわかて規制されてるのに
日本じゃいまだに普通に売ってるし

薬の一部は副作用が強いのに儲かるので
普通に薬局で売ってる

厚生労働省はなにもしてない

自動車も日本の基幹産業なので
マイナスはすべて葬り去られている

地球温暖化で死んでる人間より
交通事故で死んでる人間のほうが絶対多いと思う。


428 :病弱名無しさん:2007/11/01(木) 14:42:38 ID:+MYk5iIi0
白バイの事故死の裁判見ててこの国はやっぱり司法も独立してないのね
主治医の意見書より吉本が優先されるわけだ

429 :病弱名無しさん:2007/11/01(木) 16:19:28 ID:nzZiS1BN0
ほんとうに、厚生労働省は世の中の役に立つことをやってないよな!
トランス脂肪酸は、安く作られた油に含まれるので、普通の食用油にも多く含まれてますよ。
欧米のケンタッキー・フライド・チキンやマクドナルドが、トランス脂肪酸を含む油の使用を全廃したのは去年だったかな?
日本のケンタッキー・フライド・チキンやマクドナルドは、未だに利益優先体質なのか、トランス脂肪酸全廃の動きはないね。
流行りのドーナツ屋はどうなんだろ(笑)
また、今では、欧米のマーガリンはトランス脂肪酸を含まない、新しい製法のものに変わってたハズです。
日本では、セブンイレブンがトランス脂肪酸を含まないパンを売ってるようです。

430 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 09:33:57 ID:HEj0mjGT0
>>425
発症から早い時期にBPして、BP後の安静などをしっかりとした場合、完治する人もいる。
BPして改善するも、ある程度の症状が残ってるのが大多数の人らしい。
また、完全に悪化するのは極まれ。
事故が原因の人は、BPしても症状が改善しない場合は他の原因を疑ったほうがよい。

431 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 09:46:32 ID:3wwnO6o10
>>430
なぜ事故だけ他に原因?
BPで改善は頭痛の頻度でも
神経痛とか増えた
ある程度というより発生頻度が落ちただけで相変わらず痛い

432 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 09:48:50 ID:3wwnO6o10
>>430
過去スレで病院での完治者0報告の病院いくつかなかったっけ
完全に元通りは無理なんでは?
なにでみたか忘れたけど完治はほぼいないってかいてあった

433 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 10:19:48 ID:a7k5Nc4e0
>>432
骨折が治っても完全に元通りにはならない。でも普通に生活できる。
そのあたりまで行けたら御の字と、喜ぶべきなんだろうね。

434 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 21:40:13 ID:HK4UdeAL0
>>431
事故などで強い衝撃を受けた人の場合、今の検査機器ではわからないような筋・軟骨・神経組織への影響が、BPをしても治らない痛みなどの原因となっている可能性もあるということです。
BPまで長期間を要した人は、慢性化した脳の下垂も原因として考えられるけど。。。

>>432
「完治する人もいる」と「完治はほぼいない」は、ほぼ同じ意味だと考えて欲しい。
言葉のあや、ものの見方の違いですね。
ただ、私の主治医から聞いた話しですが、以前と全く同じレベルまで治る人は、極まれで、ほとんどいないというのが今のところの定説なようです。
だから、433のような考え方で、完治したといってる人もいるようです。

435 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 22:53:05 ID:rJASSnWB0
前にも書いたけど
普通の間接由来の
慢性ムチウチも併発していれば
その症状は残ると思う。
捻挫の予後不良みたいな
雨が降るとだるいとか寒さで痛むとか
なんとなくやる気が出にくいとか

でもこれは立つとめまいがする
とかの脳の下垂とかから
来る症状とは微妙に違う。

慢性の腰痛とかに近い感じ
関節とかがきづついてるけど
レントゲンにはうつらないみたいな

436 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 22:54:25 ID:rJASSnWB0
なのでテイズイは感知してるが
症状はまだ残ったという普通のムチウチ
の症状がある人が

テイズイが感知していないっていうほうに
はいってる可能性はあると思う

437 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 10:16:05 ID:Gcexow5Z0
>>433
骨折は前より太くて折れにくくなるからよくなるはずだし
複雑骨折でボルト埋め込んで破片で時折痛む感じか
>>434
事故以外でもありそうだ。
事故は首部分の硬膜破損具合が大きいんでは?と思ってる
通常可動を超えたレベルで首が動き破損して脳内の液体が下に落ちすく
BPも脳付近にするわけにもいかないから治せない

438 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 10:17:40 ID:Gcexow5Z0
>>436
鞭打ちの頭痛と低髄の頭痛は違うから
完治してない方に含まれてるわけじゃなさそう

439 :病弱名無しさん:2007/11/04(日) 00:48:47 ID:5XXHqlmz0
>>438
低髄が原因の頭痛と、ムチウチやその他が原因の頭痛とをはっきり区別出来る患者は少ないよ。
例えば、435が言ってる「雨が降るとだるいとか寒さで痛むとか なんとなくやる気が出にくいとか」は、明らかに低髄患者特有の症状だけど、一部の医者からはしっかりと低髄の症状として認識されてないでしょ?
ましてや頭痛に関しても、一般的には起立性の頭痛が基本だけど、症状が慢性化した患者は横になってても立位でも関係なく頭痛があるからね。

440 :病弱名無しさん:2007/11/04(日) 11:39:55 ID:JIYizKbv0
>>439
鞭打ちで頭痛でてる友人に聞いたら痛みが全然違う
発症については似たようなものでも痛みは根本的に違うもの
ある程度の期間で痛みかたとか痛さとか話聞いててそう感じた
低髄を知らない状況であの程度でいつまでもイタイイタイいってたら
心因性といわれても仕方がない感じだった

441 :病弱名無しさん:2007/11/04(日) 14:25:22 ID:oHXSfbAC0
雨が降るとだるいとかは普通の関節痛でもあるんじゃ?
俺は頭痛ないけど台風とかだとかなり
幽体離脱みたいになって動けなくなる

低髄検査受けるべきかな?

442 :病弱名無しさん:2007/11/04(日) 23:53:54 ID:0UjeoXo20
病気への理解を 脳脊髄液減少症 札幌でシンポ
北海道新聞(11/04 07:13) 
ttp://www.hokkaido-np.co.jp/news/life/58650.html

 交通事故などで脳を支える髄液が漏れ、めまいや頭痛などの症状を
引き起こす脳脊髄(せきずい)液減少症について理解してもらおうと、
患者団体などがシンポジウム「知って下さい脳脊髄液減少症」を三日、
札幌市北区の札幌エルプラザで開いた。

 患者や家族、行政関係者ら約九十人が参加。講演で、同症治療の第一
人者で国際医療福祉大熱海病院の篠永正道教授は、同症について医学界
で見解が分かれ、国が病気と認定していない点に触れ、「社会に認知さ
れず死を選ぶ患者もいるが、症状が良くなる気持ちを持ち、あきらめず
に立ち向かってほしい」と訴えた。

 会を主催した「脳脊髄液減少症患者支援の会北海道」は今後、厚生労
働省などに対し、保険適用を求める署名活動などについても検討してい
く。

443 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 00:27:49 ID:IZ90u/Ng0
ハッキネンがレースから引退=元F1世界王者

彼、酷い事故からよく復帰したけど、脳挫傷。
頭痛、眩暈とかあるんだろうな、ハッキネン。。


444 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 01:31:02 ID:ZCgRkETq0
普通の関節痛でどこまで酷い状態になるのかわからないけど、普通の関節痛でなるレベルとは違うと思うよ。

445 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 02:07:18 ID:EN2quLyu0
この事故の事ですよね。
http://jp.youtube.com/watch?v=nNxd368UyDs

ハッキネンは、事故から復帰して2年連続チャンピオンになるほど活躍したんですよね。
昔、ニキ・ラウダというレーサーも大事故から復帰して活躍したけど、この人達はどうなっているのでしょうね。
http://jp.youtube.com/watch?v=t3caKDTK9Iw

446 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 20:17:39 ID:IZ90u/Ng0
>>445
そうです、首がロクロク首みたいに伸びるんですね。
HANSがあれば。。。

447 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 20:56:13 ID:Cy97EKH50
どなたか教えて下さい。
BP後に完治が3割だとか、効果があったのが4割だとかっていうことについて、
最終BPからの経過時間で判断は異なってくると思うんだけど、
どれくらい経過した時の状態で判断したものなの?
自分は最終からそろそろ1年たつし、もう漏れがないけど、効果がないみたいなんで・・・。
効果なしの3割組かな〜。

448 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 22:20:17 ID:wobr5bYd0
>>447
BPの効果がないという人に、主に3種類いるそうです。
BPしても漏れの塞がらない人
漏れは塞がったけれど髄液が、中々増えない人
髄液は増えて脳下垂が改善したのに、症状に改善の見られない人
回復に要する期間は個人差があって、多くは3〜6ヶ月くらいですが
中には改善に2年かかる人もいるそうです。

449 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 22:39:39 ID:wobr5bYd0
回復を阻害する要因として
強いストレス、胃腸症状が強く食事、水分摂取が不十分、
不眠、うつ傾向が強いなどがあるそうです。
他に、低髄以外に原因がある場合もあります。
参考になりますか?
自分も治りにくいほうなので、散歩を勧められました。

450 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 22:47:34 ID:aE2LnXEH0
明日、主治医に「髄液漏れではないのかと思うのですが」と切り出してみようかと思っています。
アドバイスがあればよろしくお願いします。

451 :447:2007/11/05(月) 23:18:28 ID:Cy97EKH50
>>448
ということは、2年ぐらい経って症状にあまり改善が見られなかったら、
腹をくくるしかないってことか・・・

水分補給は心がけているんだけど、低髄になってから慢性下痢・・・。
水分とるとすぐ下痢しちゃう。

452 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 23:29:13 ID:vttPhPi00
>>447
効果が無いならいいよ。私なんて悪化だよ
もうたまったもんでは無いです

453 :448:2007/11/06(火) 02:29:41 ID:AqDm891f0
>>451
それ悪循環だよ。腹をくくるなら、いまくくれ。
鍼灸、マッサージ、漢方…自分に合った何かを、始めたほうがいい。
只、寝てても良くならないよ。探せば、保険でできる所があるはずだよ。
それと…すまないが…>>450アドバイスしてやってくれないか?


