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特発性血小板減少性紫斑病(ITP) Part3

1 :病弱名無しさん:2007/09/22(土) 22:03:05 ID:hBRZ2/d60
☆特発性血小板減少性紫斑病(ITP)とは?
明らかな原因が無く、また基礎疾患がないにも関わらず血小板が減少する病気です。そのため、紫斑や出血症状が現れます。
・点状や斑状の皮膚にみられる出血
・歯ぐきからの出血
・鼻血
・便に血が混じったり、黒い便が出る
・尿に血が混じって、紅茶のような色になる
・月経過多
・重症な場合は、脳出血
などが主な症状です。

原因としては血小板に対する「自己抗体」ができ、脾臓で血小板が破壊されるために、数が減ってしまうと推定されており、自己免疫疾患と言われています。しかしながら、なぜ「自己抗体」ができるのかについては、未だはっきりとしたことはわかっていないのが現状です。
また、膠原病などの他の自己免疫疾患に移行することもあるそうです。
治療法としては副腎皮質ステロイド剤の服用、脾臓の摘出、ピロリ菌の除去などがあります。
特定疾患に指定されており、人口100万人あたり11.6人の発症があると推定されています。

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/077.htm
ウィキペディア
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%89%B9%E7%99%BA%E6%80%A7%E8%A1%80%E5%B0%8F%E6%9D%BF%E6%B8%9B%E5%B0%91%E6%80%A7%E7%B4%AB%E6%96%91%E7%97%85

2 :病弱名無しさん:2007/09/23(日) 00:59:59 ID:51G0gmlu0



3 :病弱名無しさん:2007/09/23(日) 01:23:55 ID:4iillz0uO
よかった
立ててくれてありがとう
ここがないとさびしいよ。

4 :病弱名無しさん:2007/09/23(日) 10:27:13 ID:HM5FV61r0
>>3
同感!!

立ててくれた人ありがと。
1日1回は来てるので、ないとさみしかった。たった2、3日なのに・・・。
安定剤のようになってしまった。

5 :病弱名無しさん:2007/09/23(日) 11:02:16 ID:+zn5DkczO
妹がこの病気で二年前に入院してた
足に紫班出てすごかった
今は良くなって外来も2ヶ月に一回

6 :病弱名無しさん:2007/09/24(月) 14:51:30 ID:xQpWDgg80
>>1 スレ立て乙!

7 :病弱名無しさん:2007/09/27(木) 01:27:33 ID:zuVK/L3Y0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。

民間保険がカバーする治療も増えています。

まずは情報収集が必要ですね。

高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/

8 :病弱名無しさん:2007/09/30(日) 21:18:27 ID:AZ3f/4kY0
紫斑病のみなさん!頑張ってくださいね。私は子供のころ、この病気になり
ステロイドなど内服しましたが、結局、脾摘しました。今は元気に働いてます。
もう、とても前のことなので、治療法もかわったでしょうね。


9 :病弱名無しさん:2007/10/03(水) 13:28:01 ID:FIQwpIez0
こんにちは。
新薬が臨床段階なのは、みなさんご存知ですか?

10 :病弱名無しさん:2007/10/03(水) 22:08:58 ID:wEpqx6wG0
どんなものですか?教えてください。

11 :病弱名無しさん:2007/10/03(水) 22:24:47 ID:FIQwpIez0
AMG531という薬品で
アムジェンという製薬会社で
臨床段階の後期らしいです。

検索かければ、日本語ページだとあまり多くはないですが
情報出てきます。

12 :病弱名無しさん:2007/10/03(水) 23:20:59 ID:wEpqx6wG0
ありがとうございます。

13 :病弱名無しさん:2007/10/03(水) 23:59:20 ID:Ru08PuPF0
グラクソのプロマクタとは違うの?

14 :病弱名無しさん:2007/10/04(木) 00:29:23 ID:R4uHzxa00
グラクソのSB−497115−GRもありなんじゃない?

15 :病弱名無しさん:2007/10/04(木) 18:22:33 ID:BeOGnIuu0
>>13
すいません。
それはちょっとわからないです。

16 :病弱名無しさん:2007/10/04(木) 21:52:57 ID:Sbn4kFFc0
ググッてみました。あまり詳しくは書いてなくて、もう少ししらべてみますね。
でも、まだ使用されてないんですよね?副作用的なものは?

17 :病弱名無しさん:2007/10/05(金) 18:43:23 ID:d2KXcWly0
紫斑が出やすくなる時に寒気とかする方いますか?

