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【遺伝子疾患】マルファン症候群 2【突然死】

1 :病弱名無しさん:2007/10/19(金) 20:27:33 ID:sBa2Liov0
マルファン症候群とは、結合組織の多様な疾患で、骨格や肺、目、心臓、血管に症状があらわれます。
また、症状の度合いはそれぞれの患者によって異なります。
5000人に1人の確率で発症し、「突然死」の危険を伴う遺伝子疾患ですが、
病気に関する情報の少なさから患者が適切な診断や治療が受けられず精神的に孤立をする事も多々あります。
それに加え、患者の掛かる診療科が多岐にわたります。
(心臓血管外科・整形外科・歯科・呼吸器科・遺伝子科・産婦人科・歯科・眼科など)

この症状は 人種や民族にかかわらず男性にも女性にも等しく現れるものとして
1896年、マルファン博士により、初めて発表されました。
マルファン症候群は、ヒトの第15番染色体長腕15q上のフィブリリン遺伝子と連関しています。
この画期的発見以来、世界中でさまざまな勇気づけられる研究が進んでいます。

まだまだ謎の多いこの病ですが、実際の患者さんや疑いのある人を交えて語り合いましょう。

2 :病弱名無しさん:2007/10/19(金) 20:28:32 ID:sBa2Liov0
前スレ
【遺伝子疾患】マルファン症候群【突然死】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1151735735/

<<関連>>
・マルファン症候群患者の写真
クモ状指 http://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302424.jpg
漏斗胸 http://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302423.jpg

・詳しい症例等
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan.html
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan_hyou.html

3 :病弱名無しさん:2007/10/19(金) 20:30:54 ID:sBa2Liov0
マルファン症候群 - goo ヘルスケア
http://health.goo.ne.jp/medical/search/10660900.html

ロサルタン
http://www.marfan.jp/modules/marfan0/index.php?id=7

4 :病弱名無しさん:2007/10/19(金) 20:34:16 ID:sBa2Liov0

スレ残り少ないのに
前スレ埋めんなID:P8gF2d/80

と言っておく

5 :病弱名無しさん:2007/10/20(土) 00:06:39 ID:0jOw0xZi0
両親供に150cmなのに自分177cm、弟182cmです。
特にガリガリでも無いし、あてはまりそうなところは
ないのですが、ちょっと気になりました。
やっぱとりあえず病院で診察受けるべきですかね?
ちなみに鑑定などしたあわけではないですが
養子や拾った子ではないです。顔とか似てるし

6 :病弱名無しさん:2007/10/21(日) 06:11:31 ID:MBaEB5EY0
遺伝だったら、両親のどちらかがマルファンで
長身でやせている場合が多い。
突然変異だったら、兄弟とも長身というのは不自然。

どうしてもというなら病院行って、
循環器調べてもらうしかない。

7 :病弱名無しさん:2007/10/21(日) 08:24:40 ID:UTpvUToF0
具体的な症状が出ていないと(弁不全や解離など)病院に行っても医者は相手にしてくれない。

8 :病弱名無しさん:2007/10/24(水) 20:53:23 ID:VJs6fQsb0
やっべ!
ちむぽの動脈が解離シソwwwwww

9 :病弱名無しさん:2007/10/25(木) 23:15:45 ID:UgRTd/Dc0
来週の医龍、マルファン症候群を扱った話らしいな
ちょっと楽しみだw

10 :病弱名無しさん:2007/10/26(金) 00:17:41 ID:Ah4YVKoi0
>>9情報サンクス
病院が舞台のドラマはほとんど見ない俺だが
来週は見るよ

11 :病弱名無しさん:2007/10/26(金) 00:22:35 ID:biIg0c0e0
今日も見たけどなかなか頑張ってるドラマだ
マルファン患者の手術なら忘れずに見るよ

12 :病弱名無しさん:2007/10/26(金) 00:23:27 ID:biIg0c0e0
日付変わって昨日でした。

13 :病弱名無しさん:2007/10/29(月) 16:10:13 ID:zhaOvogU0
身長/体重=170/46で、高身長というほどではないのですが少し心配です。
手首も細いですし、体型も>>2の写真に近いような…。
一度、軽い顎関節症になったこともあります。

現役学生なので運動等の面で不安です。

14 :病弱名無しさん:2007/10/29(月) 16:24:17 ID:H+TfXatCO
医龍の次回予告CM見た。
ちゃんとマルファン症候群て言ってる?よね。
取り上げられること、自分はなんか不安だ…
視聴率何気にいいドラマだし、友人も見てるし…

でも楽しみって人の方が多いのか。。

余談だけどマルファン役の子、リアルさゼロだったw

15 :病弱名無しさん:2007/10/29(月) 19:01:23 ID:f0K0rp2y0
ttp://www.fujitv.co.jp/iryu2/trailer/index.html
4話予告動画 
マルファン症候群ってはっきり言ってるね

16 :病弱名無しさん:2007/10/29(月) 19:46:11 ID:So8oSTgj0
マルファンを世間に認知させたいと思っている人の気持ちがわからない。
もし、自分の子供がマルファンだったら世間にわかってほしいと思うのかな。
いろんな状況の人がいるが、とりあえず、オレはそっとしておいてほしいタイプ。

17 :病弱名無しさん:2007/10/29(月) 20:05:50 ID:39+8pvqZ0
>>16
診断済みの人はそういう人が多いみたいだね

18 :病弱名無しさん:2007/10/29(月) 20:06:16 ID:f0K0rp2y0
その前に子供を作るなと
エゴだろ

19 :病弱名無しさん:2007/10/29(月) 20:19:58 ID:zyQ8NAOK0
あの予告、鎖骨下っていうか左胸?触ってたけど、
あれはどういう意味?
なんか分かるの?