454 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 07:39:14 ID:S+KSsalN0
みなさんキャプつけませんか?どの発言が誰なのかわからないので

455 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 09:18:55 ID:GpyoSo4U0
どの発言が誰でもいいけど、話しが混乱するのは他の人も読みにくくなるので、話しが続くような場合は、その話題が続く間だけ名前の欄に自分の最初の発言の番号を書けばよくね?
一部の人はすでに実行してるけどさ。

456 :450:2007/11/06(火) 16:55:54 ID:S+KSsalN0
首に続き、腰のMRIも撮ったので、先生に「髄液漏れではないでしょうか?」と言って見ました。

「状の出方からすぐそう判断できるものではないですが、RIは被爆するし、ミエロもリスキーで現在あまりやらない検査。
漏れがあれば(撮った場所なら)MRIで必ず判るので、とりあえずもっと安全な検査から詰めていきましょう」

との話で次回、首の静脈エコーを受ける事になりました。こういうアプローチも有りなんでしょうか?


>>455

そうですね。まともな流れならそれで桶なんですけどね。。。

457 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 17:25:00 ID:ZZp6WKBqO
>>456
ミエロのリスクってどんなリスクですか?

458 :450:2007/11/06(火) 17:45:13 ID:S+KSsalN0
>>457

仮に細菌やウィルスが進入しなかったとしても、造影剤に対してのアレルギー反応等と
言っていた気がします。

あと髄膜にわざわざ穴を開ける事になるので、それが症状に輪をかける事になったら?という
ような事だと思います

459 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 18:54:28 ID:AqDm891f0
>>458
ミエログラフィーとMRミエロ
http://www.lab.toho-u.ac.jp/med/ri/MRI%20topics5.html
458が説明を受けたのはミエログラフィーの方だと思う。
MRミエロは諸条件により診断がまちまちとのことです。
自分の時は普通のMRIでした。

>首の静脈エコーを受ける事になりました
「上部頚椎の静脈拡張もしばしばみられる」を調べるのだと思います。
脳MRIは撮ったのですか?(脳下垂と頭蓋内静脈拡張の検査)

460 :450:2007/11/06(火) 19:08:40 ID:S+KSsalN0
>>459
その通りだと思います>ミエログラフィー

脳の方はこれまで脳ドックで撮ったMRIだけですね。
MRAの方で無いとわからない事も多いのでしょうか?

461 :457:2007/11/06(火) 19:33:46 ID:ZZp6WKBqO
>>459>>460
自分の受けたのはMRミエロだったんで、納得です。
ありがとです。

462 :459:2007/11/06(火) 20:11:03 ID:AqDm891f0
>>460
脳を縦断面で撮ったものです。
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/kaizen.htm 参照
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/picture.htm
ここの管理人さんが解りやすくまとめてあるので、全体ざっと読んでみてください。
同じ画像をみても医師により判断が微妙に違うのだと思います。

http://www.npo-aswp.org/ の脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)のタブ参照

463 :459:2007/11/06(火) 20:29:04 ID:AqDm891f0
>>460
漏れがあっても、髄液の産生が補えれば脳が下がらない人もあり
漏れてなくても髄液が少なく低髄になるひともいるそうです。
そのため、まずはじめに行う検査が、脳MRI検査(縦断面)です。

464 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 20:30:08 ID:/rvwcXyp0
毎日新聞どうしたんだ、
脳脊髄液減少症の記事が全然でない。
応援してたんだがもうやめるわ。

465 :450:2007/11/06(火) 20:34:38 ID:S+KSsalN0
>>463
いろいろありがとうございます。

一通り読んでからお返事させて頂きます。

さて、主治医は低髄に理解があるのか、どうでしょうかね。

466 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 23:52:54 ID:/IRzf2qa0
MRミエロで漏れが発見されたんだけど、信用出来ないてことだよね?

467 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 00:02:29 ID:I89buv580
>>466 逆もまた真理なり、だよ

468 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 00:10:57 ID:mIOFOPJp0
初歩的な質問ですみません。
漏れている所に、痛みとかは出るのでしょうか?

469 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 11:47:06 ID:MlkH1O01O
>>468
痛む所と漏れてる所は一致する場合もあるだろうし、しない場合もあるだろうし、、、
痛みの種類も様々だから、人によって・漏れてる所によって違うと思うけど。

470 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 17:51:07 ID:I89buv580
>>468 自分の知ってる範囲では、
硬膜の漏れている部位に痛みがある、という話は聞いたことがないです。
未だに漏れ箇所の特定には難儀している現状なので、
本人にもどこで漏れてるか解らないのではないでしょうか?
だから1度目のBPは腰椎に。ということです。
自分の首を指差して、ここが漏れてますって言えたら検査も楽なのにね。

469の言うように漏れてる場所の関連で痛むことはあると思います。
仙骨のあたりの漏れを塞いでから、股関節の痛みが軽くなりました。

471 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 20:52:21 ID:dJKhF63b0
低髄症状が現れてから、腹部や背中に赤い斑点のようなものや環状の(例えるならジンマシンのような)斑点が出てる方はいませんか?

472 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 22:49:46 ID:yH8AFuVc0
>>470
塞がりかけた幕を広げらてる感じでたまに痛い
ピアスの穴を大きくするような感じの痛み
それと勢いよく出るときがあるのかピクピクとなる時もある
漏れてるところと一致かどうかわかんないけど近い場所でRIで写ってた
>>471
体が温まると痒くなって蕁麻疹のようなの背中に出ます

473 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 23:31:35 ID:I89buv580
>>472
場所はどのあたり?BPで塞いでからも痛い?
勢いよく出るときってまだ漏れてるのかな?
自分で漏れてる場所がわかるなんてすごいね。

474 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 01:00:44 ID:Yf/4ri2GO
昨日髄液漏れの検査入院してきた者ですが教えてください。
脳槽シンチという検査ですが、検査後、頭痛と腰痛と目眩が酷く、車椅子等で少し移動しただけで吐いてしまいます。
今日退院したんですが、バスに乗ったのが悪かったのか、四回程吐いてしまいました。休める場所を探して歩くけれど頭痛と吐き気が酷くなる一方で道路に座り込み、家族が迎えに来るまで一時間、動けなく、上記の症状と妙な汗・震えが止まりませんでした。
病院に電話しましたが、横になって水分をとるしか方法は無いとの事。
この検査を受けた方は皆さんこういった症状になるのでしょうか?また、横になっても治まらず、昨日から食事も出来ない状態ですが(食べてもすぐ吐く)、何か楽になる方法があったら教えて頂けないでしょうか…

475 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 01:23:17 ID:J+Q2kFDu0
>>473
場所は穴が広げられるような痛みは腰でBPしたけど痛いよ
暫く安静にしてて酷い頭痛がなく安定してた後で雨が降る2日くらい前にでる
それ以外の時は分からないことが多い。
大抵は水分と体力で脊髄液増産が追いついてるから酷い頭痛はあまりないけど
RIでははっきりと写ってて漏れてる量も多いと言われた
勢い欲でてるような感じ部分は首の少ししたから胸椎と腰の間の辺りでなる
長時間じゃないから姿勢で勢いよく出たときになるんだと思う
常に漏れてる分はわからないけど安定してる時にでるから
脊髄液の圧力が高い時になるんだと思う
BP後は違う痛みも増えたけどね