18 :病弱名無しさん:2007/10/05(金) 22:00:10 ID:6GvoTgyU0
私の場合、紫斑はなかなかみつからず、口の中にやっとみつけた、と主治医
が申しておりました。紫斑が出やすいときは、病状もイマイチで感染など起こしやすく
寒気がでるのでは?と自分に考えです。

19 :病弱名無しさん:2007/10/06(土) 17:54:19 ID:kZwnwCsu0
>>16
副作用はほとんど無いようなことを
どこかの英語サイトでチラっと見かけましたが、
詳しくはわからないです。すいません…。

20 :病弱名無しさん:2007/10/06(土) 23:11:06 ID:lvOdWWQR0
今はみんな,どれ位入院するんだろう?

21 :病弱名無しさん:2007/10/09(火) 19:10:58 ID:MKuHv5/kO
質問させてください

ずっと通院してなかったけど 数年振りに検査しようと思います
とりあえず血算?だけだしてもらう事は可能ですか?
病院によって違うだろうけど だいたい費用って幾ら位ですか?

今かなり金欠なんで ちょっと不安です

22 :病弱名無しさん:2007/10/09(火) 23:23:52 ID:PdywocK+0
その文面ではわかりにくいけれど・・・。
早急に検査受けないといけない状況と言う事?
血算のみの保険点数は187点。←大学病院、総合病院。

23 :病弱名無しさん:2007/10/09(火) 23:40:22 ID:MKuHv5/kO
>>21です レスありがとうございます

緊急を要すると言う訳じゃなのですが 最近紫斑や点状出血
が気になるんで 検査しておこうかと思いまして
ただ 今外すと時間的に病院に行くのが難しくなるので
今の内に検査しておきたいんです

もう何年も行ってないし 病院も変わってしまうので
少し心配だったので質問させていただきました


24 :病弱名無しさん:2007/10/10(水) 22:48:15 ID:7mNpUL0t0
大変ですね。勇気をだして、なるべく早めに受診したほうがいいと思うよ。

25 :21:2007/10/11(木) 18:44:43 ID:vrtHSPytO
検査行ってきました 42000でした
地元の病院行ったんで ちゃんと血内ある病院行くように
言われてしまいした

26 :病弱名無しさん:2007/10/11(木) 21:55:23 ID:MuxvyiPc0
大変でしたね。こんなときは、腹をくくって治療に専念しては如何でしょうか?
4200ですと生活上で困ったり、つらかったりする事が出てきているはずです。
今まで、体もつらかったのでは?
応援するよ!

27 :病弱名無しさん:2007/10/11(木) 21:56:07 ID:MuxvyiPc0
すみません、42000のまちがえです

28 :病弱名無しさん:2007/10/12(金) 04:04:07 ID:RDADm/LC0
42000だったら大丈夫じゃね?
そんな急を要する値じゃない気がする・・・
そのくらいあれば普通に生きていくのには困らない

29 :病弱名無しさん:2007/10/12(金) 19:51:52 ID:qY0bDBTz0
まあ、性別にもよるよな
自分女だが、3万切ると明らかに生理の出血量が倍増しになる
4万2000は要注意値かな

30 :病弱名無しさん:2007/10/12(金) 22:07:26 ID:NBVGYmrG0
良くなって通院止めてまた悪化したということ?それならわかるが・・・。


31 :ぷぅさん:2007/10/21(日) 02:16:31 ID:ocB8SpY70
最悪、トイレに行ったら、血が出てきた。
そんなに、続かないと思う。多分・・・・


32 :病弱名無しさん:2007/10/21(日) 18:47:26 ID:Y3wOu3pp0
ぷぅさんって、前に脾臓摘出したぷぅさんですか?!
すぐ、病院行ってください!!

33 :病弱名無しさん:2007/10/21(日) 19:49:44 ID:h+qOSG8M0
血尿?血便?
病院かなぁ?
このままでは気になるし、落ち着いたらレスあるよねぇ?



34 :病弱名無しさん:2007/10/21(日) 21:19:30 ID:XGxIcSulO
3万から4万をうろちょろしてます。
生活に影響はないです。
でも、副作用の話になると将来、治療はしたくないかも。
治療拒否はできるのかな?