20 :病弱名無しさん:2007/10/29(月) 23:07:39 ID:rjRD+LC30
>>14
マルファン役のおんにゃのこは多分、黒川智花だよ。可愛いおwww
マルファンをどんな風に取り上げるのかは興味あるな
認知して欲しいとまでは思わないけどな。
てか、それはむしろどうでもいい。

21 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 00:30:24 ID:0204Y8hPO
俺は知られたくないな。友人も見てるしなんか怖い。

22 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 04:09:20 ID:Qgdm/D0h0
俺も知られたくないわ
世の中理解のある人間ばかりな訳ないしね

半分被害妄想だけど笑い者にされそうで嫌だ

23 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 07:50:13 ID:LrU0P3QBO
終わったあと、某SNSの日記検索とかしちゃいそうな自分がいる。
…あと実況?

まぁ一番怖いのは身近な人の反応なんだけど。
テレビの影響力はどれくらいのもんなんだろう

24 :病弱名無しさん:2007/10/30(火) 20:14:33 ID:FYRBwJH60
被害妄想ていうより自意識過剰?
これまでドラマに出てきた病気の人たちが笑いものになってきてたら
医療ドラマとか続かんだろ
ま、これで、世間があまりにも興味を持たないことに気づくんじゃないかね


25 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 19:01:58 ID:JdjGxurDO
体全体に症状が出てるから人前に出るのがきつい

26 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 20:41:05 ID:QlG9UZP+0
↑じゃぁ学生の俺はどうしろってんだよ^^;
毎日顔出してるっちゅうに・・・

27 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 20:52:19 ID:kk4koruf0
>>25
あー。ソクワンとかあるの?目立つのはきついよね。

28 :病弱名無しさん:2007/11/01(木) 17:38:32 ID:GdQDSFZQO
このままいくと確実に心臓の手術必要だな…不安だ

29 :病弱名無しさん:2007/11/01(木) 22:14:16 ID:Ye54SOex0
医龍やってるやってる.....
黒川がどうなっていくのかハラハラものだ。。

30 :病弱名無しさん:2007/11/01(木) 22:59:30 ID:BlWerm270
録画予約に失敗していた…orz

31 :病弱名無しさん:2007/11/01(木) 23:00:33 ID:K7SQFee80
インフォームドコンセントの場面
かなり詳しく説明してた
すごいねこのドラマ

32 :病弱名無しさん:2007/11/01(木) 23:12:17 ID:KUIt9W/40
医龍見た。
ベントール手術と急性大動脈解離が同時だなんて
盆と正月が一緒に来たような?不運だね。
漏れはどっちも経験済みだが・・・

33 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 00:00:47 ID:hIKlH1d9O
マルファンと診断されますた。
今はなんともなくても、
これから心臓に症状が出るかもしれないんだよな?

自分の病気のことだから色々調べたし
病気について理解しているつもりなんだが、
親がよく理解してくれていないみたいで…。

「幼少期に心臓に症状が出ていなければ今後も症状は出ない」って言い張るんだ。
これは間違ってるん……だよな?

自信満々に言われたから言い返せなかったんだが、
もし親の認識が間違っているなら
もう一度説明してみたいと思うんだ。

34 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 00:09:25 ID:OX+iMInN0
大動脈基部の拡張それに伴う弁輪閉鎖不全
厳密にいうと心臓が問題では無いからねぇ
でも僧帽弁に出れば心臓か

親が理解できないってのは悲しいね
ご両親どちらかわからないけど、親はマルファンじゃないの?

ウチは親父が大動脈解離になったのが切欠で
自分に遺伝してることを知ったから家族は(詳しくないけど)理解はしてる。
でも親戚が理解してなくて好き勝手言ってくるんだ
お前らだって遺伝してるかもしれないのに。

もっとちゃんと親と話してみるべきかと。
なんなら主治医のとこに一緒に行くとか。
あまり無関心なら、お前らの所為なんだぞって強く言ってみたら?
家族の理解と協力が無いとこの先ツライと思うよ。

35 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 00:15:21 ID:HgONXI/FO
両親と医者は俺がマルファンだって事隠してるっぽい、症状見るかぎり確実にそうなんだよな。

36 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 01:13:58 ID:ExtPszFP0
俺の親も確実に知ってるはずだけど、隠してる感じだな。

37 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 10:44:20 ID:bTLH05j50
隠すって一番性質悪いよな〜
こっちもモヤモヤするしスッキリせん。

38 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 13:58:51 ID:XjsoCvQrO
突然胸が痛くなったりすることある?

39 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 15:28:37 ID:aVvqtB1v0
医龍を見るのすっかり忘れてた〜〜〜。
まあ、見なくても自分が経験済みだから内容は想像つくが。
でも見たかったな。

40 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 19:43:05 ID:yzBbJBc00
医龍はイマイチだった。期待はずれ。

41 ::2007/11/03(土) 03:49:32 ID:2jDOGcRK0
医龍はほんといまいちやったわあ
マルファンをなめとうるわあんな簡単に診断できるわけないやんか
ドラマで宣伝するな!
あとマルファンて診断されたとか言ってる奴いるけど
遺伝子診断もしてないのに診断されるわけないやん。みんなうそばっかり。
ドラマといっしょ!

