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膠原病 その14

1 :病弱名無しさん:2007/10/20(土) 05:24:13 ID:tJ3exMtv0
病状報告や質問、相談、雑談など引き続きマターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。たまには愚痴もよろし。

注意事項: 治療に関する書き込みについて

「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。

自論を展開するだけで他者の意見には全く耳を傾けない人に
何を言っても無駄ですので、完全無視して下さい。
煽り・荒らしは放置が一番。

関連スレは>>2-4あたり
足りない点は適宜追加してください。

2 :うへへ:2007/10/20(土) 08:30:26 ID:BqOQPuk70
2

3 :うへへ:2007/10/20(土) 08:32:05 ID:BqOQPuk70
3

4 :うへへ:2007/10/20(土) 08:32:40 ID:BqOQPuk70
4

5 :病弱名無しさん:2007/10/20(土) 16:27:55 ID:jh0JRk530
関連スレ
免疫アレルギー膠原病4
http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1149761021/l50
[プレドニン]飲んでいる人集まれ!16[ステロイド]
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1192374493/l50
「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【SLE】全身性エリテマトーデス 3
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1187157600/l50
大腿骨頭壊死症。3
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1192709868/l50
【膠原病?】成人スティル病の人いる?【ヤダヤダ】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176625797/l50
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/l50
関節リウマチ PART13
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1186122693/l50
=免疫抑制剤/どんな病気で飲んでいる?01=
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1158875352/l50
 【免疫】【抗体】シェーグレン 症候群 *膠原病 
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1185067380/l50
ムーンフェイス
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164476614/l50


過去ログ置き場
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/

6 :NGワード指定推奨:2007/10/20(土) 16:28:59 ID:jh0JRk530
小林奈保◆LSlpUFZCk6

このスレに居座る暴力的な粘着荒らしです。
絶対にレスを返さないでください。
完全無視されることを推奨します。

彼女と話したい方は、
札幌南高校の医師の皆さんへ6
http://society5.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1168332781/
でお願いします。

当スレならびに関連スレで呼ぶような行為は、ご遠慮願います。
荒らしを呼ぶ、あなたも荒らしと同じです。

ただのレス乞食で、頭の弱い、可哀相な人間です。
憐れみの目で見てあげましょう。

このスレは、小林奈保◆LSlpUFZCk6専用のスレッドではありません。

7 :病弱名無しさん:2007/10/21(日) 02:09:31 ID:VlTFOxw8O
小林おかえり\(^O^)/

8 :小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/10/21(日) 09:48:36 ID:+3INdbkv0
>>6
ねぇ、いつも思うけどそのリンク先繋がらないよ。注意力足りないよ。

>>7
どうも。携帯が定額制じゃないので入院先では見ていないのです。
思ったより進んでいなかったね。

「医者に聞け」って言う人は多いけど、4分外来で聞けることは限られているし
ステロイド35ミリで退院させる時代じゃ他人から知り得ることも少ないし
情報収集力、判断力、勇気、その他もろもろが本当に必要。


特に6。

9 :病弱名無しさん:2007/10/21(日) 10:09:33 ID:oov2xIEx0
>>8
小林さんさぁ〜入院してれば気の済むまで話を聞くことできるんでしょ?
だったら一時外泊なんてせずに入院してればいいのに。
いつ頃病院に戻る予定なの?
そしていつ頃気が済んで退院してくる予定なの?

10 :小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/10/21(日) 11:53:56 ID:+3INdbkv0
>>9
聞くこちら側の知識やセンス、答えてくれる先生の誠意によるけど。
あと、医師不足の道東では今でも混んでるみたいなので無理かもね。
先生は3年目の時に一人で外来を毎日30人、病棟20人抱えていたって。

>そしていつ頃気が済んで退院してくる予定なの?