一生懸命、闘っておられる方々に対して、チキンでごめんなさい。

35 :ぷぅさん:2007/10/21(日) 23:04:23 ID:ocB8SpY70
>32さん & 33さんへ
そうです・・・。昨年、摘脾した「ぷぅさん(旧515)」です。
前から、胃に針を刺す痛みがあって、そしたら便に血が混じってました。
病院は、火曜に検査日なのでそれまでは様子見の予定です。

しかし、未だに手術痕が痛むのは普通なのかな?そちらも、気にはなるのだけど・・・


36 :病弱名無しさん:2007/10/22(月) 00:01:28 ID:9KfU8yy90
>>35
手術して5年目だけど、未だに手術痕痛いよ。
でも、手術痕より脾臓があったであろう場所、つまり身体の中の方が痛い。
手術痕は痛痒い感じに対して、中の痛さは「おぅっ」ってなる痛さがする。
生理痛の時の子宮が痛むのに似てるなぁ。男性には判んないね・・・すんまそ。
主治医曰く、筋肉の収縮がどーのとか言ってるけどね。
手術痕も中の痛みも梅雨時が一番酷い。湿度の関係?
なんにせよ、手術痕が傷むのはそんな稀な事じゃないんじゃないかな〜。
火曜の検査、たいした事ないといいね。

37 :ぷぅさん:2007/10/22(月) 00:20:47 ID:KVRUgvss0
>36さんへ
貴重な情報ありがとうございます。

自分だけかな?と、ずっと思ってました・・・

あと、自分の場合3ヶ月ほど背中にドレナジーするために、チューブが入ってたから更にそこも痛いです。
いつも、腰痛と勘違いして低周波治療器を使用すると、中にあると思われる空間が筋肉の収縮でキュッと
なるのが、気持ち悪い・・・

多分、火曜の結果は値は良いと思います。なにせ、先週風邪ひいたりしてたから、その間低下してた反動で
上がると思います。結果だけはですけど、ただ医師から色々言われそうです(鬱)


38 :病弱名無しさん:2007/10/22(月) 00:45:53 ID:qf/5z84N0
自分は腹腔内視鏡やった時のオヘソ脇の傷が数年しくしく痛みました

ぷぅさんムコスタとかのんでられるんでしたっけ?

39 :病弱名無しさん:2007/10/22(月) 22:54:06 ID:330x6Oln0
胃からの出血でしょうか?
ぷうさん、大変だとは思いますが、あきらめないで治療に専念
してください。きっと、今より元気になるよ。
3〜4万で生活に支障ないとおっしゃっていましたが、回復すると
あの時、実は体しんどかったんだ、と気づくはずです。
自分がそうでした。がんがれ!

40 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 18:34:23 ID:AK7z67q20
3〜4万の人と、ぷぅさんは別人なんじゃないかとエスパー

41 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 21:40:38 ID:MIiQOtft0
そうだよ、別人。>>39が間違ってるよ。


42 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 22:12:43 ID:5JC3UHe00
間違えました。すいません。新参者なので…

43 :ぷぅさん:2007/10/24(水) 00:31:03 ID:D8y+GY4z0
>38さんへ
ムコスタは、プレドニンが少なくなったときに、
「ムコスタには、出血しやすくなる副作用あるから中止したい」
と伝え、だいぶ前から中止してます。

>39さんへ
出血は、大腸辺りかも過去にカメラで調べてます。
半年ほど前は、それくらいだったかな?
新規さんにも心配される自分は、幸せですね。早く、全く問題がない身体に
なりたい。


ちなみに、今日の結果。
10万→8万へとやや下降。しかも、先週の『お茶とのど飴数個』の食生活が原因で、
脱水症状も出てきました。
やはり、食生活も気を付けましょう!!

44 :病弱名無しさん:2007/10/24(水) 09:55:04 ID:Yhju3cYN0
睡眠時間も気を付けた方がと思われ・・・。
お大事に。

45 :38:2007/10/24(水) 21:29:22 ID:tNGd8SeH0
>>ぷぅさん
以前書いていただいたかもしれないんですが、
胃の薬は併用しておられないのですか?
タケプロンとかガスターとか

46 :ぷぅさん:2007/10/25(木) 01:54:28 ID:AVx0g2er0
>38さんへ

以前(プレドニンの服用量が多いとき)は、ムコスタ+ガスターを服用してましたよ。
でも、ガスターは服用している間、PLTが低下したため、プレドニンの効果が低下するため、
中止しました。

いま、一番の問題はこんな身体で、プロジェクト2本かけ持ち+片方が修羅場のほうが問題です。


47 :38:2007/10/25(木) 19:06:14 ID:X2YpInTKO
やっぱりプレドニン飲んでる内はなんかの胃薬併用したほうがいいんじゃないかな
ステロイドの消化性潰瘍怖いし