42 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 03:57:10 ID:sTS8YZio0
遺伝子診断なんてまずしないだろう。

43 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 08:56:04 ID:NmBku8tk0
ドラマ良かったぜ
黒川萌え〜wwwてか、マジ可愛いのうwwwww
マルファンの事はドラマなりに良くやった方だと思うぜ
次回も期待だな

44 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 10:36:21 ID:d2zl/w3v0
>>41
無知で馬鹿だな

45 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 14:35:26 ID:S3sl14CmO
医龍並みに見た目に症状が出てない人っているの?

46 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 16:35:51 ID:HXILavkz0
背が高くてガリの役者が出てこなくて良かった。リアルすぎは勘弁してほしいからね(笑)

47 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 21:18:13 ID:goeZ+ZF60
上に同じく。
黒川倒れないで欲しかった。
なーんとなく自分も怖くなったから。。。

48 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 23:55:33 ID:NmBku8tk0
患者がアンガールズとかだったら、俺、もう医龍見ないよw

49 :病弱名無しさん:2007/11/04(日) 03:17:53 ID:DGXmw/+A0
リアル過ぎて見れないよなw

50 :病弱名無しさん:2007/11/04(日) 20:49:16 ID:QI5R2c4L0
さっきから気胸っぽいワシが規制解除後50ゲト

51 :病弱名無しさん:2007/11/04(日) 21:54:58 ID:IhG904Iw0
やっぱ背高くてガリがマルファンなんか??

52 :病弱名無しさん:2007/11/04(日) 22:29:02 ID:VZGwGTEu0
そうとは限らないんだけど
中には配慮無く見た目だけで言い切る医者も居るがな

通常はチェック項目3つ該当でマルファンと言えるらしい。
骨格異常が無くても家族歴と(若年にも関わらず)基部拡張が認められたらほぼ確定っぽ

53 :病弱名無しさん:2007/11/05(月) 23:38:43 ID:iAJnhpnv0
前スレで相談してた者ですが、なんともいえないと言われました。
この次は眼科で検査するのですがどうなるのか。
こんな確定されたらヘビーすぎて何も手につかなくなりそうで怖い。
診断で確定された方はどうやって落ち着きましたか?


54 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 00:48:10 ID:glszG3fY0
仕事も辞めて引き篭もってる

40mm台だから裂けない 50mmになったら裂ける
なんて風には言い切れない
マルファンの人はいつ裂けるかわからないってのは
胸に爆弾が付いてるのと同じだよね

定期検査してたって、組織が脆いんだから
こいつを何とかしなきゃ根本的な解決にならないんだよね。

55 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 00:49:41 ID:glszG3fY0
割り切って考えられる人は
手術すりゃいいじゃん って思えるかもだけど
あんなリスクある手術は恐ろしすぎるわ

56 :現在5、8cm:2007/11/06(火) 01:33:16 ID:eHkgZ5j+0
2回目の解離が起きて経過観察中。
腎機能が悪かったり、その他にもいくつか問題があって手術が受けられないんだ。
もし受けられるなら、死んだように生きるより、リスクはあっても手術を選ぶよ。

57 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 01:43:47 ID:eHkgZ5j+0
ステントグラフト治療も難しい場所だし、覚悟はしてるけど、正直言ってキツイよ。

58 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 19:16:06 ID:iYchCyke0
足が麻痺するなら死んだ方がいい、と思ってしまう。只今、うつ病中。

59 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 00:15:46 ID:KSvki2Ff0
人工心肺使う手術だから
血栓飛ぶかもしれないし
手術の後遺症で足に痺れが残る場合もあるんだってね
怖いよ

60 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 00:58:13 ID:zlrrG0v70
解離したとこが破裂して死ぬのも怖いしな。
解離しない内に成功率の高い手術を選ぶっていうのが今の王道ぽい。
薬を早く開発してほしい。

61 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 01:02:56 ID:KSvki2Ff0
>>59は解離前の手術の話です。
解離してやる手術と内容は同じなんだよね。

62 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 16:58:29 ID:Fcg6udgVO
うわ、レス読んでたら怖くなってきた…。この病気厄介すぎだろ

63 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 22:58:16 ID:PEx//Sc00
マルファンの症状は人それぞれ。術後の経過も人によりけり。
寝たきりや車椅子生活のような重症例は少ないでしょ?
医学の進歩はめざましい。解離予防の薬だけでも近い将来開発されるよきっと。
希望を持って生きようよ。

64 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 23:08:57 ID:AQwCIqon0
希望は生まれたときに捨てました。

65 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 23:50:18 ID:TpHOrPiV0
>>64
それ、別にマルファンとか関係なしにだろwww
クズ、乙

66 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 23:54:25 ID:KSvki2Ff0
クズと言うのはおかしいだろ

マルファンとして生まれてきたことに対してじゃないか?
希望なんてそれこそ人それぞれじゃん

67 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 00:13:58 ID:k5JHJ1pe0
>>64が今の自分に絶望しての物言いなのか、煽りなのか判断がつかないな。
    表現が極端だからなあ。

68 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 01:12:47 ID:gtrl/oEZ0
年間3万人が自ら命を絶つ日本において、マルファンであることは
たしかに健常者からみてひとつのハンディではあるが、それだけのことであり
多くの人々が夫々の事情やハンディを負って生きている
どのように生きようが夫々の自由であり、いくら自分の不幸を嘆いたところで
世の中は同情などしてくれない
健常者であろうが病人であろうがいつかは必ず死ぬ
今日まで幸せに生きてきた人が、明日壮絶な不幸に見舞われるかもしれない
嘆きながら生きようが、恨みながら生きようが、いずれ人生は終わる
ならば今できる事、今ある幸せに感謝し、悔いのないように生きてみようではないか