さあ。それは私が決めることじゃないし。

11 :小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/10/21(日) 11:54:50 ID:+3INdbkv0
あ、間違った。外来60人ね。

12 :小林奈保 ◆LSlpUFZCk6 :2007/10/21(日) 12:03:49 ID:+3INdbkv0
でも結局、退院15ミリの時代はステロイドばっかりで選択肢がなかったし
25ミリの時代は病棟が混んでて話し合う時間がないし、
退院35ミリで病棟スカスカで、
しかもコミュニケーションに長けた冥王星天秤座世代の先生が
出てきてくれる今の時代を待つ以外になかったと思う。

リウマチが劇的に変わったおかげで病院の雰囲気明るいし。


13 :病弱名無しさん:2007/10/22(月) 00:42:56 ID:fd8QXO9hO

あらゆる箇所の筋肉が頻繁にピクピクする人いますか?
腕、太もも、ふくらはぎ、頬、お尻、腰…他
気付けば「また動いてる」って感じの頻度

14 :病弱名無しさん:2007/10/22(月) 14:48:30 ID:57Xn1Zjp0
>>13
ありますね。当然原因はわかりませんが。
血液ドロドロなのかな?血行悪いからかなとか勝手に思ってます。
内科・循環器・整形・眼科・皮膚科・耳鼻咽喉科・・色々回るのでそのうちわかるかなと。

15 :病弱名無しさん:2007/10/23(火) 22:34:25 ID:8CgK33w/0
●リュウマチ、膝や関節のトラブル!

*ピーマン、トマト(ジュースも含む)、茄子、馬鈴薯などは食べない。

*柑橘系の果物などのジュースは飲まない。

*パパイア、パイナップル、キューウィ、メロン、無花果など、
  これらの5種は、朝食や空腹時に積極的に食べること。

*煙草は吸わない。

*カフェイン、パプリカ、牛乳、塩、砂糖などを含む食品は口にしない。

*鉄分を含むサプリメントは避ける。
  関節の痛みや腫れなど、関節破壊と関連する可能性があります。

16 :病弱名無しさん:2007/10/24(水) 07:53:44 ID:HaI2aILSO
>>

17 :病弱名無しさん:2007/10/24(水) 17:25:17 ID:fN8/03fp0
ミニトマトよく食べてるよ。
鉄分サプリ飲んでるよ。

良くないんだ・・orz

18 :病弱名無しさん:2007/10/24(水) 17:41:19 ID:hwNqGx170
>15の根拠がわからない…。
関節破壊と関連する 可 能 性 があります。って…
鉄分がどう作用して関節破壊を起こすのかは不明って事?
それとも条件があるの?

フルーツ酵素の代表格を積極的に取れっていうのはどうしてなのかな?
前にパパイヤ酵素を飲めば膠原病なんか治っちゃいますって言ってた人を知ってるけど
それを思い出しちゃった。

19 :病弱名無しさん:2007/10/24(水) 18:52:43 ID:lf4gvvWQ0
食べてはいけないということではなく
取り過ぎはいけないということだろ?
かえって食生活偏るよなw

20 :病弱名無しさん:2007/10/24(水) 19:31:10 ID:hwNqGx170
>口にしない
とあるから牛乳とか、お茶とかケーキとかは駄目なんでしょ?

21 :病弱名無しさん:2007/10/24(水) 19:38:45 ID:vwevcsKF0
>>15
この情報どっから拾ってきたんだ?
>>18同様根拠も関連性も聞いたことないぞ。

>塩、砂糖などを含む食品は口にしない。
ってさ病院食すら喰えないなwこれじゃ入院できないねw

とりあえず釣られてみるw

22 :病弱名無しさん:2007/10/24(水) 20:09:30 ID:hwNqGx170
何度も申し訳ないけど
パパイヤなんか甘さは果糖だよね?
違いは分子の大きさ?それとも砂糖として精製してるからとか?
糖分は精製の度合いで摂取の不可が決まるのかな?
それとも白砂糖の事を指してるのかな?

有益な情報ならできるだけ取り入れたいけど
今ひとつ書いてる事の意味がわからない


23 :病弱名無しさん:2007/10/25(木) 08:18:36 ID:XhWmlbj/0
あれ?
入院してるの?