大変そうだけど、アグレッシブに生きてると
血球成分がバンバン造られる感じがするなー

48 :病弱名無しさん:2007/10/25(木) 21:56:51 ID:O4wtnN880
そうでしたか…お仕事も大変なんですね。でも、お仕事が励みになってらっ
しゃるようでもあり少し安心です。

49 :病弱名無しさん:2007/10/26(金) 11:58:16 ID:Xoap9fCYO
>>17
貧血起こして寒気する時がありますよ。

プレで体温調整出来ずに、寒気する場合もあります。


50 :病弱名無しさん:2007/10/26(金) 12:02:54 ID:Xoap9fCYO
>>34
安定してるなら、治療はせずに定期検査で様子観察の充分な数値ですよ。


日常生活で出血で支障がなければ大丈夫。チキンなんかじゃないよ。

51 :病弱名無しさん:2007/10/28(日) 14:28:40 ID:Vvzo1EJfO
今月ITP3年目で脾摘しました。


出血傾向(生理の大量出血)とプレの反応悪くなったのと、副作用が強い為。


数値は1万代キープ。
低い時で2千で生理の為プレ40mgまで増やしたけど数値に変化なし。

手術の為10mgまで減らし免疫グロブリン10本5日間した後手術しました。

手術の時の数値9千
来週検査でどれ位数値上がるか楽しみです。

52 :ぷぅさん:2007/10/28(日) 20:20:49 ID:PrI1IMRi0
>51さんへ
どれくらい、上がるか楽しみですね〜。
良い結果でありますように・・・


53 :病弱名無しさん:2007/10/28(日) 21:16:29 ID:cQLJAcGq0
>>51
来週の検査結果良いといいね。
体大事にしてね。

前スレで脾摘することになったって言ってた人とは違うの?
ずっと気にはなっていたから・・・。
違っていたらスルーして。

54 :病弱名無しさん:2007/10/28(日) 23:12:45 ID:Vvzo1EJfO
>>53
その通り前スレで脾摘するって言った奴です。


手術は地元の病院でする事になり、プレの量が多いと言う事で…万全の体制で手術すると言う事で予定日は変わりました。


血液内科はなかったけど、内科でプレ対応して貰い、外科でプレの量OKで内視鏡で無事手術終わりました。


免疫グロブリンも1日に10本を5日間普通は2本から3本?


私は計50本打って9千の数値で手術しました。
手術後は1週間で退院しました。


入院中は毎日痛み止めの注射を打って貰ったり、貧血が強くて輸血しましたが、
無事退院しました。


2週間経過して落ちついてます。

来週の検査はまた元の病院で血液内科です。

55 :病弱名無しさん:2007/10/29(月) 11:16:50 ID:Aj8u/w7o0
>>54
前スレの人の様な気がして・・・そうかぁ。
前向きにがんばったんだね。
今落ち着いていると言う事でなによりです。
無理せず体いたわってあげてね。
血小板順調に回復していくといいね。
お大事に!



56 :病弱名無しさん:2007/10/29(月) 22:14:05 ID:xe5Dki/t0
>54さんへ
自分も、入院中に免疫グロブリンを使用したときは、1日8本で連続5日でしたよ。
それでも、上がりが悪いときは「最大10本まで使用できるから」と何度言われたことか・・・


57 :51:2007/10/30(火) 11:39:38 ID:keIhgY9bO
検査結果1万5千で、あまり変化なしでした。

フラフラするけど貧血はなかったです。

58 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 11:42:24 ID:keIhgY9bO
>>56
免疫グロブリンて最大10本までいけるんですね。

8本もスゴいですよね。

59 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 00:59:51 ID:eoY2VPtE0
>58さんへ
正確には、体重5kgあたり1本まで使用が可能なんですよ。

自分が使用してた当時の体重が約60kgだったので、一回あたり12本まで使用が可能なんです。
しかし、『10本以上使用しても過去の統計からあまり効果が見られなくなる。』と言うことから、
最大10本とされているようです。

自分は、気になったのでベニロンの説明書を貰ったのですが、その辺りの説明の記載は無かったみたい・・

さらに、気になったのが1本あたりの単価!聞いてビックリ!1本あたり約3万円。
て事は、1日8本×3万円×5日で一回の治療費が120万円!

この金額は、ビックリしました・・・



60 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 11:52:45 ID:oedPaQ0rO
グロブリン治療された方に質問ですがかなり高いと噂にききました
皆さんどれくらい投与で金額いくらでしたか?
保険適応ですか?