69 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 01:23:56 ID:Bg7SnO210
すぐに誰だって死ぬんだから
って言うのは馬鹿げている
病気のことを知らない奴に言われるとさらに腹が立つ
よく知りもしないくせに、ふたこと目にはそう言うんだ。
その考えを押し付ける奴こそ現実逃避してると思うね。

現実問題として、この病気の所為で
諦めなくちゃいけない事があったり
辛くて悲しい事を経験したりしているのに
そのことは一切スルーで 割り切れって言ってる。無茶言うな。

さらに例えばメタボみたいなのが原因で
不摂生な生活の末に患った病気と違って
遺伝子のいたずらとも言える先天的疾患だ
マルファン患者に落ち度なんてないのに
生まれながらに難病だ

それだけのこと なんて軽く片付けられる事じゃない。

70 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 09:33:32 ID:/gbDjTAs0
まじめに定期検診を受けていても解離するときは解離する。
薬も役に立たん。

71 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 12:02:59 ID:p0UZu/7e0
>>69
病気をもってうまれた悲劇に酔ってる?
同じ患者として読んでて恥ずかしい
治らない病気なのに、割り切らずにどうやって生きてんだ?
よかったら教えてほしい

自分の落ち度でこんな病気になったんじゃないって
毎日文句言ったり嘆いたりしてるのか?
・・・で?
アンタ、この病気をもちながらどう生きたいんだ?
現実逃避ってどっちだ?

重く片付けてるようだけど、どう片付けてるのか読み取れない
ぜひ教えてくれ

72 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 13:26:58 ID:M5y/LWLaO
>>68>>69を読んで、どちらにも
「うんうん」
と頷いた自分はどうやら流されやすいらしい

73 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 13:29:05 ID:Bg7SnO210
>>71
>同じ患者として読んでて恥ずかしい

何言ってんだ症状だって個人差だってあるし
生きてる環境だって違うだろう。
それに
>>68のような 健常者だって死ぬ っていう極論に対しての意見だぞ。


お前みたいな奴と話しても
絶対意見が交わる事は無いわ


酔ってる?って本気で言ってんの
ドラマの見すぎじゃね?

74 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 14:12:58 ID:FlFfP1jk0
69=71の意見に同意。
私はマルファンで手術も3度、マルファンの家族も亡くした。
次は自分かも?と思っても今、幸せに生きている。
自分の運命を受け入れ、自分なりに強く生きていけばいい。

自分はマルファンで不幸だと不幸の安売りするのはやめて欲しい。
健常者だって死ぬ。
あたりまえのこと。
極論でもなんでもないじゃないか。



75 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 14:22:33 ID:Bg7SnO210
健常者が健康で老衰で死ぬってのと
いつ解離するかわからない
時限爆弾を背負ってるような状況を一緒くたにすることを
極論だと言ったまで。


76 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 16:22:57 ID:p0UZu/7e0
71です。69や68とは別人です。

健康で老衰して死ぬ健常者って、世の中にどんくらいいるんだ?
少なくとも、家族にそんな安楽に死んだやつはいなかったな
それに、いったい何歳まで生きたいと思ってんだ?

世の中には時限爆弾を背負って生きてる人もいれば
余命三ヶ月って言われてる人もいる
突然体の機能を失ってしまう人だっている

諦めなくちゃいけない事があって辛い、不幸だ・・・か
不幸ぶりを嘆きたいっつーだけなら別にかまわんが
自分と違う考えのやつに腹を立ててるのはどうかと思う

そんな狭い視点でも生きてけてんだから、よっぽど幸せだって
思うんだがな

不幸だと思ったほうが楽だからそうしているのか?

77 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 17:00:48 ID:Bg7SnO210
>>69は俺だから当然だろ
ID見ろよ

腹立てて食ってかかってんのはお前だろうに
>自分と違う考えのやつに腹を立ててるのはどうかと思う
そっくりそのまま返すわ

>>68みたいな精神論の押し付けに対して>>69を書き
人間いつかは死ぬなんていう、それを言っちゃあお仕舞い って極論をについて
>>69>>73>>75を書いた

>>76は質問攻めにするのが好きみたいだけど
俺の言いたい事とはズレてるし、お前の家族の事なんて聞いてないから
死にたい人間なんて居ないだろ。みんな、いつまでも元気で健康で長生きしたいんじゃないのかな。

お前は余程幸せな生活してるんだなwそれはわかったよ。

78 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 17:11:25 ID:SHimp0V4O
手術受けるならどこの病院がいいかな。名医とかいる?

79 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 17:49:08 ID:E/tWIlrIO
アンガールズがマラソンしてる時マルファンなのに大丈夫なのかなぁと医者が言ってたらしいが

80 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 19:14:49 ID:k5JHJ1pe0
そんなやつはおらへんやろ

81 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 19:26:16 ID:ZEKwsw0z0
おまえら必死だなwwww
先天性の病気を悲観するもしないも、個人の自由。
>>69みたいな考えでいるのもいいんじゃね?
病気の症状が違うように、生活環境や考えも全部違うのは当然なんだからさ
そんなことより、今日は医龍だぜ
黒川萌えだにょ☆

82 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 22:53:33 ID:CjB6VVU/0
見たぜ医龍・・・
あんな簡単に切って縫ってハイ終わり!みたいな分けないだろ。。
ってかそれがドラマなんだよな。。。。。。。。

83 :病弱名無しさん:2007/11/08(木) 23:23:14 ID:ygQm0/Vh0
医龍はあれでいいんじゃね。
リアルにマルファンを世間に知られても別に俺たちが救われる
わけじゃないし、フィクションだし。


84 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 03:51:49 ID:8Hu3fnJx0
この作品における人物、事件、その他の設定は全てフィクションであります。

この作品はフィクションであり、登場する人物、団体等はすべて架空のものです。

85 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 15:53:23 ID:jpzQ7Fye0
そういうこと。

86 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 16:05:20 ID:yq1BwTslO
知能に障害って出るの?