24 :病弱名無しさん:2007/10/25(木) 09:27:50 ID:2/lkUz2q0
>>15の中では
ナス科の植物(トマト、ナス)は炎症を悪化させる成分がある
というのは聞いたたことがあるな。

パパイヤ、パイナップルはタンパク質分解酵素があるから?
でも、キウイやメロン、イチジクはアレルギー持つヤツもいるぞw

煙草ダメというのはわかるw

25 :病気名無しさん:2007/10/25(木) 21:47:45 ID:eWzTL/GQ0
長年薬飲んでて胃が荒れてるから、パイナップルとキウイは食べられない(胃が痛くなる)。
なんとかっていうトゲトゲ状の成分があるからだそうだけど。

26 :病弱名無しさん:2007/10/26(金) 07:20:43 ID:Mh6oOaBG0

甲田式で治そう。

27 :病弱名無しさん:2007/10/27(土) 21:08:02 ID:4yZ3el7MO
強皮症のスレは、どーなったの?

28 :病弱名無しさん:2007/10/27(土) 21:21:04 ID:r/TCFUGZ0
>>27
だからおめーが作れw

29 :病弱名無しさん:2007/10/28(日) 08:22:16 ID:qDSL2/2s0
抗セントロメア陽性のシェーグレンですが
逆食になるなど強皮症に向かっているようで心配です
同じような人いますか?

30 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 21:43:38 ID:CY3E+MyIO
このスレ最近 活気が無いなぁ…
皆、元気かーい?
あ。元気じゃないよな…↓↓
お互い風邪には気をつけようね。


31 :病弱名無しさん:2007/10/31(水) 23:10:58 ID:aIUWBLle0
春夏は紫外線に怯え 冬はレイノーに苦しむ

なんで秋すぐ死んでしまうん?

32 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 09:29:51 ID:sp5vQwar0
>>29
抗セントロメア陽性のシェーグレン!!  同じです!
逆食は心配ですね、内臓硬化は辛い。
私は逆食はないけれど肺拡散は56%しかなく肺の方が心配です。
肩の皮膚は生検査で『線維化、強皮症を疑う』と出たけど
中手指関節より近位の皮膚硬がないから強皮症気味といわれた。
抗セントロメア抗体の強皮症(クレスト症候群)は
重症化することは少ないようなので
定期検査だけはちゃんとしてあまり心配しないようにしていたけれど
最近原発性胆汁性肝硬変(PBC)になっちゃった(T_T)(T_T)
PBCとシェーグレンの併発はPBC側から見て最多みたいです。


33 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 18:01:10 ID:8F2lu6SjO
初めまして。最近、自分の母親が膠原病の疑いがあると診断されました。
もし東京、埼玉県内でおすすめの医師、病院などあったら教えて下さい。
そして自分に何か出来る事があるなら教えて下さい。


34 :病弱名無しさん:2007/11/02(金) 18:12:50 ID:mj5a8n8S0
>33
疑い、の状態で何年も過ごす事もありますし、発病しない人もいます。
今の病院で詳しい検査は受けられないですか?

35 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 09:53:32 ID:+/BazyC0O
僕も母が膠原病の強皮症と診断されました。皮膚を紫外線から帽子や日傘で守らなければいけないと医学書で読んだのですが、皮膚が硬化するのを防ぐため、紫外線治療を受けています。それはいいのでしょうか?