61 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 21:42:23 ID:aVNo3FUjO
時々ペンで刺したような赤い点が腕に出ます。日によって増えたり減ったりします。何かの病気でしょうか。

62 :51:2007/11/01(木) 00:08:23 ID:xxrD5sDUO
>>59
免疫グロブリンは体重に比例して投与するんですね。


病状悪化した時(5千)入院で2本を5日間投与した事があったので、

病院変わると治療も変わるし、

今回は手術の為使用したので、知らなかったです。

高額なのは知ってましたが、金額までは知らなかったです。


あの1本が3万だったんですね。
やっぱり特定疾患だけあるよなぁ…


63 :病弱名無しさん:2007/11/01(木) 01:15:43 ID:IYQT6Pc90
>60
確かに保険適用外で使用すると高いけど、ITPとかでの使用は保険適用されるし、保険適用ということは
特定医療疾患の自己負担額以上の支払いは発生しませんよ。
でも、自分の担当医が心配していたのが、『使いすぎると保険適用から外されるかも・・・』と心配してましたね

>61
とりあえず、皮膚科へ行ったら?それか、内科へ・・・。
気になるなら、ここへ相談するより医師へ相談した方が良いですよ。
場合によっては、自称医師が居るかもしれませんが・・・

>62
正確には、1本29480円だったかな?
なんにしても、自分が使用したベニロンにしろガンマグロブリン自体、血液製剤なので高いようですよ。


64 :病弱名無しさん:2007/11/01(木) 13:09:14 ID:b+5pmYDqO
>>63
ありがとうございます
特定疾患の手続きはしてるので、かなりお金がかかったりっていうのは大丈夫そうですね。
良かったです。
でも使いすぎると…ていうのが不安ですが…
色々ありがとうございます

65 :病弱名無しさん:2007/11/04(日) 13:56:39 ID:dsdI7Vb80
 

66 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 16:27:33 ID:Tl46e2frO
大量脳内出血して死にたい。

67 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 21:20:52 ID:piIf+c1X0
どんなに辛くても死ぬな。

68 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 05:30:38 ID:2o5z/xh2O
この病気になってもみんな働いてるの?

69 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 10:00:33 ID:SXzh+p160
スレ違いは承知の上でいわさせて下さい。実は
恋人が結節性多発動脈炎という病気なんです。
俗に言う国指定の難病疾患のリストにのっている
ものです。ステロイド治療が中心みたいなのですが、
この病気に詳しい病院とかありますか?


70 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 22:25:17 ID:bXk2wtXm0
難病専門の病院よかは?どうなんだろう?国立武蔵病院?ってあったっけ?
大変ですね。

71 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 11:50:03 ID:DJscTWZ40
>>68
働けないほど症状が重い人の方がITPの場合少ないと思う。
自分もアザはひどいが働くのに特にさしつかえはない。
疲れるけど、静かに家ですごさなきゃつらいほどじゃない。


72 :病弱名無しさん:2007/11/11(日) 16:30:59 ID:7RaAcG38O
lTPで働けない人の方が少ないのかぁ…
lTPになってから働けなくなったからショック…

難治性って言われた。

73 :病弱名無しさん:2007/11/11(日) 19:27:50 ID:/P7i0Zhg0
ITPで、肉体労働は厳禁ですね〜。
デスクワークや店員とかなら、問題ないですね・・・
でも、PLTがかなり低いときとか、出血傾向があるとき、は入院だったりするから、その間は仕事出来ないけど・・・


74 :病弱名無しさん:2007/11/11(日) 21:41:13 ID:sWxNQn8d0
思いっきり肉体労働(建設業)しているオイラがきましたよ。
怪我とかしたら周りの人に迷惑を掛けてしまうので
人一倍気を付けてやってますが




75 :病弱名無しさん:2007/11/11(日) 23:52:12 ID:/P7i0Zhg0
>74
医師から注意されなかった?
あと、その頃のPLTの値は?
自分は、酷いときはずっと0あたりだったから、車の運転も禁止されかけたよ。


76 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 01:14:19 ID:kzH/Pg8x0
漏れも肉体労働だよ
PLTは平均4万〜5万

ちょっと質問なんだが、親不知抜く場合って皆どうした?
普通に歯医者で抜いておk?