476 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 01:29:30 ID:J+Q2kFDu0
>>474
症状が重い日は同じようになるからRIした時も普段と対して変わらなかった。
目の裏が痛い感じがしませんか?もしそうなら神経が引っ張られてる痛みなので薬は効きません
神経が炎症してるので後頭部や首が発熱してるようであればアイスノンなどで冷やしてください
ヒエピタのようなものも一緒におでこにはるのを推奨します。
パブロンを飲むと体力以上に無理が聞くので脊髄液の増産に役立つと思われます。
自分の場合は回復が早まるので、事前予防や早期回復の為に飲んでます。
ポカリスエットなど早期に水分吸収できるもので水分摂取する。水分点滴を受ける。
汗をかかない程度に湯船に入ったりして代謝をあげます。
後は体がホカホカの状態で氷枕で冷やしつつ布団かけて寝ます
後はできることは時間がたって回復するのを待つだけです。
横になって少し良くなっても立ち上がると悪化するので暇でもそのまま安静にしててください

477 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 01:33:17 ID:J+Q2kFDu0
汗を大量にかくと水分が減るので良くありませんが
代謝をあげないといけないのである程度は書いてください
その分多く水分を摂取してください
2りっとるのペットボトルを横に置いてこまめにとって寝るといいと思います
吐き気と大量の水分等バランスが大変ですが体の言葉を聞いてがんばってください
即エネルギーになる栄養をとることも必要です。
カレーは脂肪分が多くすぐエネルギーとして使えますし代謝が上がるのでお勧めです。
ココイチだと出前もしてくれるので具合悪くてもなんとか頼めます
ブタシャブチーズカレーを良く頼んでます

478 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 02:46:59 ID:Wd2UodxA0
「混合診療」禁止は違法、東京地裁が国側敗訴の判決
(2007年11月7日15時16分 読売新聞)

 健康保険が使える診療(保険診療)に上乗せして保険外の診療
(自由診療)を受けた場合、保険診療分まで全額患者負担になる
のは不当だとして、神奈川県内のがん患者が、国を相手取り、保
険を受ける権利があることの確認を求めた訴訟の判決が7日、東
京地裁であった。

 定塚誠裁判長は、保険診療と自由診療を併用する「混合診療」を
原則禁止している国の政策について、「混合診療を禁止する法的な
根拠はない」と述べ、原告に保険診療分の受給権があることを認め、
国側敗訴の判決を言い渡した。

 日本の健康保険制度の前提となってきた混合診療の原則禁止を違
法とした初めての司法判断で、厚生労働省は法改正を含め保険制度
の見直しを迫られそうだ。



479 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 17:44:27 ID:z7yY/eza0
>>471
BPをしてから、背中に斑点が出るようになった。原因はわからない
斑点や湿疹が出るようでは良いことではないね

480 :473:2007/11/08(木) 18:59:23 ID:86aCBX+q0
>>471
湿疹がでると言う人に会ったよ。先生に質問していたけど、
その時は先生にも解からないとの答えだった。
>>474
普通RIの後でBPするので問題ないみたいだけど、漏れが見つからなかったのでそのまま
退院したのかな?歩いて帰る途中で、針の穴から漏れてしまったみたいだね。
事故直後の自分の症状とよく似ている。今は水分をたくさん取ってひたすら安静です。
476の言うとおり、点滴が1番効果があります。鍼の穴は自然に塞がるので心配ないそうです。
>>475
自分で分かるほど漏れが多いのかな?
5回BPしてもまだ漏れが止まらない人を知ってる。
その人は骨折するほどの激しい衝撃を腰に受けたと言っていた。

481 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 21:40:36 ID:J+Q2kFDu0
>>480
RIの時BPしなかったな
一緒にやる方がすくないんでは?
放射線残量の推移とかもとってたみたいで漏れてる量が相当酷いって言ってた
今までの運動暦とか水分摂取量やその他生活状況や代謝とか
RIの結果の後に、研究に協力して欲しいっていわれていろいろ調査されたよ
一緒にいた患者はそういったのなかったからイレギュラーだったのかも
漏れてる量のわりに酷い症状の出る頻度が少なかったり
造影MRIの結果は低髄かどうか微妙なほど悪くなかった
怪我の状態は凄く酷いけど体調がその同レベルの患者と比べてそれほど酷くないっていわれてて
体調が比較的安定してるからリスクの高いBPを沢山するより自然治癒目指すように言われたよ

482 :473:2007/11/08(木) 22:09:24 ID:86aCBX+q0
>>481
それ厚生省の研究チームのための調査?

483 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 00:03:37 ID:J+Q2kFDu0
>>481
違うよ。
研究チームに入ってない大学病院の先生だから
他の患者の体調回復や論文の為だと思う

484 :473:2007/11/09(金) 00:45:38 ID:K/yH9hDJ0
>>483
研究チームに入ってない大学病院でも、低髄を研究してくれるところがあるなんて
心強いかぎりだね。そういう病院がどんどん増えたらいいと思う!

485 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 19:32:25 ID:Y235/lIL0
>>481
先生も低髄にはあまり詳しくないんだろうね。
低髄の患者は、RIシンチなどで腰椎穿刺すると体調が極端に悪化する人が多いって聞いたよ。
下手くそな医者が腰椎穿刺した場合は、普通の人でさえ腰椎穿刺後頭痛になってしまうことがあるというのにね。
慎重な医者は、腰椎穿刺したら、その後三・四日は安静臥床させる。

486 :脳天*:2007/11/09(金) 21:37:07 ID:iBn/t/SQ0
久しぶりに来ました*
勝手に報告です*

12月にRIシンチ検査入院が決まりました!
皆様に色々と情報を頂き、世間知らずな私がここまで進むことが出来ました!
2ちゃんの住人達に感謝です!
ありがとう〜***

高額のベッド代金は観念して、検査を楽しもうと思います。
脳みそと首と頭の痛みと体調不良とも、2年も付き合ってるので、
最近は自分の限界や横になるタイミング等、やっと・・・心得てきました。

あ、今回私はRIのみです。
その結果次第で、BPをいつするか・・・とか、示談の話し合い・・・とか、です。
体調不良で何も手がかりが無かった時、こちらで皆さんに色々情報を教えて頂いたおかげでっす!

感謝!!!

487 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 21:49:45 ID:OTm0oWSA0
>>485
先生詳しいよ。2001年からやってて先生が低髄患者だし
RIの時は検査前日から1週間入院で点滴も退院直前までしてたくらい
篠永先生たちが発表したのも実験しつつ独自に自分の体験をもとにプラスαて感じでやってるみたい
完全には治んないから痛みがあまりでなくなればいいねって言ってる
きつい痛みと軽い痛みとか目のボケとかあまり人に伝わらないことが
言って伝わるのが患者にとって話しやすい先生だったな。

あれだけやってて研究チームに入ってないから厚生省の研究は信用できない
患者であり研究や実験を初期からやってて自分の体でも体験できてる先生を入れないで
低髄なんてでっちあげとかならないって言ってる馬場吉本が参加者だなんて

488 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 22:16:51 ID:iBn/t/SQ0
今、やっと皆さんの書き込み読み終わりました***
RIの後・・・恐くなってきました。
すぐ動くと、そんなに体調に響くのですね・・・吐く程痛くなるなんて。恐!
私は1泊のみで一人暮らし。
皆さん、RIやBP後も大変な思いをされてるのですね・・・。

489 :脳天*:2007/11/09(金) 22:23:07 ID:iBn/t/SQ0
連投の上、一方的に質問 すみません***

RIでの被爆って、そんなに強いのですか?

490 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 22:26:40 ID:W7rHnYAL0
>>489
大したこと無いよ。今の苦しみに比べたら

491 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 22:40:30 ID:iBn/t/SQ0
>>490
そうですか。少しほっとしました。
神出鬼没な上に、一方的に書き散らかして、すみませんでした*

今夜はこれで消えます。
また来ます。おやすみなさい☆
皆さんもお大事に・・・*

492 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 23:48:26 ID:K/yH9hDJ0
>>487
S先生とおなじころから九州でBPしている先生がいるって聞いたことがある。
その先生かな?

493 :485:2007/11/10(土) 00:04:40 ID:di+6f0Mw0
>>487
481(487)は>>474と同じ人じゃなかったの?
474で「昨日髄液漏れの検査入院してきた者」って書いてたから、
昨日髄液漏れ検査して、今日退院、バスに乗ったら吐いたんだと思ってた。
低髄詳しい先生なら、RIの翌日に退院はさせないと思ったんで。


494 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 00:30:31 ID:IXItTJ9E0
>>493
476 477は書いたけど474は違う
もう長年付き合ってて体調の悪化とかもう体の悪化予兆がほとんど見通しが立つほどベテ
あぁ今これ食べなきゃとか今これやらないととか明日は無理とか
嬉しくないけど変化が事前に分かるほどに
>492
違うよ。限界なのか新規受け入れ停止してるから書かないけどね
診察時に先生の方が具合悪そうでどっちが患者なんだかわかんない状況もよくあったから
無理して悪化したのか、自分の体で実験して失敗した悪化したのか
治らないから患者が飽和したのかは知らないけどね

495 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 00:54:38 ID:mg6LdQbH0
>>494
487に書いてある医師の印象と、九州でBPして来た人から聞いた医師の印象が
すごく似てた。S先生と同じくらい、すばらしいお医者さんだと感じたんだ。
てことは、日本で同じ時期に3人の医師がBPを始めたことになるね。