36 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 10:08:50 ID:nz4LGkMh0
医者以外は判断できません

37 :病弱名無しさん:2007/11/03(土) 10:11:19 ID:nfj1rOiO0
>>35
強皮症って日光過敏あったかな?
日光過敏の症状があるなら紫外線防止は必須だよ。紫外線治療してる時点で日光過敏出てないと思うけどね。

38 :病弱名無しさん:2007/11/04(日) 08:01:39 ID:FKQ4wMOf0
>>32
掲示板でも話題にならないので
あまりいないのかな?と思っていました
私も主治医に強皮症になってもクレストだから重症化しないって言われたけど
最近あちこちちょっとした不調が続いてます
胃カメラ以前は難なく終わっていたのに
逆食といわれたときにはゲーげーおえっの連続で苦しかったです(/_;)
私のせいか、先生との相性が悪かったのか、病気の影響なのか?
もうやりたくない・・(/_;) とちょっと弱気になっていますが
肺症状やPBCはもっと大変ですよね、
お互いこれ以上進行しないことを願いですね〜(@^^)/~~~

39 :病弱名無しさん:2007/11/04(日) 09:42:18 ID:onhA2eWl0
32です
>>33
優しい息子さんですね
膠原病の人(疑いの人も)には見た目は元気そうでも
疲れやすかったり、関節が痛かったり
見た目ではわからない症状もたくさんあります
できることでいいのでお母様のお手伝いをしてあげて下さい
ストレスで悪化することもあるのでそのあたりも
気をつけて上げてくださいね
>>38
同じ人病気のがいてうれしかったです(よろこんではいけないけど)
胃カメラ大変でしたね、でも弱気にならないで頑張って!!
私もあちこち不調ですが見た目は太って元気そうで
日光過敏もあるので天気のいい日は外に出たくないし
怠けていると思われがちでちょっと辛い
これ以上進行しないようお互い祈りましょうね


40 :病弱名無しさん:2007/11/04(日) 13:48:09 ID:sFPN/ZJo0
>>39
38です
私もうれしいです(そうそう、喜ぶとこじゃないかもですが)
なるようにしかならないので
今できる悪化させないような生活をこの先も続けようと思ってます
普段フルタイムで仕事やってるので今日みたくいい季節の晴れ間は貴重で
チャンスとばかりに普段行き届かない掃除をやるのですが
普通に掃除や水仕事するだけで指先は赤くなって爪の間が割れてしまいます
ゴム手に軍手、でも今日はもうおしまいにしてちょっと休みます
ちなみに昨日は終日ゴロゴロ・・
指先の傷はささくれでもすごく治りがわるいので、
これからの季節は注意しなくちゃ!です


41 :病弱名無しさん:2007/11/06(火) 21:57:57 ID:xyLGuEdY0
近所の内科でインフルエンザの
予防接種を受けてきた。2200円。

待合室に風邪でゴホゴホしてるのに
マスクをしてない人がいて
口にガムテープを貼ってやろうかと思った。
風邪ひきはマスクの着用を義務づけて欲しい。


42 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 14:05:39 ID:RjyPeZIi0
通院の際にマスク持参して自分が付けたら…
病人にとって風邪は大敵ですよ自己防衛又は対処という意味でも。

43 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 14:45:15 ID:FqPPD+N10
風邪じゃなくても咳する場合もあるんだよ。
自分は喘息も持っているんだけど、発作が出かけてて
息苦しいとき(喘息は息が吸いづらい)とてもじゃ
ないけどマスクしてらんないときあるよ。
なるべくマスクは持ち歩くようにしているけれど
急に温度が変わったり、待合室のエアコンでダメな時も
あったりして、そんなとき咳き込んだらあからさまに
嫌な顔されたりするのが結構辛かったりする。

44 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 16:05:52 ID:lnCcIAwd0
>>43
知り合いが喘息だけどマスクしてた方がゲホゲホしにくいって言ってたよ。
マスクしてると外気が乾燥していてもマスク内は若干の湿度を保つ事できるし。
43さんってマスクをしていられないくらいの咳がでるときってどうしてるんですか?
マスクをしていられないって事はマスクしてないのかな・・・
それとも手で覆ったりしてるのかな・・・
それとも何も覆わずにゲホゲホしちゃうのかな・・・
傍から見ると風邪ひいてるんじゃないかって思われるのは辛いことですね。
膠原病患者も似たようなものがあります。
一見元気そうだけどちょっとした事でつぶれちゃう・・・