77 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 07:24:25 ID:aDbf80UA0
投薬無しの者ですが、PLT3万の時に普通の歯科で抜歯しました。
奥から2番目の歯でしたが、中々止血しなくて参りました。
その後、ほっぺたが数日間腫れてしまったよ。
健康な時には、親知らずを抜いても腫れた事は無かったのに。

PLT3〜8万程度なので甘く見て、主治医に相談もせず抜歯した結果です。
もちろん、歯科医にはITPだと言いましたけどね。

78 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 11:24:31 ID:1ZdHqmCH0
親知らずがもうボロボロなので血内の主治医に言ったら、
いざという時は同じ大学病院の歯学部紹介するから、っていわれてます。
ちなみに1・5〜2・5万くらい。

普通の歯医者さんで衛生士(?)の人に歯石取りをしてもらった時、
なかなか出血がとまらなくて、衛生士さんが歯医者さんにヘルプの要請してました。
ITPは伝えてあったので、歯医者さんは「だいじょーぶ!」といって、
ちゃんと止めてくれました。
歯医者さんも出血止まりにくい患者の場合、みたいなマニュアルがあるっぽかった。

79 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 21:14:22 ID:t5SXyzmX0
>75 家業なので辞めるわけにも行かず。医師も渋々承諾と言った感じ
まぁ他の仕事って選択肢も有ったわけだが今では天職と思ってる・・・
で、PLTは多い時8万位 プレ減らして行くと2〜4万
でも2年に一回くらいいきなり1万を切る事がある。
ちなみに今がそんな感じ。鼻血止まんね〜(かれこれ1時間)
>76 プレのせいか歯がもろくて・・・
早く歯医者に行きたいのだが医者に固く止められてる



80 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 21:54:43 ID:6JuX68S60
皆様、大変な日常生活をお送りなんですね。
私は子供の頃だったので、主治医に黙ってドッジボールをしたら
ボールの形、柄の出血斑ができて。さすがに、子供心にやばいなと思い
いました。自分の体が自分のコントロール外のところにある事を自覚したよ。
だから、みんなの気持ちわかるよ。

81 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 22:04:13 ID:kzH/Pg8x0
>>77 >>78
やっぱりかかりつけの医者と相談してからのがよさげだね
ありがと

>>80
漏れも幼稚園の時からだったから気持ちわかるよ
親に心配かけまくったさ・・・

82 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 23:07:58 ID:+Ydxqn40O
子供の時に発症すると、大人になってから数値低くなっても治療が楽なんだよね。
担当医が言ってた。

大人になってから発症すると治療が面倒だって、同じ治療なのにね。

83 :病弱名無しさん:2007/11/15(木) 22:24:05 ID:cjKN47wC0
そうなんだ…反対かと思ってたよ

84 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 23:34:50 ID:+7SdcUZ80
関係ないけど、オシム頑張れ!


85 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 14:40:59 ID:HDvf7hWX0
2年前通っていた病院の待合室でオルゴールがよくかかっていた。
あれから病院変わったけど、いまだにオルゴールきこえると
あの時の気持ち思い出してしまう。ある種トラウマだ。

待合室は音なしの方がいい。

86 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 17:45:57 ID:rAsmYfFiO
>>85
入院中のナースコールの白鳥の湖の音が頭から離れない。

同じくトラウマだw

87 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 23:55:18 ID:R43EwbQ/0
>>85
入院中、よく病室を抜け出して売店で雑誌を立ち読みしてた。
すると必ず看護師さんに、文字通り首根っこ捕まれて
お説教を受けながら病室に帰された・・・
今でも本屋さんとかコンビニで雑誌などを物色してる時、
背後に人の気配を感じるとビクついてしまう。

トラウマなのかなぁ

88 :病弱名無しさん:2007/11/19(月) 19:29:16 ID:bxRBzSE/0
>>82
そうなんだ
私は5歳の時発症で今は平均5-7万ぐらいで薬とか一切なし

トラウマ・・・
初めて入院したとき骨髄液?抜かれた時が痛かった・・・
腰にズブッってね
看護婦さん2人ガカリで押さえつけられたよw

89 :病弱名無しさん:2007/11/19(月) 21:18:20 ID:AEj5QnXP0
子供の時発症ならマルク痛かっただろうね。
大人になって発症したが骨髄液抜くとき2回痛かったもん。
あれ抜く時間短いからまだ我慢できたけど、思わず1回目声出たもん。
片方の足で踏ん張ってこらえてた。

90 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 13:54:15 ID:lxKXs67tO
マルク検査全く痛くなかった。

マルク何度もしている人の話し聞いたら、やっぱりめちゃ痛いらしいんだけど…
マルク検査上手い人は痛くないんだって、自分は当たりだったらしい。

下手な人は叫ぶ位痛かったって言ってたよ。

91 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 17:18:18 ID:+5e7m6MjO
痛くない人なんているんだ!?