496 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 01:32:24 ID:IXItTJ9E0
>>495
九州の先生がどんな先生かわからないけど、すばらしい先生だと思ったよ。
それと美馬先生や喜多村先生も同時期からなんじゃないかな
医学部の図書館に行くと研究機関紙でいいのかな
いろいろ見させてもらったんだけど、結構昔からいろいろな病院でちょこちょことやってたよ
診て貰ってた先生は、反対派が反論できないような画像とか証拠がだせないのが悔しいって言ってた



それとこの前ガンの裁判で健康保険との混合診療を認めないのは駄目って判決でてた
低髄も混合診療で他の部分だけでも保険使えるようになればいいのにね

497 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 01:39:40 ID:IXItTJ9E0
と思ったら>>478にありましたね。もう少し長いので
一応ソースhttp://www.yomiuri.co.jp/national/news/20071107ic24.htm


498 :485:2007/11/10(土) 13:41:58 ID:wY6MWotm0
>>494
俺の低髄の状況と似てるね。
先生が早くから研究してた事や、今は病院が新規受け入れ停止してることも一緒。
先生も低髄患者だって事だけは、違うみたい。

499 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 17:21:48 ID:IXItTJ9E0
>>499
先生が低髄は珍しいんじゃない?
ただ抽象的な説明でだいたいどの痛みかわかってくれるから
患者としては説明しやすかった。
知り合いの患者を見てもらう為に、学会誌に載ってるところに電話したけど
今は大学病院のほとんど受入れしてなかった
何処の病院も電話した時に低髄っていうと態度が急に変わった
一体何があったんだか

500 :485:2007/11/10(土) 21:50:53 ID:wY6MWotm0
>>499
俺が行ってた病院では、
『同じ患者が何回もリピーターで戻って来るだけでなく、
「ご卒業」よりも「ご新規」の患者が多いので、収集がつかない。』
というのが第一の理由だと言ってた。
(事務の人も、先生も医局の担当医も同じ理由を言ってたし、
日本全国の他の病院が治療を始めれば、状況は変わるだろうとも言ってた。)

また、その大学病院の系列の病院であった例は(あくまでも噂だけど)、
治らない患者が(悪化した患者か?)病院と先生を訴えた為に、
病院の経営者が、低髄の治療を止めさせただけでなく、
脳外科の患者もろとも、大学病院からの医者をその大学病院に戻したとか。

501 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 22:11:14 ID:yVOjjJP60
大学病院より公立病院の方がいいんでね?

502 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 22:47:17 ID:NZvoxfF60
治療さえしてくれて、まともに相談にのってくれれば、大学病院だろうが公立病院だろうが、中小の私立病院だろうが構わない!
あ〜っ、そんなの関係ねぇ〜♪

503 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 08:59:15 ID:mfnCz7ctO
この病気に完治はない
RIで診断ついて7年目だが低気圧くるとシャブ切れたジャンキーみたいだ。


504 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 10:05:30 ID:IcKPdzeE0
まだ漏れが残ってるだけだと思うよ。

505 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 21:11:04 ID:PqchSmOD0
穿刺後のピンホールみたいな穴からの漏れで、
発症から安静・補液・治療に至るまでの時間が短かくて、
若齢であれば完治。

交通事故のように神経根付近の硬膜が裂けたり破れたりで髄液が漏れ、
安静・補液・治療に至るまでの時間が長くて、
高齢であれば予後不良。


506 :脳患者:2007/11/12(月) 23:37:50 ID:BbE4GSb+O
久しぶりに書きます。覚えてる方はいないかもしれませんが、「脳患者」です。
最近仕事に復帰しました。4回BPしました。ピロリ菌の除去処置をしました。
ピロリ菌の除去処置をしてから症状がよくなりました。
ピロリ菌の数値がこの病の方には多いそうです。そして私はその数値が許容値の
5倍ありまして、除去処置しました。
この事は多分こちらでは話題に出ていないようなのでカキコしました。
皆さんは、ピロリ菌の情報はご存知でしたか?それとも常識?

勝手ではございますが、質問へのレスはすぐにはできないかも知れません。
私がどんな症状で、どこの病院かは過去スレを御覧になれば分かるかと思います。
忙しいもので申し訳ございません。なるべくレスします。

507 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 02:24:05 ID:6CdXgVsC0
>>505
交通事故の場合の治りにくいのって
頭と脊髄のつなぎ目辺りの支えてる部分というかつなぎ目部分で
破壊されてて修復不能なうえ脳付近だからBPも不可能だから
脊髄の漏れを抑えてある程度漏れが塞がれば体力でカバーできて
良くなったように見えるけど治ってないから完治までいかないんだろうと個人的に思ってる。
知ってる範囲の低髄患者はストレートネックになった(元から?)
首がまっすぐになって身長がそのままだとしたら骨は頭蓋骨の奥へ進んだ?
脊髄液が脳内から背骨へ繋がってるわけだけどきっちりくっついてたらこの場合その分背が伸びるよね


508 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 02:27:57 ID:6CdXgVsC0
>>506
ピロリ菌はどうやって調べたの?
血液検査は結構受けたけど肝臓の数値が悪いとしか言われない
もちろん酒タバコ暴飲暴食してないから、低髄診てない先生に指摘されると
20代前半で酒タバコなしでこんなに悪いんだ???と悩んでる
低髄の先生に聞いたら肝臓の数値は殆どの人が悪くなるねっていってた
タバコ酒やらない人だとMRI+血液検査である程度可能性分かるのかも

509 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 13:40:15 ID:VyBNdygdO
>>506
ピロリ菌除去して良くなった症状は具体的にどんなのか、また教えてくださいね。

510 :病弱名無しさん:2007/11/14(水) 02:36:53 ID:p0zn2Ksk0
>>506覚えてますよ。またレスお願いします。

511 :450:2007/11/14(水) 13:18:30 ID:bNlzTIt50
主治医に「MRIは水の撮影に強い。撮影時、特に髄液漏れを意識しないでも漏れていれば見逃す事は無い」
というような事を自信を持った口調で言われましたが、これは信頼しても良いのでしょうか?

512 :病弱名無しさん:2007/11/14(水) 13:59:03 ID:H9KpZsKk0
私は、「MRIは目安でしかない」
と聞いています。
はっきり分かるものではないと…。

513 :病弱名無しさん:2007/11/14(水) 15:14:00 ID:T+jUiXoq0
わりと最初の頃にBPされました。
学会騒動には相当に悩まされたけど、いまは社会復帰してまあまあ元気に暮らしてます。

正直いってBPはラクじゃなかったし、著効あったかも自信ない。
とはいえ まったくサギとは思わないけど

「お国がどうの・・患者同士でこうの・・」ご大層なこと云う活動家には注意してね。


514 :病弱名無しさん:2007/11/14(水) 18:16:02 ID:vukRiGoQ0
創価北朝鮮学会の三色旗の秘密
http://www15.ocn.ne.jp/~oyakodon/newversion/sanshoku.htm

創価北朝鮮学会の三色旗の秘密
http://www15.ocn.ne.jp/~oyakodon/newversion/sanshoku.htm

創価北朝鮮学会の三色旗の秘密
http://www15.ocn.ne.jp/~oyakodon/newversion/sanshoku.htm

創価北朝鮮学会の三色旗の秘密
http://www15.ocn.ne.jp/~oyakodon/newversion/sanshoku.htm


515 :病弱名無しさん:2007/11/15(木) 22:25:16 ID:GmAIuod50
>>512
それではこの病気はインチキと言うことだな。
医者の指示でMRIを撮ってわかるから行うわけで、漏れが見つかって
説明していることを考えると、医者がデマ、インチキを説明していることになるね。


516 :病弱名無しさん:2007/11/15(木) 22:37:23 ID:F5vmpTmS0
「交通事故で脳脊髄液減少症に」、男児と両親が賠償請求
http://www.nikkei.co.jp/news/main/20071115AT1G1500Y15112007.html

517 :病弱名無しさん:2007/11/15(木) 22:47:40 ID:rvxZwMaw0
報道ステーション放送あったね。

518 :病弱名無しさん:2007/11/15(木) 23:09:51 ID:joFAI+dS0
>>515
日本語でOK

519 :病弱名無しさん:2007/11/15(木) 23:42:05 ID:4pBArjx80
髄液漏れ:家族がニッセイ同和損保などに治療費求め提訴
毎日新聞 2007年11月15日 19時53分 

http://mainichi.jp/select/science/news/20071116k0000m040059000c.html

520 :512:2007/11/16(金) 00:10:47 ID:1bWehhd80
>>515
「目安」というのは「完璧に分かるものではない」
という意味だと私は解釈してます。
「完璧」ではないからRI検査をして、
漏れを完璧に確認してからBPをする。

521 : ◆Gv599Z9CwU :2007/11/16(金) 05:40:36 ID:ZTfYwbABO
この症状がいきなり昨日TVゲームをやってる最中に襲ってきました

突然怠くなり、目眩がしはじめて、目を開けてるのにどんどん暗くなって、鳴ってる音も小さくこもってる感じになって、顔、唇に違和感をかんじ、暑いはずもないのに、汗が大量に出ました