45 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 17:27:48 ID:FqPPD+N10
>>44
43です。うまく伝わらなかったようで・・・
勿論、マスクをしていると咳は格段に楽になりますヨ。
マスクするのが辛いほど咳き込むんじゃなくて
息が吐きにくいのでマスクしてると窒息しそうでw
(さっきは間違えて吸いにくいって書きましたが)
私的には息が吐きにくくなると発作の前兆です。
なので悪化する前に受診するわけですが・・・
そもそも軽症の部類なので咳き込むと言うよりかは
間欠的に咳をするだけでもキッとにらまれたりします。
当然大人のマナーとして咳するときはハンカチで口を
押さえたりしますけど。
はぁ〜誤解されているんだろうなぁ・・・て思います。
私も膠原病患者です(SLE疑い)。
関節痛が酷いのですが、症状が出始めたのが今年の春なので
初めての越冬?!です。今はこっちの方が憂鬱かな・・・。


46 :病弱名無しさん:2007/11/07(水) 20:41:21 ID:mAkBeiye0
でも、自分が平気な時に誰か咳き込んでたら不安にならない?

私も喘息持ちのSLE患者だけど
発作でマスクできない状態なら
呑気に待合で座ってたりしない。
そうするように主治医から言われてるし…

47 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 22:03:08 ID:qegd7Lrr0
強皮症発症して10年たつけど、最近咳が止まらないときがあって怖い
肺も悪くなってきたんだろうか。医者は異常なしといってるけど内心びくびく
青春時代が病気とともにあるって嫌だああああ

48 :病弱名無しさん:2007/11/09(金) 23:46:09 ID:fFz55ANB0
私はもともと喉が弱いし、今は絶対他人の風邪が移りたくないから、
10月くらいから近所に外出するにもマスク持参。

大学病院でも
ゲボゲボやってる人を見ると「100%」がマスクしてなくて
とても腹が立つ。

でも笑っちゃうのが予防でマスクしてるのに
電車の座席に座ってるとあまり隣に人が座ってこない。
(マスクしてる人の隣は風邪が移ると思ってるのかな)。
心の中で「私は予防だよ。あなたの隣のその人のほうが
マスクしないで咳してるじゃん」と思う。
今は咳してない人が予防でマスクしてる時代なんだよね・・・。

49 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 00:00:39 ID:uEjQSDoM0
予防でマスクして電車で座ってたら
隣にゲホゲホしてる本当に具合悪そうな人が乗ってきた。
私を見て「この人の横なら咳してもキニシナイ…」という感じ。
困る。

50 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 01:25:27 ID:2mPoUH6L0
不思議な現象だよね・・

くしゃみ連発したり、鼻水ぐずぐず咳き込んでる人に限って
まずマスクはしてない。
逆にマスクしてる人ほど咳をしてないという光景。
(やっぱり防衛なのかな)

51 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 01:42:57 ID:VwITT4KsO
すみません、月曜日に病院行くのですが、教えて下さい。
歯の治療後、39度の熱が出て風邪と診断→熱下がらず10日程続く→紅斑出現→救急外来で血液検査
→CRPと、何かが高値ということで、膠原病の疑いありとのことで、病院を紹介されました。
膠原病は初めてきいたのですが、みなさんどうやって発症に気づきましたか?
また、これから考えられる検査は何ですか?どういう病気かは、これからぐぐってみます。

52 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 06:48:33 ID:Sp5h4ebA0
>>51
膠原病の発症ですが大体似たようなものですね。
発症に気づいたっていうのは膠原病って判定されるまで分かりませんでしたね。

膠原病の症状で肺炎と胸膜炎を起こした時に抗生物質が効かなくてステロイドを
使ったら効果があったっていうので膠原病の疑いで大学病院を紹介されました。
あとは炎症反応やら白血球減少やら血液検査で分かり膠原病って判定されました。

膠原病といっても正式な病名によって検査内容は若干変わるでしょう。
大体はX線検査、血液検査と尿検査、尿に問題があれば腎生検もあるでしょう。
あとは血流を確認するならシンチ検査等、骨なら骨密度などかな・・・