87 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 03:53:21 ID:rvOBxc7tO
逆に、
知能というか、頭の回転の速さは人並み以上の人が多い

88 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 04:09:58 ID:NrL8wNda0
むかし、○ファンは頭のいい人が多い、とか医者に言われた。
事実かとうかは別として、たしかに才能のある人がたくさんいる 気がする

89 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 08:39:27 ID:d8X1JYYk0
気のせいwwwwwwwwwwww

90 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 09:55:35 ID:BTsDb5J60
気のせいwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

91 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 10:21:37 ID:CuqB0npO0
気のせいwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

92 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 15:49:50 ID:k2ztY5z40
頭がいいってどういうことを定義してるんですかね。
記憶力がいい。
知識がある。
回転が速い・・・

93 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 16:35:45 ID:+zL9TYTW0
俺は別に回転良くないが・・・

94 :病弱名無しさん:2007/11/11(日) 18:45:05 ID:66TzkFDcO
ウチゴハンに出てる森乃美紅って子役、マルファンに見える。

95 :病弱名無しさん:2007/11/11(日) 19:58:31 ID:mF7fQOgVO
目に症状出てる人いる?

96 :病弱名無しさん:2007/11/11(日) 22:14:21 ID:XGUL7juc0
>>94
どこがマルファンなんだよ・・・

97 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 08:22:59 ID:mYTRJUWU0
○は頭がいいって訳じゃなくて
運動を規制されたりして学校や放課後にやる事ねぇから
その分、他所のガキよりタマタマ勉強してたってだけだろwww

逆に、手術したり、入院して絶対安静を強いられて
勉強なんかする事が出来なくて
頭悪いやつの方が多いと思うけどねぇwwwww

どうなの?マルファンフレンズwww

98 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 14:41:50 ID:7ibH2ObX0
最近のマルファン関連サイトはネタぎれ

99 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 15:06:06 ID:Jpr3GOlJ0
風強すぎ!

100 :病弱名無しさん:2007/11/12(月) 23:55:00 ID:rseQKLGj0
自分がマルファンで生きるか死ぬかのメにあってるって言うのに、
子供産んじゃうってどゆこと?
しかも育てられなくて子供は施設に預けっぱなし。
子供も明らかにマルっぽいし…
頭の良い人のすることかな?バッカじゃねーの?としか思えない。

101 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 00:09:00 ID:s1xR4c4l0
>>100
マルファンのガキ作成に関しては別問題だな
人それぞれだから、なんとも言えない
だけど、施設行きのガキを作成するのは、どうしようもないクズだな。
飼育できないなら、作るなとは思う。

102 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 01:01:49 ID:035x7ada0
マルファンの親は子供が生まれて生きる目的が出来た
とか言ってるし、聞くけど
病気遺伝させられた子供にとっては自分勝手で迷惑な話だ
親は自己満足で先に死ぬわけだしな

遺伝のこと知ってて敢えて作るとか正気とは思えん

mixiのマルファンコミュ見ると馬鹿親ばかりで虫唾が走るわ

103 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 01:17:09 ID:Ov7Vac9C0
>>101 >>102
ですよね!ちょっと考えられないでしょ?
さらにアングリな事に2人目も欲しいとかほざいてる。正気の沙汰じゃないですよね?
子供は現在2歳なんだけど、6歳児並のデカさ。手足なんかも妙に長いし、マルファンの親に瓜二つだから確実にマルファンだと…
これから先いろんな症状で苦しむんだと思うと、あの子が不憫でならない。

104 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 04:49:25 ID:WzQ7xDwq0
人の迷惑省みず
産んでしまったエゴマルファン

105 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 09:33:43 ID:OjFVt6+z0
-D-とかバロスwwwwwwwwwww

106 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 14:54:32 ID:Xe1jE3UG0
>>100
育てられないのなら、作るのはダメダメねー
でも、育てられるんならいんじゃない?

ここは不幸せな人たちが集うとこだから
人それぞれってのが通用しないみたい

107 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 15:48:47 ID:ThGb3mtV0
子供に遺伝する確率って50%?

108 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 17:11:40 ID:o63c7uyg0
理論上はそうだが経験的にはもうちょっと高いらしい

109 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 19:30:16 ID:MrCCYbCtO
マルファンで長生きしてる人いる?

110 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 20:40:15 ID:sb+A4dq00
マルファン患者って筋肉つかないの?

111 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 21:46:22 ID:C1pc0s3j0
俺、去年逝ったばっかりwww

112 :病弱名無しさん:2007/11/14(水) 23:50:45 ID:zk4PN+SHO
昔ベイスターズにいたブラッグスは片手で硬球を7つ持てたらしい…

113 :病弱名無しさん:2007/11/15(木) 00:33:36 ID:5RbQOxtA0
隣の鈴木さんはマルファンだけど94まで生きてた。

114 :病弱名無しさん:2007/11/15(木) 14:50:47 ID:b9H90SdX0
おまいら土曜日のマルファンフォーラム東京行く?