自分は担当医に「皮膚には麻酔が効くけど、骨の中には効かないから痛いんだよ」って言われたから皆痛いんだと思ってた。
胸のとこから採ったけど、針を奥までぐりぐり力入れて入れられるのが気持ち悪かった…
やっぱ骨髄液を抜く時も、何かいろんなものが吸い取られてるような感覚で嫌だったなぁ。
研修医が周りにたくさん居て、そっちに気が散ってたから助かったけどw

92 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 22:42:48 ID:sKbiGVbs0
自分もみんな痛いと思っていた。
骨髄移植のドナーはだから全身麻酔とか聞いたけど・・・
担当医も抜く時が痛いと言ってた。



93 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 23:03:58 ID:8yMjLhWK0
オイラがマルクやったのはかれこれ17〜8年前になります
細かい事は覚えてませんがとても痛かったのだけは良く覚えてる
部屋中に聞こえるうめき声を出してしまった・・・
その後同室のみんなと痛い検査自慢で盛り上がったw

94 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 02:36:36 ID:hTHMndhF0
私はマルクおしりの骨盤のとこからだった。
研修医にマルクされて針刺し、失敗されて3回目に、やっと成功。
医者は痛いでしょ。ごめんなさいって、何回も言ってたけど
全然、痛くなかった。麻酔が、よく効く体質なのかと思ったけど
以前に腰椎麻酔の針を刺された時も、痛いけど、我慢してくださいと言われ
覚悟して体を丸めたが、全然、痛くなかった。
どうも、痛みに鈍感な体質らしい。

95 :90:2007/11/21(水) 02:41:31 ID:mMUeeQ/DO
90です。

看護士さんにはマルク検査めちゃ痛いってビビる位言われたけど、本当に痛くなかったんです。

何度もしている人と話してた時、マルクにもポイントがあるらしく、上手くいくと痛み少ないそうです。

下手な技術の人は何度やっても下手でめちゃ痛いって言ってました。

自分は痛みにめちゃくちゃ弱いのに、マルクの時グリグリって感じしかしなかったです。



96 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 05:05:48 ID:qjBi+m9m0
私もそんなに痛くなかったなぁ。
グリグリって感じはしたけど、それが特別痛いとは感じなかった。
確かに気持ちは悪かったけど。。。
そんな事よりみんなマルクしてる場所違うねーー
>>94のおしりの骨盤ってのは初めて聞いた!おしりの骨盤・・・一体どこだ?!
肉が厚いとこは出来ないもんだと思ってたからへぇ〜〜すげーーーって感じ。

97 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 09:46:12 ID:Z0MvQjLK0
表現の仕方が違っただけじゃない?
腸骨のことだろう。大人は胸と。
子供は違ったりするらしいから・・・

98 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 15:14:07 ID:0KlhcD5QO
来月マルク検査です。
怖いよお。
でも誰にも言えないお(´;ω;`)

99 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 16:28:20 ID:UU5VqDTFO
血小板が 11万9千くらいだと あざできやすくなりますか?

100 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 21:00:55 ID:4VHs2E6OO
>>99
全然

101 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 21:06:31 ID:UU5VqDTFO
100さんありがとうございます。
みに覚えない痣が 足にあったので 気になりました。
私は 血小板が少し低かったので、気になりました。

102 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 22:23:41 ID:i4N9/84r0
すいません教えてください
今は脾摘するときは、腹くう鏡でやるんですか?
ITPでも?

103 :病弱名無しさん:2007/11/27(火) 01:40:24 ID:tlacQWdN0
>102
最近は、腹腔鏡下術が多いのではないのでしょうか?
その方が、入院期間とか短くて済むし・・・

でも、副脾が無数にあったりその他色んな要因で、開腹術で行われることもあるようです。


104 :病弱名無しさん:2007/11/27(火) 01:59:26 ID:394cuTCM0
>>102
開腹と腹くう鏡、どっちでも、してるけど。
どっちも、メリット、デメリットあるからね。
腹くう鏡で、手術がスムーズに出来たら、
出血も少ないし、術後の快復も早いし最高だけど
まれに、脾臓が膵臓と癒着したりしてると、手こずったり
大量出血したときに、視野が狭いぶん、
出血箇所の特定に時間がかかる場合があると聞かされた。
腹くう鏡入れてみて、だめな場合は途中から開腹に切り替わる場合もある。
自分はITPの腹くう鏡手術してない病院に入院してたので開腹手術したけど、
脾臓と膵臓が癒着してて時間がかかった。
術後半年ぐらいは、体が辛かった。
2年以上たった今でも傷跡がつって痛む時がある。