病気についてですがネットでの情報を鵜呑みにしすぎないで下さいね。
あれは重い症例が載っています。症状からしてSLEですよね?
最悪、そうなるかもしれないけどほとんどの人はそんなに重くないですから。
実際、あなたも熱と紅斑と血液異常程度でしょ?
ま、気楽に行きましょう。

53 :病弱名無しさん:2007/11/10(土) 17:12:55 ID:vVVfQ/e60
私も微熱が下がらなくて総合病院の内科はどこも悪くないって帰されて
熱と一緒に関節に発疹ができてたので開業医の皮膚科の先生が心配して
試しにステロイドを微量、投薬したらテキメンに効果があったことで
先生が慌てて紹介状書いてくれたって感じだ

結局SLEだったんだけど、膠原病とかSLEとか病名知ったのはそれから7年後だった。
担当医がコロコロ変わって皆、最初の担当医が告知したと思い込んでたらしい。

54 :教えてください:2007/11/11(日) 02:09:46 ID:pkKHRr/v0
知り合いでリウマチ、シェーグレーン合併の方ですが、普段平熱が35.7℃程度でほぼ毎日発熱し
36.5〜37.2℃になると関節痛、倦怠感等がかなりきつく悩んでいるんです。
今現時点での一番の悩みはこの症状だそうで他の症状ではリウマチ症状も口の渇き等もひどくないようです
ロキソニン服用で良くなるも効果は一時間しか持たないそうで、あちこち病院に行き、次はメドロール2→4mg
を3週程度服用したようですが、効果なく服用すると体重減少するそうで飲むのをやめたそうです
何とか発熱時のしんどさを何とかしたいと言われてますが、痛み止めを何回も飲むのが良いのでしょうか?
また、四国で良い病院教えて頂けませんか?

55 :病弱名無しさん:2007/11/11(日) 07:43:01 ID:y1Ap4NN10
>>54
医者じゃないんでどうしようもありません・・・
確認ですがロキソニンやメロドールをやめたのはご自身の勝手な判断ではありませんよね?
それと今服用している薬は何ですか?
この状況でステロイド治療を行なっていないとは思えませんが念のため・・・

あと、あちこち病院に行っているようですが差支えがないなら病院名、もしくは病院の規模
、受診した診療科名を教えてください。

56 :教えてください:2007/11/11(日) 17:11:03 ID:pkKHRr/v0
>>55
ご返答ありがとうございます。メドロールの服用をやめたときは自己判断もあったかも知れません、本人が全く効かないし飲んでから
どんどんやせるから辞めたと言ってました。ただその事を先生には伝えてあるとも言ってました。
病院を詳しく聞いてないのですが、香川で大きな病院から紹介されてリウマチの専門病院には行っており、別に腎臓専門病院も行っています
それまでに何軒か行っていたとも言われてました。薬も今使っているのはリウマチ科でのロキソニンと眼科でカリーユニ点眼しか分からず、他に2種類飲んでいると
聞きましたがステロイドではないと本人が言ってました。また確認してみます。

57 :まる:2007/11/11(日) 17:12:10 ID:hdjMoTq20
食べ物で、
これは食べた方が良いという物ありますか(^_^)?

58 :病弱名無しさん:2007/11/11(日) 17:54:40 ID:9sfrbHes0
>>48->>50
やっぱりインフルエンザの予防注射したほうがいいですかね?
昨年はなしで風邪ひかずにすましましたが、外出をほとんどしなかったからかな。
電車や会合などで咳やくしゃみのひとホント嫌ですねえ。

プレ1年数ヶ月です。

59 :病弱名無しさん:2007/11/11(日) 18:37:11 ID:dq55D14d0
プレ少量なら予防接種はした方がいいと思います。
中等量以上飲んでる方はよくわからないですが。