10分ぐらい休むと楽になったんですが恐い
俺この先どうなるんだろう?死んじゃうのかな 

誰か助けて下さい

522 :450:2007/11/16(金) 09:33:13 ID:2ELDvRLK0
症状が出始めた頃、うちの近所の開業医(内科、出産はやらない産婦人科)に行ったら
「これ以上検査したら、全部健保で剥がされて金にならない」といわれました。
今行ってる公立病院はMRだろうがエコー、血液検査とガンガンやってくれます。
先生も他の病院から来てるからあんまり金銭的な事に無頓着なんですかね。
(でも前述の通り、「この検査はリスキーだから」とやってくれなかったりしますが。」

いずれにしても病院と先生の巡り合わせは重要だなぁ、と思います。


>>520

同意







523 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 10:48:37 ID:CH+ptYgf0
去年の8月に車両事故で「中心性損傷」と「びまん性軸索損傷」の疑いで救急で運ばれて以来
艇髄らしき症状が続いてる者ですが・・・

昨夜、夜勤中に初めて時間の感覚がおかしくなりだして夢の中に引きずり込まれたような感じでした。
お茶を飲もうとして手をのばしてもペンを握ってしまったり。。
家庭もあって子供も二人小さいのに・・損ジャの顧問弁護士は全く相手にしてくれません・・・
途方に暮れています・・・

524 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 11:46:24 ID:ZejGhyNB0
>>517
どんな内容?

525 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 14:41:16 ID:NkaLf6io0
>>523
この手のカキコは定期的にくる。

燃料投入

526 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 16:00:28 ID:BVBlmto40
>>521
それてんかんじゃないのか?

527 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 16:01:59 ID:BVBlmto40
>>523
下に書いてる症状は高次脳機能障害では

528 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 21:42:50 ID:7JFpUA/j0
>>521
“ポケモンショック”と呼ばれて有名になった光過敏性発作か、てんかんだと思われる。
光過敏性発作は下記URLにある情報を参考に。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%85%89%E9%81%8E%E6%95%8F%E6%80%A7%E7%99%B2%E7%99%87
低髄ではない可能性が高い。

529 :474:2007/11/16(金) 23:14:54 ID:gr/J/KM30
>>476,477,480
大変遅くなりましたが、適切なアドバイスありがとうございました。
その後3日程症状が続きましたが、おかげさまで何とか症状が軽くなってきました。
検査の結果やはり髄液が漏れていたので、20日にBPをします。
医者は、今回は簡単な治療で前回みたいに痛くなったりしないし、一泊二日で退院出来る、との事。
しかし、ネット等ではリスクがあると言われている…。
実際この治療をしている方は、痛みが続いたり、何かしらのリスクはありましたか?


530 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 23:26:04 ID:BVBlmto40
>>529
今もあるけど坐骨神経痛かな
結構なってる人いるっぽい
後は針さした所が暫く痛い感じがした
やる前に説明されると思うけど
医師が失敗して神経傷つけることが最大のリスク
最悪下半身不随など
後は血液が固まらなくて針さしたところから漏れが増えるリスク
脊髄に針さすから傷口からの感染症
これくらいじゃない?
感染症はBP後に恐らく抗生物質投与があるので大丈夫だろうけど

531 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 23:43:46 ID:+sfcMn0U0
脊髄には針ささない


532 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 02:50:33 ID:H2O0VP8Y0
>>530
似たようなもんだろ。気にするなよ

533 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 05:22:15 ID:bdKZRpXH0
髄液が漏れることには直接的な影響はないんですか?
脳が沈んで?の間接的な影響が問題になるという認識でいいんでしょうか。

534 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 05:53:51 ID:SU3CRaN9O
>>528

ゲーマーなので日頃からゲームをしているのにいきなりこうなったのは何かおかしいです。

レスありがとうございます

535 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 08:08:51 ID:fEjdyk+GO
>>530
血が固まらなくても硬膜を刺すわけではないから漏れが増える事はないし、脊髄も刺さない
パッチ経験者なら知ってる事と思ってたけど、医者の説明不足?

536 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 09:35:39 ID:yJu2LpCH0
まだ確定診断の出ていない者です。

昨晩の就寝時寝床で首をヒネッたところ首の後ろ側に、ガッと熱くなる感覚を覚え
その後、立ち上がるとjひどい目まいが。

落ち着いていた漏れがひどくなった可能性とかあるんでしょうか?
漏れていた場所に気だるさ等を感じる方はおられますでしょうか。

537 :523:2007/11/17(土) 09:49:41 ID:Pzlf12uX0
>>536
同じかどうか分からないが>>523書いた者です。
私も昨夜自宅で急に眩暈というか平衡感覚が無くなって階段の途中から落ちました・・
それ以降は横臥してても激しい頭痛が定期的にきます。
目の奥とか脳天の方から切れ味鋭い細い剣をゆっくり刺されてるような痛みです。

538 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 11:11:02 ID:SvvIioGB0
>>520
同意。
MRIは病院によってハードウェア自体の性能も違うし、データを分析したりするソフトウェアの性能も違う。
そもそも、一つの漏れ穴から一時間に漏れる髄液の量って数cc程度の量なんじゃないの?
その程度の水分を体内に元々ある水分と見分けるんだから、激しく漏れてる患者以外は、MRIだけで検査するのは難しいってだけだよね。
髄液にマーカーみたいなのを入れて他の水分と区別出来るようにしても、漏れる量が少ないから、RIシンチでさえも、立位や軽い運動などの負荷をかけて、一時的に漏れが増すようにする病院もある。

539 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 11:25:23 ID:SvvIioGB0
>>506>>508
ピロリ菌の増殖や肝臓の機能低下は、低髄の影響でなるのであって、これらが原因で低髄になるわけではない。
低髄の症状の内分泌異常で、胃酸などが減少した結果、ピロリ菌が異常繁殖出来るような体内環境になったものと思われる。
そもそも、ピロリ菌は、ほとんどの日本人が感染していると言う研究者もいるくらい、感染率の高いものだよ。

540 ::2007/11/17(土) 13:04:24 ID:rUzGTeLCO
骨髄液が鼻からでることはありますか?
いつもマット運動で前転とかしまくったら黄色の水っぽいのが大量にでるんですが・・・

541 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 13:55:37 ID:r3lVvv1E0
>>539
ピロリ菌が直接の原因で低髄になるわけではないと思いますが、
胃が悪く飲食が充分でないため、低髄になった人や中々改善しない人がいます。
>>506
の意見は充分ありえると思います。
どうやって調べたのですか?教えてください。

542 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 14:04:59 ID:fEjdyk+GO
>>540
骨髄液と脳脊髄液は別物
脳脊髄液は無色透明
頭蓋骨骨折で鼻や耳から漏出する事はあり
黄色なら副鼻腔にたまっていた鼻汁等では?

543 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 14:09:21 ID:fEjdyk+GO
>>542の訂正
×骨髄液
○骨髄


544 :520:2007/11/17(土) 16:03:38 ID:kZc2+U6b0
>>538
ですよね。MRIに入ってる時間も病院によって違いますし。

一箇所でどれくらい漏れてるかは分からないけど、
MRIで漏れがはっきり分かってもRIはしますよね(最初は必ず)。
しない医者が居たら恐ろしい。

545 :450:2007/11/17(土) 16:11:35 ID:yJu2LpCH0
>>538
>>544

私もそう思います。
でも、主治医の先生はすごく自信を持って語られるので、無理に突っ込む事も出来ず、今に至ってます。

あぁ、今日は一日メマイと立ちくらみがひどい。明日から出張なのですが大丈夫でしょうか。。。
線路と車道に注意しないと

546 :520:2007/11/17(土) 20:29:11 ID:kZc2+U6b0
>>545
医者は大抵自信家で、患者の意見より自分の意思を突き通したい、
自分の意思でやりたい、というアホが多いので、
RIで確実に漏れの有無を確認した方がいいですよ。
特に体の事ですから、無理にでも突っ込むべきだと思います。
自分の安心のためにも。


547 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 23:46:18 ID:DxUbLiOB0
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会
http://www.npo-aswp.org/

力を一点に集中することが大事です。

548 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 00:22:16 ID:lEicg9rk0
>>519
よし、次回傍聴行ってくる。

549 :538:2007/11/18(日) 02:01:48 ID:I7l/SNx40
MRIで漏れがはっきりわかれば、RIシンチをする必要はありませんよ。MRIでははっきりわからず微妙な場合や、漏れが映らなかった場合に、詳細な検査としてRIシンチをやればいいだけです。

550 :病弱名無しさん:2007/11/19(月) 08:09:47 ID:PGnniQw30
mixiの慢性疲労症候群を救う会も学会が主導しているみたいだ


おひさしぶりわーい(嬉しい顔)
皆 元気?YUKIはめっちゃ元気になりました手(チョキ)
宗教ってすごいですね 私 創価学会ですけど
去年の誕生日後 仏壇に ずっと願ってたんです
「病気が治りますように」と そしたら 慢性疲労症候群も治り
鬱も治り 今は 9月から 本格的に 祈り
睡眠薬一カ月で 8粒減り 今は パニックが 酷くなってるけど
睡眠薬でぼけてた分 パニックが酷くなったれんだな いい感じと
思ってます 最近 TELで 「声のハリが違う」と皆に言われ
喜び一杯です 
何より 彼氏ができ 
その彼氏が 私を変える!と 祈り続けてくれた おかげで
私は いろんな物を彼から得られました
貧乏で太ってる 彼なんですけど 幸せです 

551 :病弱名無しさん:2007/11/19(月) 22:56:49 ID:uLkioBOA0
創価学会?