115 :病弱名無しさん:2007/11/15(木) 21:17:09 ID:5RbQOxtA0
逝く逝くwww

116 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 18:50:25 ID:VfCR3S2E0
マルファンフォーラム参加するか聞いたら
急に静かになったなwww

オメーラのネット弁慶ップリに完敗w


俺もかwwwww
m9(^Д^)プギャーーーッ

117 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 19:16:50 ID:JOMSNb4p0
なんでネット弁慶になるんだ?

mixiに帰れよ馬鹿

118 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 20:17:37 ID:EtY4IR8z0
マルファンフォーラムなんかいかねーよ
時間の無駄
病状説明自体、興味がない
交流、馴れ合いしたいならネットで十分だろ
リアルで馴れ合いたくない。
MNJ会員のオフ会数度参加して、そう思ったわ

119 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 21:48:51 ID:fVey346MO
患者にはどんな人が多い?やっぱ精神的にも病んでる人いるの?

120 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 22:54:50 ID:hy1kUGxf0
119ほど精神は病んでないと思う

121 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 23:55:29 ID:6RS/7ezz0
でもネクラな人多いよね。

122 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 00:18:46 ID:Oss7WhZr0
病歴自慢の馴れ合いだろ リアルで会ってまで構ってちゃんばかり
つーか同じ病気の患者相手に金儲けする奴らなんて死ねばいいよ

今は情報なんてネットで拾えるし
既出情報を出すだけのフォーラムに意味なんか無い
小児漏斗胸なんてガキ作った馬鹿親しか興味ないだろ

>>120
ミクシィに帰れよ

123 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 07:59:37 ID:KyF4rhzX0
自意識過剰が多いよね。


124 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 08:25:49 ID:EiJT0sJJ0
顔真っ赤な>>117は該当者様ですか?vvvvv


125 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 18:51:21 ID:KyF4rhzX0
この病気で悩まないやつは、よっぽど症状が軽いお気楽者か
単なる馬鹿wwww

126 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 12:57:44 ID:f7BN015/O
成人式迎えられないかもしれん…

127 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 19:33:35 ID:WyRdkNAI0
マルファンのブロガー
「幸せ、楽しい」を連発
子供を産んだ奴もいる
脳内どうなってる?wwwwwwwww

128 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 20:52:49 ID:pUoBApJ+0
治療方法があり検診を継続していればそれほどリスクが高くない疾患だって。
生きてさえいればいいというわけではないのに・・・わかってないなあ。

129 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 21:47:49 ID:avppMoKw0
>>127
あんたはマルファンかい??

130 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 22:03:18 ID:fRQDRPyj0

検診していれば大丈夫とか言ってる奴は
馬鹿だよな
定期検診してて組織の脆さを改善出来るのかよ
くしゃみした次の瞬間に解離するかもしれんのにな。

マルファン外来行ったって、結局どうすればいいのってところで
終わっちまうし

>>127
まともに相手をしたら駄目だ、ズレてる奴らだから

131 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 23:42:46 ID:WyRdkNAI0
>>129
これでもかってほどマルファン
弱視
強度の漏斗胸
関節は変形と痛みでやっと歩いてる
側ワンとベントールの手術済み
呼吸器障害もある

俺の友達はペットの犬だけ

132 :病弱名無しさん:2007/11/19(月) 16:52:18 ID:sLnPJNDUO
手術って失敗すると死ぬの?

133 :病弱名無しさん:2007/11/19(月) 21:42:43 ID:R7t6cBya0
>>127
>>74みたいなの?

134 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 15:03:33 ID:8Vd+PaUo0
この病気は特定疾患に指定されてるの?

135 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 22:39:02 ID:yD9+OzR40
>>133
似てるかもしれない
ググってみたら?

136 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 22:42:20 ID:FwCbtf4m0
>マルファンのブロガー
>「幸せ、楽しい」を連発
なんとなく特定シマスタw
あの♪だらけのヤツか?www

>>132
死ぬヤツは死ぬし
死なねぇヤツは死なねぇよ
てか、オメーがやってみりゃいいじゃねぇかよwwwww


137 :病弱名無しさん:2007/11/21(水) 23:21:33 ID:7O+v0P4n0
>>134
特定疾患にはされてないと思った。
そうして貰おうと活動してる気がした
興味あんなら、聞くよりググレカス

138 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 00:33:19 ID:XGBM9mEM0
>>136
そういう言い方は良くない
あと草を無理に生やすな、な。

139 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 14:34:44 ID:L5uIXaWv0
       ムシャムシャ
   /⌒ヽ 
  ( ^ω^)  草うまいぉ 
  / つw ) 
wwしー-J.,,wwwwwwwwww 

140 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 18:14:03 ID:frlk3pRK0
>>128さんは、どんな風に生きていけたらいいと思ってるの?
単に生きてさえいればいいわけじゃないのは、同感なんだけど
そっから先、皆どんな風に生きたいって思ってるのかな。
わたしはけっこう満足な暮らししているから、その辺がよく分からないのだ。

141 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 20:40:39 ID:bKV3apI+0
http://cmad.nikkeibp.co.jp/?4_11203_15698_22
全身所見・・医師とはいえ、たくさんの人に見られるんだ。。。
いやだな。気の毒。

142 :病弱名無しさん:2007/11/22(木) 21:50:20 ID:AJ2IUVcE0
>>140みたいなのが基地外ブログやってんだろうなw

143 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 13:04:50 ID:MDNlxkAP0
>>138
後輪乙wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