105 :病弱名無しさん:2007/11/27(火) 17:24:03 ID:EObQfB5wO
>>102
自分は内視鏡による腹きゅう手術でした。

脾臓の状態によっては変更する場合もあります。って言われましたが他に脾臓もなくそのまま無事終えました。

出血が多く予定より手術時間は延びましたが傷口も傷まず傷跡もきれいです。

残念ながら血小板数は上がりませんでした。

106 :病弱名無しさん:2007/11/27(火) 22:44:58 ID:jUko3SHw0
そうなんですか…情報ありがとうございます。
自分がオペしたのはだいぶ前で、もちろん開腹でした。
腹くう鏡でできていたらどんなにか楽だった事でしょうね。
医学の進歩は本当にありがたいものですね。
すみません、もう一つ。副脾って何ですか?自分の脾臓は
肥大してたとは言われました。
あ〜ここは勉強になるよ

107 :病弱名無しさん:2007/11/28(水) 01:43:38 ID:544Ly+iSO
>>106
副脾て脾臓の他に脾臓のちっちゃいのが隠れてて、それが原因で血小板数が下がる原因らしい。

脾臓肥大も血小板が下がる人多いらしい。

自分はやや大きいと言われた位、薬も効かなくなって出血するから手術しました。

ステロイド飲んで手術すると術後が悪いらしいから、10ミリまで減らして手術しました。

傷は痛まないけど、数値上がらないから脾臓以外に原因があるみたい…

さすが特定疾患だけありますね。

簡単には治らなかった…

数値5万以上とか聞くとうらやましい。

せめて3万に上がって欲しい。

108 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 14:58:32 ID:G7xKVb0v0
>107
自分も、脾臓肥大って言われた。それに、副脾も多数あると・・・。

しかも、担当外の医師から、

「あなたの脾臓大きいね!腹部から触っても、よく分かるよ。こんなの初めてだわ」

とも言われた・・・。



109 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 18:04:59 ID:4TfPZJjy0
自分も脾臓大きいって言われた
ITPになる前だったのに


110 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 22:08:37 ID:2fi51URg0
副脾わかりました。ありがとうございました。
そうなんですか…小さい脾臓もある事があるんですね。初めてききました。
自分は脾摘した時、通常8g?位が8.3g?あったといわれました(多分、よく覚えていない
んですが。子供の頃だったので、あいまいです)
脾摘した後は、感染し易くなるから気をつけるよう、母はいわれたそうです。
その後、特に大きな感染症はなく、風邪程度で全然大丈夫です。
やはり、感染しやすいんですかね?色々聞いてごめんなさい。

111 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 01:41:22 ID:rfw4phhg0
>>110
私は脾臓、倍ぐらいに肥大してきて、摘出しました。
お陰様で、現在は血小板、正常値で4ヶ月ごとに血液検査してます。
今のとこ、大きな感染症などには、なった事はありませんが。
でも脾摘してからは、外耳炎や風邪から蓄膿になったり、
指先の小さな、さかむけが直ぐ化膿したり、膀胱炎にも、よく、なります。
最近では、帯状疱疹で右顔面痛。神経の痛みを止める薬の世話になってます。
以前は、こんな事は、なかったのですが…
医者に聞くと、はっきりとは断言できないけど、関係あるかもしれないと。

112 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 22:42:08 ID:s2uLQaVQ0
そうですか…私も風邪の治りがわるい事がありますが、タバコのせいの
ような気がするし、熱もあがらないし。
敗血症になる事もある位の事いわれたそうなので、気をつけます。
でも、もしかしたら、小児だったからいわれたのかも

113 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 22:55:17 ID:ThRd2dAYO
>>112
小児と成人は同じITPでも経過が違うよ。
個人差も大きいけど、小児の方が回復力あるみたい。
体が大人になるにつれて慣れてくるんだろうね。

114 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 22:57:33 ID:ThRd2dAYO
ところでみんなはITPの数値どれくらい?

自分は1万〜2万下がる時はもっと下がるけど…

115 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 00:15:34 ID:6iefcVjR0
3-7万をうろうろ
平均5万

116 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 13:57:54 ID:NfuqEmF7O
先月脾摘したのに…
数値また下がって4千だった。

あ゛〜叫びたい!!

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