552 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 00:05:46 ID:Zie5I0Ac0
気持ち悪っ。

553 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 02:14:50 ID:AiQ5UGw20
>>521
てんかんか
パニック障害の一種じゃないの?

554 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 02:17:58 ID:AiQ5UGw20
素人だけど交通事故の障害は
テイズイだけじゃないと思う。

・テイズイ
・物理的ムチウチ
・脳への一時的か慢性の障害
・関節のズレや精神的ストレスに
 よる自律神経の失調

こういうのもありえるとおもう

555 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 02:34:50 ID:YBWPsB3i0
調子いい時はほんと痛みを感じないんだよ
だから画期的な治療法が確立されれば治ると思うんだけどな

国も下手にニート支援策に金かけるよりこの病気の治療法について研究してくれ
そしたら全国から5〜10万近くのNEETが消える

556 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 02:49:23 ID:29KSvLNE0
>>521
秋田の小児科の先生が、低髄か慢性疲労症候群かどちらかは忘れたけど
その原因は携帯やゲームのしすぎだってテレビで言ってたな。

557 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 04:42:11 ID:Cc1BWxO80
>>554
そんなことは、ここの住人みんなが知ってること。

558 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 04:53:12 ID:iFOCq74ZO
今だに低髄治療費
保険適用外なんてふざけた話だよな
無意味にくだらねーことには散々金かけてるのに
ほっんと馬鹿なお国
ジャポン

559 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 16:48:45 ID:GLdWa2VI0
あの有名な病院が治療法を変えたんだね

560 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 17:14:14 ID:r62c03skO
柳沢桂子って知ってる?
この人はテイズイじゃなかったけど
似たような症状を投薬で直してたよ

561 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 20:27:23 ID:iJwYfzpO0
原因不明の病が新しい抗うつ剤の投与だけで治るのは素晴らしいね。
テラ羨ましす。
抗うつ剤も効かないオレたちってorz

562 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 23:37:28 ID:kzXYx4FU0
>556
その先生の説が正しければ、都市部の小中学生はほとんどが低髄か慢性疲労症候群の患者だな。
デタラメにもほどがあるだろ?

563 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 01:07:47 ID:6A1XGrvQ0
http://goodbye-pain.com/aboutme3.html
テイヅイじゃなくて普通のムチウチだけど
脳が痛みを記憶してるって言う説

564 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 09:14:35 ID:SZDyIqMk0
それにしても何でこんなに首が痛くて腰痛が酷いんだろう。

565 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 09:51:18 ID:yluWz0ep0
こってて硬くなってるからじゃね?

566 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 09:52:11 ID:yluWz0ep0
>>556
低髄になってからTVもみなくなったしゲームもしなくなったな
説が正しいならもうとっくに治っててもいい頃なんだけど

567 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 12:39:38 ID:tBVHVCXa0
>>547
病人はココロが弱いから その一点にチカラを集中すれば起業できるのです。

わたしのチカラをみせてやる

568 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 14:09:42 ID:KczEs24TO
[kensei-i@mx81.tiki.ne.jp]
福岡大学病院、神経内科井上医師石井久敬医師の医療ミスで私たちは悩み苦しみ裏で暴力団まで使い一家心中に追い込まれています。
私達の命を助けて下さい!

http://ww81.tiki.ne.jp/~kensei-i/



569 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 18:40:31 ID:KSqbrRT70
>>564
まだ小さな漏れが残ってるからだと思うよ。

570 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 18:48:10 ID:c8khfvc70
>>564 漏れも首痛い
>>569 漏れはなくなって色んな症状が改善したけど、首だけは不変に痛いよ

571 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 19:06:09 ID:DvlGFm0E0
>>570
首は常に痛いの?
俺は、調子悪くなった時だけ首が痛くなる。
だから、BPしてもまだ残ってる漏れが影響してるんだと思ってた。

572 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 19:40:13 ID:1VaoHVbU0
>>563
ホームページに書かれている治療は、ちゃんとした精神科や診療内科なら、日本でも受けられるよ。
ちょっと前に書かれていた柳沢桂子って人も、同じ病気でしょ?

573 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 20:21:36 ID:c8khfvc70
>>571
姿勢良く座ればあまり痛くない。
でもちょっと角度を変え(少し上or下を向くなど)たり、
枕の微妙な調整(タオルを使う)しないと痛くて寝てられない。

574 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 20:23:54 ID:E4pHaT+E0
>>569
すみません、まだBPなど全くやってない者です。

髄液が死なない程度に漏れているだけでなぜこんな多彩な症状がでるのか
自分の体が不思議でなりません。

髄液は毒なのか?とすら思います

575 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 21:22:29 ID:CJ9BJtYY0
>>571
折れもそうです、寒さと低気圧が原因みたいです。


576 :BP1回目レポ:2007/11/21(水) 22:36:35 ID:VW+Y3anW0
このスレのお陰で、先日無事BPを終えることができたので感謝。
自分はひどいアレルギー体質で、BP後の癒着や拒否反応が心配だったので
BPの時なるべく、注入する自家血液を歓迎して受け入れる気持ちで
いるようにしました。あまり痛がったら拒否反応とか出そうだと
素人考えで思えたので。

生理食塩水20cc、血液20ccを入れたけど、
術中の痛みも大したことなく、その日のうちに仰向けになることも
できたし、癒着はもちろん腰痛もほとんどなく、経過は良好です。
ひとえに先生のおかげですが、自分の気の持ちようもやっぱり
大切だと思った次第。
恐いですけど、是非これからBPをする患者さん達にも
自家血液を受け入れる心構えを試してみてほしいです!
この治療はお金もかかりますし、術後に安静でいられるように調整も
大変ですし、受けられるだけでありがたいことですよね。

約10日間、できるだけ食事もソファに寝そべって食べて横向きで
寝ていました。ちょっと立ったら寝たときに頭を低くする姿勢に
なるように徹底しました。看護師さんによると、BPをした後に
なんとなく起きていてしまう患者さんも少なくないそうです。
実際に受けてみて、大した手術ではないので、確かになんとなく
起き上がりそうになってしまいました。でもせっかくのBPを
うかつなことで台なしにしてはもったいないので、ゴロゴロしながらも
横臥姿勢を保ちました。

577 :続き:2007/11/21(水) 22:37:21 ID:VW+Y3anW0
私は漏れが軽度で箇所は特定できなかったのですが、幼少時の事故で
多分首から漏れているという自覚があったので、安静時はソファに寝そべって
首を低く付き出した姿勢でひたすらDSをやってました。
働いている家族に悪い気はしつつ、それはそれで楽しく過ごしました。

幼少時からの症状なので、BPの効果があるか少し不安だったのですが、
術後3日間くらいは点滴のおかげもあり、久しぶりに頭痛が消えた状態
になって嬉しかったです!

私の場合、まさに案ずるより産むが易しだったので
やるかやらないかで悩むならやった方がいいと思いました。
シンチやBPで開いた穴は長くても三ヶ月ほどで塞がるそうですし。
今は私もまだ注射で開いた穴が塞がっていないので起きていると頭痛が激しいですが、
頭痛の度合いは既に軽く、必ず良くなると確信しています。
完全に塞がったと思ったらまた書き込みますね。 長文失礼しました。

578 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 22:58:14 ID:cHQAFVYjO
>>576>>577生理食塩水で血液の粘度が低くなったからスムーズに入ったのでしょうね。決して気の持ちようだけではないですね。
大した事ない手術とかあまり書かない方がいいですよ。かなり個人差ありますから。
BPで硬膜に穴はあかないので、もう少し誤解されないような表現をお願いしますね。

579 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 23:47:29 ID:IY9sKoXR0
>>576-577
レポありがとう。
治療前で不安な人を気遣ったレポートは、検査や治療を躊躇している人に大いに役にたつと思うよ。

580 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 00:01:31 ID:WblSFT2g0
>>574
>>髄液は毒なのか?とすら思います

俺もそれ思ったことあるよ(笑)
頭痛やメマイとか吐き気は、髄液が漏れて髄液が頭蓋内に少なくなることで、脳に何か影響してるんだとわかるけど、
首や背中や身体の痛みって、身体に漏れた髄液が身体に悪影響与えて引き起こされてるみたいな感じがするよね。
首と背中の痛みは、マジ、訳わかんね〜!