144 :病弱名無しさん:2007/11/25(日) 04:29:14 ID:pZpP0EQw0
何故、マルファン症候群は難病指定じゃないのか?
認知度が低いから?
一見、健康そうに見えるから?
3ヶ月前にマルファンの彼女(20代)を亡くしました・・・

一人一人の力で難病指定にできないのかな?

http://www.marfansupport.net/top/faq/msc_syomei10setumeituki.pdf#search='マルファン 難病指定 署名'

145 :病弱名無しさん:2007/11/25(日) 13:29:28 ID:7MiJJtl90
難病なのかなあ

146 :病弱名無しさん:2007/11/25(日) 13:31:56 ID:TO6Omk/r0
症状や程度は千差万別?だからなあ
見た目の症状が認められても日常生活に問題なかったり
かと思ったら突然氏したりするからなあ

147 :病弱名無しさん:2007/11/25(日) 13:37:12 ID:Uv82DHON0
他の障害と比較すると、恵まれてると思うけどな。
勿論、個人差はあるけれど。
難病認定されると、どんなメリットがあるんだ?
医療費、無料とか国から研究費が出るとかそういうのか?
その辺、誰かおしえてえろいひと

148 :病弱名無しさん:2007/11/25(日) 17:40:55 ID:q534hpiq0
それだけでも嬉しいだろ

難病指定にしてほしいよ

149 :病弱名無しさん:2007/11/25(日) 19:34:07 ID:9E5/VII5O
40代までは生きたい

150 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 04:03:12 ID:uOhs3nZE0
親が生きてる間は自分も生きていたい

151 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 04:14:39 ID:UMwmBHmE0
俺はもういいや…

152 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 11:11:48 ID:I6QVdJM5O
てか、もまいら今いくつだよ
俺28
死亡フラグたちまくりなお年頃wwwww

153 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 15:17:16 ID:0dKnq7WD0
俺30
再就職も諦めた
親が死んだら一緒に死ぬわ

154 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 15:28:43 ID:8qt8ap/2O
俺17。さすがに十代では死にたくないわ

155 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 15:31:56 ID:0dKnq7WD0
>>152
20代後半〜30代前半で
裂けやすいそうだ。気をつけようぜ
今時分は血圧の変化があるからな

156 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 17:44:30 ID:XAeuPmQy0
大丈夫だ浅田がいるから!!生きる事を諦めるな

157 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 19:08:51 ID:6mn6tmNE0
朝田だ

158 :病弱名無しさん:2007/11/26(月) 21:33:57 ID:J33YO0Iv0
まぁ、メンドクセーから
とりあえず逝っとけよ^^

159 :病弱名無しさん:2007/11/27(火) 15:55:27 ID:EIaV0YRzO
酒って飲んでいいの?

160 :病弱名無しさん:2007/11/27(火) 21:30:11 ID:MbiUkqeF0
まぁ、メンドクセーから
とりあえず飲んどけよ^^

161 :病弱名無しさん:2007/11/28(水) 17:34:59 ID:YgySjoAs0
あ〜糞が!!
診断されたマルファン類縁疾患ってなんなんだよ!!
乖離すんのか?しないのか?
どっちなんだよ!!

俺見た目も診断基準も完璧じゃなく中途半端に当てはまっててね。
基部の拡張はないけど漏斗胸と弁逸脱はあったりさ。

あぁ、もうわけわからん、怖い!!
こんなことならマルファンなんて知らなきゃよかったよ。

162 :病弱名無しさん:2007/11/28(水) 20:14:19 ID:dHdMReek0
大動脈基部拡張も嫌だけど
僧帽弁逸脱も嫌だなぁ
逆流が無ければ気にならないんだろうけど

163 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 00:29:37 ID:WZuZ5UmA0
逆流があるとどうなんの??痛いん??

164 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 01:10:10 ID:DtZNXOTh0
だるい

165 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 01:12:45 ID:wR3M18M70
http://jamaa.cocolog-nifty.com/

マルファンってメンヘラ女が多いのか?

166 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 04:52:09 ID:q3gI8OTJ0
2回も解離して死にかけた私に言わせれば、子供を持とうなんて絶対に思わない

167 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 05:12:39 ID:q3gI8OTJ0
自分は親や先祖を恨んでないが、それは皆がマルファンのことを知らなかったからだ。

マルファン診断されてるのに、子供を持つことに後ろめたさを感じるのはおかしい
などとのたまっている女は、まだ症状が軽くて恵まれているか、精神的にいかれてるかだ。

自分がどう生きていくかということと、子孫を残すということは分けて考えるようにしている。
2回も解離して死にかけた私に言わせれば、子供を持とうなんて絶対に思わない。


168 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 15:58:25 ID:03isDeRoO
不整脈出始めた…やばいな

169 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 02:52:07 ID:dN/66tBM0
期外収縮か

170 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 08:59:49 ID:T6o/v/Ew0
不整脈出るとやばいの?詳しく

171 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 14:48:30 ID:N5tUetJ2O
心臓の手術受けた人いる?やっぱ不安だった?