581 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 01:24:55 ID:wiUcOA/90
冷えピタって、8時間冷却って書いてあるのに
首に貼って1時間もたない

582 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 01:44:11 ID:TLghqEZH0



■医師の偏在とか大嘘

日本で一番人口比において医師数が多い
徳島県,2番目に多い東京都ですらOECD比の平均すらいっていない

今のところ医療法で定められた医師の配置基準を達成している県は一つもない状態

http://www.tokyo-np.co.jp/article/national/news/CK2007092902052583.html
田舎だけの偏在の医師不足のはずなのに
東京都北区にある病院も医師不足で全科休診へ








583 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 08:47:32 ID:aIdl8Z7b0
風邪をひき、ひどいセキとクシャミの後に一連の症状が出始めました。

首痛、MRIいじょうなし、で検索して低髄を知った次第です

584 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 19:25:04 ID:0qYX56VFO
>>580
脳・脊髄が下がり、脊髄から枝分かれしている神経根が傷付くから

585 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 21:40:36 ID:BNP3ad4w0
>>584
傷付くってそんな大袈裟な感じじゃないんだよね。神経の損傷というよりも、そこだけ炎症起こしてる感じ。
それに、首や背中や腰の痛みは、短い時は一日以下数時間で嘘のように消える時もあるからね。
BPやる前や、やった後でも改善が感じられない時期にはわからなかった(感じられなかった)ことだよ。
背中の一カ所だけがジンジンと痛むこともあるな。

586 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 22:20:54 ID:0qYX56VFO
>>585
痛みが消える時があるなら、なんだろう?
脳の誤作動とか痛かった記憶とか、、、


587 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 22:29:17 ID:m8+5919Y0
脳が元の位置まで戻ってないのと頭の中の首との接続部分など漏れっぱなしで減りやすいから
脳が下がり接続部分の神経圧迫や視神経など伸びて痛み発生とか?


588 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 23:18:47 ID:eJhggc5l0
子どもの脳脊髄液減圧症
ttp://www.kodomo-cfh-support.net/

脳脊髄液減少症・子ども支援チーム(鈴木裕子代表)

589 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 23:39:31 ID:eJhggc5l0
「脳脊髄液減少症患者支援の会」・「脳脊髄液減少症・子ども支援チーム」は  
「NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名鞭打症患者支援協会)」とは
別の独立した団体です。

590 :にゃん:ぱら
りん



591 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 06:58:24 ID:a2BRFReC0
痛みとは離れるけど、脳の機能が低下するんは髄液漏れと関係してるんやろか

592 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 10:14:07 ID:KOZ03JhA0
>>586
「脳の誤作動とか痛かった記憶とか」じゃないことは断言出来る。
俺の場合、大昔のスポーツ事故や交通事故が低髄の遠因だとしても、(頸椎だけは別だけど)調子悪い時に痛む場所は、それらの事故で傷めた場所や付随して傷めた可能性のある場所とは関係ない。
それに、天気が安定してて身体の調子がいい時は、痛みはないんだよ?
>>587
「頭の中の首との接続部分など漏れっぱなし」の可能性はあるね。
脳の位置はもう戻ってると思うけど、立ち仕事が多い日は、「脳が下がり接続部分の神経圧迫や視神経など伸びて痛み発生」って感じになる時もあるから、脳が下がることによる影響もあると思う。
でも、体調悪い時の首や背中の痛みって、この脳が下がって引き起こされる痛みとは全然違うもの。

593 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 11:06:33 ID:KOZ03JhA0
>>591
関係してる

594 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 17:01:11 ID:yqedxFXJ0
>>592
背中の骨痛い スーパーに買い物のときの原付のるときヘルメット着用してるとなる
軽いヘルメットにしてもなるから骨がなんらかの変化があって頭の重みに耐えられなくなった?
腰は水圧で小さくなった穴を再拡張してる感じなんだよね
あまりにいたいから骨痛いって整形でいったら骨が痛いわけがないから気のせいっていわれた


595 :病弱名無しさん:2007/11/25(日) 02:35:43 ID:FgZxF0N/0
>>594
骨が痛いって感じはあまりないな。
筋とか筋肉のところとか、頸椎は関節の部分って感じ。
痛みが酷い時は全体的に痛むから、冷静に分析出来ないんだけど、俺が最初に行ってた整形では、貴方が行ってた整形みたいに「気のせい」とは言われなかったな。ちゃんと、俺の言いたいことは理解してたよ。
ただ、最終的に「これだけ投薬や牽引しても改善しないのは、僕にはわからない別の要因がある」って言って、お手上げ宣言されたけどね。

596 :病弱名無しさん:2007/11/25(日) 09:01:19 ID:wrCIO/tC0
>>595
私も同じです。頚椎を含め関節という部分も。



597 :病弱名無しさん:2007/11/25(日) 19:54:57 ID:5Ht0WOcLO
俺は首痛めた後から、朝、夜の吐き気がひどいんだが、頭痛は無い。そんなやついる?
あと爪が変形してきたり胸にしこりが出来たり皮膚のしょうそう感があったりして意味不明なんだが。

598 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 08:13:45 ID:QUZHA7+6O
>>597
皮膚のしょうそう感
が解らん
皮膚が焦るのか?

599 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 09:04:18 ID:cflY+Ps20
>>598
つ 掻痒感

600 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 09:08:31 ID:QUZHA7+6O
>>599
それは そうよう感

601 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 09:11:45 ID:QUZHA7+6O
>>599
あぁ、597が言いたいのはそうよう感 って事?

602 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 11:07:48 ID:cflY+Ps20
>>601
うん

603 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 11:34:18 ID:QVYUUOB5O
597です。
そうようかんて読むんですね・・・
読み間違えてました。俺長野在住なんだが、「むちうち症はこれで治る!」って本読んでNPO法人に電話したら治療できるの一番近いの東京になるわ。
はぁ〜。

604 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 11:45:07 ID:QUZHA7+6O
>>603
掻痒感ならあるよ
実際に薄皮もめくれて来る
左半身だけ鳥肌が立ちっぱなしの日があったり、白髪が激増したり、、、


605 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 13:23:36 ID:aFJdY8xq0
>>604
白髪が激増って関係あるの?
思い当たるんだけど…

606 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 13:34:27 ID:aFJdY8xq0
>>597
掻痒感ならあったけど、カルシウム不足ですって言われてカルシウム飲んでたら治ったよ。
コントレックス飲んでみなよ。

607 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 14:39:04 ID:ffs7IFGWO
男性に聞きたいんですが
低髄になって勃起力が無くなって来たと思いませんか?

608 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 16:17:51 ID:X5G6nJVm0
>>607
きっちり勃つし、しっかりいける。
ただ、

・将来への貪欲なまでの希望が薄れた事から、「わかいネーちゃんをXXして」という
 妙な性欲は減衰した。
・症状が出始めてから通常の検査以外に、梅、淋、蔵、トリコモナス、HIV、etc・・・も念の為やったので
今更、風俗等に行って、清い体がゼロクリアされるのが面倒な事からそういう遊びをしなくなった。

というような副作用が出ております。(効能かもしれません)

609 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 17:30:15 ID:M89Nigdh0
ステロイドを注射や経口で継続投与されてる人はいますか?

私は1度だけ注射してもらいました。
ジンマシンのようなものは消えましたが、それ以外は変化なし

610 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 22:25:48 ID:UYI9FLy70
鞭打症患者支援協会を邪魔してるのは何者?

611 :病弱名無しさん:2007/11/27(火) 00:15:07 ID:Rx7kGEpT0
>>608
脊髄液増産で体力使い切ってるからでは?
寝てるだけで数日間徹夜した後のような疲労感や過労感するし
過労後の全身筋肉痛がでたりしてるからなぁ
>>610
邪魔されてんの?
研究員見る限り厚生省?

612 :病弱名無しさん:2007/11/27(火) 06:17:38 ID:U9fuZE1q0
>>611

うん。朝起き抜けから疲れてて、立ち上がると膝の間接がポキっとなる。
首を中心に浮遊感というか変な感覚
坐ればそれに加えて腰痛。

こんな感じ。頭痛はありませんが

613 :病弱名無しさん:2007/11/27(火) 17:37:59 ID:Rx7kGEpT0
>>612
頭痛ない日はそんな感じで疲労感も上げ下げあるな
酷い頭痛じゃなくて前段階の軽い頭痛でも感じなくなるから
一歩手前なのかも

614 :612:2007/11/27(火) 20:25:23 ID:Vm3M4eOU0
>>613

今日は一日首をなるべく動かさず過ごしてみました。特に上を見上げるような、粉薬を飲むときのような動作を控えました。
心なしか楽だった気がします。

交通事故後の鞭打ち治療で首を固定されている人がいましたが、全く無意味ではないのかな?と少し思いました。(もちろん、効果絶大だとは思いません)

615 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 01:39:38 ID:kLCckv1xO
携帯から失礼。

上の方で視力低下の人いましたが私も事故2ヵ月前に偶然視力検査して
両眼とも裸眼で1・2でしたが事故後0・2と0・3に下がりました。
いま後遺障害申請中ですが眼鏡やコンタクトで矯正した視力での判断だそうです。
ただ、8時間以上矯正器具を装着出来ない事が証明できれば、その限りでは無いそうです。

参考になればと思います。

616 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 05:26:32 ID:uo26hJWO0
今帰ってきてPCで見たら>>615は誤爆です・・・
スレ違い失礼しました。


617 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 05:46:53 ID:bl2Y4m1R0
低髄の場合はどうなんだろうね
遠くまで見えてるけどピントが合わないから字とかは見えない
自動測定の視力検査では視力低下が分かるけど
実際は遠くまで見えてるから矯正すると気分悪くなる
でも8時間かけられない証明にはならないから無理だよな

618 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 05:48:04 ID:FQbJScXk0
>>615さん 

矯正視力は出ているのですか?