172 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 15:48:39 ID:gU2Xq6rt0
>>171
緊急手術受けたぞw
心の準備なしだから、パニくったwww
無茶苦茶泣いたぞwww年甲斐もなくなwwwwwww

人口弁導入してる奴等に聞きたいんだが、おまえら障害年金受給してるのか?
基礎年金だと大体3級扱いで受けれないと思うが、厚生年金なら受けれるよな?
ただ初診日の認定がマルファンだとどうなるのかなと思って・・・
あくまで人口弁導入した日で申請し、それで受給できるもんなのかな?
それとも、マルファン症候群と診断された日を初診日とした扱いになるのか・・・
受給してる猛者いたら、おしえてくれ

173 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 19:15:26 ID:VZRvatkiO
>>172
初診日は主治医に聞いてごらん。
聞いたら、社会保険事務所へ行って年金未納がないか確認。
その時に国民年金・厚生年金の申請書類をくれるんでない?
で、主治医に書いてもらってから審査。
オイラは初診日前に未納期間があったのでout。
人工弁入れた時なら、まだ可能性が…
マルファンは二十歳からきちんと免除申請したり払ってないと損するべ。
特に生命保険・医療保険をかけれない奴わね。

174 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 23:33:42 ID:T6o/v/Ew0

解離する前にすすめられる
大動脈弁温存術ってどんくらいの成功率なんだろう

温存してもすぐに弁が駄目になったら即再手術なんだろうし
解離させないための手術のはずが、その手術が引き金で裂けちまうってことも・・・

こんな人工心肺使う怖い手術やりたくないなぁ

やったとしても一度で終わりにしたいよ・・・

175 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 00:02:06 ID:VZRvatkiO
>>174
成功率を少しでも挙げたいなら、自己弁温存法をしこたまやったことのある医者に手術してもらえよ。

176 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 00:44:06 ID:+ClENZ9B0
>>175
投げっぱなしじゃなくて
具体的な病院名か医師名くらい出したらどうだ
イニシャルでぼかして示す程度なら問題ないだろ

177 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 05:28:04 ID:LECwveoP0
>>174
俺2年前に大動脈弁温存の手術受けたけど、そのときは10年で5%程度の再発率とか言われたような気がする。
その病院心臓手術で実績ある病院とかって紹介されたけど、まだ弁温存手術はしたことなかったみたいでかなり不安だった。
でもそのときまだ高2で、それから一生ワーファリン飲むのも嫌だから弁温存に賭けてみたけど。
今はまだ再手術にはなってないが、今から考えると弁置換したほうがよかったって思うこともある。
心臓手術は思ったより相当ハードでいろいろ悪影響を及ぼすから、できるだけ手術は少ないほうがいいかと。



178 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 11:24:09 ID:Szu6u4faO
俺もいつか手術しなきゃいけないって医者に言われてるが、できるだけ後にしたい。もっと医学が発達してからやりたいわ。

179 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 16:56:02 ID:3XBz3OSj0
>>171
人工弁と人工血管の置換手術うけたよ。
ベントール術ってやつ。
術中絶命することもあるって、医者が言ってたから
手術するなら遺書書いてからやったほうがいいよ。
なにも言い残すことないなら書かなくてもいいと思うけど。

180 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 18:43:33 ID:XGz1dmol0
肝の小さいヘタレばかりのスレでつね(^・・^)オヒャヒャ

181 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 20:24:59 ID:BV9U8Pw90
あまり心臓に負担がかかってからだと
よくない
俺のように、家で生きてるだけになるぞ
心不全になる前に人工弁にしたほうがいい

心臓を止める手術は大きなダメージだから
一度で済ませたほう賢明かと

182 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 23:06:07 ID:x3taUOAu0
漏斗胸スレからきました
病院いって検査しなくちゃわからんだろうけど、今保険切れてていけねーよwww
とりあえず、プロフ。

26歳
身長 173cm(成長ホルモンの分泌異常で低身長だったので成長ホルモン投与済み)
体重 46kg
結構漏斗胸(全体的に深く凹んでいて、肺活量2000cc位)
顎が小さくて歯並び悪し
関節は柔らかい
記憶力悪し、頭の回転は人並み以上と言ってみる
親は健全
最近関節が痛むことが増えてきた

俺ってマルファンの可能性大?

183 :病弱名無しさん:2007/12/03(月) 15:06:32 ID:bzW746mf0
>>182
そういう人結構いそうな気がするが。

184 :病弱名無しさん:2007/12/03(月) 22:18:44 ID:NScUAUhJ0
もう何もかもが嫌になってしまった
そんな時、どうしたらいいでつか?

185 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 00:50:59 ID:etw+qzvXO
最近、彼女がマルファンだと分かった・・・。まだ付き合って1ヶ月だけど。
どうしよう、俺はそれでも彼女のこと好きなんだけど、これからどう接していけばいいか・・・。
彼女はメンへル持ちだし。上手くやっていけるか心配・・・・・。
彼女は高2で、背骨が湾曲してて、歯並び悪いんだけど、骨格は背骨だけなんだ、今のところ。
俺は高3。受験勉強に必死だが、彼女も心配・・・・・・。
どうしたら?アドバイスみたいなのお願いしますm(__)m

186 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 03:50:03 ID:UiND1/Gf0
>>184
解決法は無い、俺ならとりあえず寝る。 寝れるだけ寝る。

>>185
マルファンは君が気にしないんならどうってことないだろ。
結婚して子供欲しいなら色々あるだろうけど。
それより、メンヘル持ちと付き合う方が辛いぞ?

187 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 04:34:42 ID:Kquf+FDd0
何もかも嫌になったとき…とりあえず寝るには同意
あと、趣味など逃避できるものがあったらそれに打ち込む

まだマルファン診断されてなかった頃、漏斗胸のことで何もかも嫌になったとき、
何も考えずにギターばかり弾いてたこともあったな
今はもう諦めと開き直りの境地

188 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 07:32:19 ID:e49VAU9TO
席譲る俺涙目w
ばぁさんよりモロい気がする自分。

189 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 16:02:05 ID:jOsIWLjYO
厚いメガネかけてるの俺だけ?

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