また、8時間以上矯正器具を装着出来ない事の証明って、
具体的にどうすればいいのですか?

619 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 14:30:59 ID:Ql+O0FsA0
ここまでこれたのも鞭打ち支援協会のおかげですね。
どんな妨害にも負けずに王道を進んで活動されている。がんばって。

これからもっとみなさんの協力が必要です。応援しましょう。


620 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 17:39:13 ID:CuXSA+y+0
>>616
ぜんぜん誤爆に見えなかったよ

621 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 18:49:06 ID:bl2Y4m1R0
>>619
急にどうしたんだ?
厚生省が予算つけたの損保が裁判でまけたからだってさ
裁判に勝てば対応がすすむぽいから協力してやってくれ

622 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 00:08:32 ID:PwC9vNqxO
>>621
損保が裁判で負けたから、厚生省が予算つけたの?
何と何がどう関係してるの?

623 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 00:45:42 ID:RkqF/KhG0
>>622
それは病院で聞いた。
予算決定後、保険取締りを強化したとTVでいってた。
最近の人構成をNPOみてなるほどと思ったけどまぁどうでもいい話
裁判で勝つと話が進むなら、まぁ進まなくてもいいけど
戦ってる人達に情報を沢山持ってるNPOが、協力してあげてくれってこと。
実績を上げればますますNPOの重要性も高まるだろうし会員もふえんじゃない


624 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 01:20:40 ID:em+4rxmu0
>>618
遅くなりました。
自分は眼鏡で矯正視力は両眼ともに1.0ですが、低髄の影響か目の奥が常に痛い。
一応、ペインの先生に眼鏡等の20〜30分以上は無理と書いていただいています。
申請は通るかどうか微妙らしい>弁護士。

625 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 21:30:05 ID:NKlkyln70
交通事故と新聞配達の激務でおそらく低髄になりました…(今度医者にかかる予定です)

頭痛のよる痛みと言うか、脊髄液が漏れてゆくのを体で感じつつそれが終わると、脳の中に虫が這っているという気持ちの悪い感覚が絶え間なく続いています。

同じような症状の方っておられますでしょうか?


626 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 01:08:26 ID:u5goLf6G0
>>625
とりあえず医者で確定診断もらってからおいで

627 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 03:12:06 ID:8QWzTMkn0
>>615,624さん、ありがとうございます。

認定通るといいですね。

私も目の奥が常に痛い。ぐーっと押されている感じ。


628 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 07:04:19 ID:fa6fqFLZ0
脳が下がって神経が引っ張られてんだろうよ
で悪化すると神経圧迫炎症して酷い神経痛発生

629 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 14:21:00 ID:wzM/AWZv0
眼の奥が痛いというのは、低髄では必発みたいだな。
わしもそう。チラチラするし視力も落ちた。

630 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 14:33:43 ID:B3W+6VdQ0
脳脊髄液減少症に理解を 保険適用や研究推進求め 患者会 2日署名活動 鹿児島市(西日本新聞) - Yahoo!ニュース
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20071201-00000026-nnp-l46

631 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 19:06:29 ID:JfH8Pcua0
研究や治療法がしっかりしてからマスコミに出ろよ。

632 :脳患者:2007/12/01(土) 22:15:43 ID:DvwsqWjlO
レスが遅くなり申し訳ございません。覚えてらっしゃる方もおられるんですね。
ありがとうございます。
ピロリ菌ですが、除去後、疲労感がなくなり、他に吐き気、めまい等全てにおいて
軽減、頻度の減少があります。実際に薬の服用量がかなり減りました。
が、不眠症状だけは根強く残ってます。除去については数回のBP後の最終段階な感じがします。
なぜピロリ菌か?4回目のBP後、2ヵ月後の診察で主治医から提案されただけでしす。
先生いわく、この患者にピロリ菌の数値が高い方が多く除去後様々な症状が
軽減、消失、する例が多いそうです。
除去方法はただ薬を服用するだけ、副作用は5割位の方で発生するそうです。
私は発生しませんでしたし、除去に目に見える効果がありました。
検査方法は、血液検査。です。入院の度に血液検査しましたが、ピロリの検査は
エイズ検査の様に医者からの指示がないとやらないのでしょうね。

633 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 12:34:01 ID:kb90iEX/0
>>632
駆除に用いた薬はやはり抗生物質ですか?クスリの名前を教えてください。

634 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 21:38:46 ID:aSb1ez0WO
>>632
何科で調べて貰ったのですか?この場合、外科になるのでしょうか?

635 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 21:45:50 ID:e5Sofl9e0
おもしろい理論を見つけたので紹介するよ。
外反母趾ブログ
http://kasahara01.blog115.fc2.com/

636 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 21:54:58 ID:hsi1HqSeO
>>635
何かこのブログの人、ちょっと勘違いしてる様に思う。
『疲労骨折・脊椎損傷→髄液漏れ』って考え?

637 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 22:04:43 ID:hsi1HqSeO
>>633>>634
632ではないですが、、、
胃腸科・内科等でランサップって薬が処方されますよ。

638 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 22:13:37 ID:e5Sofl9e0
ん〜、疲労骨折とか関係なさそうですけどね。
なんか間違ってますよね。
この人は「髄液が漏れる本当の原因は、足裏の免震機能の低下」とも言ってますね。
自分の商品を売りたいだけのような気もしますが・・・
http://kasahara01.blog115.fc2.com/


639 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 22:20:19 ID:kb90iEX/0
>>637
d。調べてみます

640 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 22:46:29 ID:aSb1ez0WO
>>637
ありがとう。地元の内科で相談してみます。

641 :脳患者:2007/12/02(日) 23:42:35 ID:l3Ijjj4yO
>>633->>634
薬の名前は忘れてしまいました。1週間分数種類と1月分一種類でした。
その時の処方箋、探してみます。
何科かと言いますと先の文中にもありますように、BPの経過報告なので、BPの
主治医、脳神経外科になります。もっと早く処置していれば、もうちょっと楽な
闘病生活だったのかもしれませんね。
ここにいる方々でしたら主治医に、ネットでピロリ菌が話題になっていて、
自分も調べたい。と言えば調べてくれるのではないでしょうか?

除去してから約2ヵ月。吐き気はほぼ治まり、食欲が出てきました。
喉元の強い、変な、嘔吐反射も弱くなりました。
背中、頸部の痛みも半減まではいきませんが、多少軽快になりました。
ただ4回目のBPの効果かもしれませんね。4回目からまだ半年ですから。

いろんな症状でその症状も複合したり、強弱があるこの病気。
私が一番辛かった、とはいいませんが、地獄を感じ自殺を覚悟した事もあります。
ただ私はラッキーでした、早期発見、早期治療(事故後8ヵ月でBP)
今、事故から3年ちょっと経過しましたが、社会復帰もフルタイムで外見健康体
に見えます。実際薬は睡眠薬以外はほとんど飲まずにすんでます。
今の体の不調は加齡だ!と無理矢理自分内で説得してます。
でもやっぱり仲間と比べると体力、知力共に劣ってます。
あのころの地獄に比べれば今は天国なので贅沢はいけませんね。まだ苦しんでる
方もいるのに。私は一生物とあきらめがつきました。ここまで回復できたのも奇跡だと。

皆さんの回復、快調、治療の成功心よりお祈りします。あきらめずにがんばってください。

642 :病弱名無しさん:2007/12/03(月) 01:11:44 ID:ogT2HP7/0
>>638
その専用マッサージ器なんて、同じ物が20年以上前から家に有りますし、
外反母趾サポーターとか、ひざサポーターとか、ソルボなんのかんのというのも、以前からカタログを持っています。
足の裏のアーチの問題は以前から言われていますし、それを矯正するサポーターもあります。
足裏の免震機能の問題で頚椎にひびが入って髄液が漏れるというのは、いかにもおかしいですね。


643 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 11:52:07 ID:SivdvJgo0
それにしても何で髄液が漏れたくらいで首の具合がわるくなるんだろう?
(当方、事故歴なし)

644 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 17:13:57 ID:48bniheWO
てかなんでこの病気全然認知されてないんだろう。俺も近くの病院じゃ異常無しって言われたけど、東京の山王病院行かなきゃ分かんないや。けどここ予約取れるのかなぁ?

232 KB
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

★スマホ版★ 掲示板に戻る 全部 前100 次100 最新50

read.cgi ver 05.04.00 2017/10/04 Walang Kapalit ★
FOX ★ DSO(Dynamic Shared Object)