60 :病弱名無しさん:2007/11/11(日) 19:01:38 ID:1bR3hDwXO
SLE疑い(ほぼ確定)で喘息持ち、ステ15ミリを飲みながら、企業内託児所で保育士をしてます。
2週間前、0歳児から嘔吐下痢をもらい、やっと潜伏期間を過ぎて出勤。また同じ子から風邪を貰った。
毎回、風邪ひくたびに数値が悪化・・・
転職も考えたけど、年間130万の学費を出してくれた親に、申し訳なくて病気のことも言えない。


61 :病弱名無しさん:2007/11/11(日) 19:11:00 ID:aSweJ+fx0
>>60
マスクしてるの?
してないならマスクしたほうがいいよ。
それとちゃんと手洗いうがいをしっかりね。

62 :病弱名無しさん:2007/11/11(日) 19:42:26 ID:1bR3hDwXO
>>61さん
手洗い、うがい、マスクなどの予防はしてますし、感染が疑われる子どものオムツ交換は使い捨て手袋着用して手洗い、消毒してるんですが、うつってしまいますorz
今年の春卒業して4月から症状が出て、父が亡くなったり、いろいろあって6月に退職。実家には帰らずアルバイトをしてたんですが保育士の仕事に未練があって9月から再就職して、仕事にも慣れてきたのにこの様です・・・
私はいつも10枚150円ぐらいの安い使い捨てマスクを使ってますが、オススメのマスクってありますか?
あんまりゴツイと子どもに泣かれちゃうんですが・・・

63 :病弱名無しさん:2007/11/11(日) 20:35:28 ID:o9mhk3tO0
うちの子が通ってる園の先生は、プリンセス?のプリントつきの、市販のマスクとか、口紅のアップリケつけたりしてます。

64 :病弱名無しさん:2007/11/11(日) 23:42:35 ID:kTdWYcGq0
安いマスクって鼻や喉の
加湿効果くらいしかないんじゃないの?
自分は高くても花粉やウィルスを
シャットアウトしてくれるようなマスクを買ってる。


65 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 05:29:32 ID:g6ngMBKx0
>>62
うがいは暇さえあれば、それこそ1時間に1度くらいの感覚でやるといいかも
昨年周りが風邪で倒れていく中、知人は切り抜けていました
マスクは大きな病院の入り口に置いてる自販機で売ってるような物とか


66 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 08:02:00 ID:RjMWwvhR0
>65の言う通りだ
もしかして手洗いって手が汚れた時にしかやってないんじゃないの?
うがい手洗いはもう本当にこまめにやらなきゃ駄目。

出張行ったら行った先がインフルエンザが大流行してた。

ちょっと仕事抜けてイソジンのコップ付きと小さいのを買って
小さいのをポーチに入れて1時間おきにうがいと手洗い
途中で加湿器買ってホテルに持ち込んで
寝る前に葛根湯と生姜湯飲んでとにかく体を冷やさないようにしたら
(スーツの下に3分丈や5分丈のスパッツ履いたりした)
3ヶ月そこに居たけどその事務所で一人だけインフルエンザ貰わなかったよ
あの時はイソンジンの小さいサイズを2日で使い切った

眼鏡無いと何も見えないし仕事にならない。
眼鏡に対応したマスクが当時なくてマスクなしだったのも
自分じゃめっちゃ怖かった。

67 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 12:40:29 ID:pQc8f0Xm0
TVでの特集によると
今年は既に例年の30倍の患者数と言われている<インフルエンザ
今流行ってるのはAソ連型=感染力強く重症になりやすい だそう
ただしAソ連型に対応するワクチンはすでにある

インフルエンザじゃなくとも普通の風邪ウイルスもらっても
膠原病みたいな免疫系疾患の人は症状が重くなってやばい
肺症状がなくてもマスク・手洗い・うがいは必須だろ
ついでに顔も洗えとTVの医者は言っていた 女性は大変だなw


68 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 12:46:19 ID:YbB3ygl60
>>67
>>女性は大変だなw
オレ、男です・・・
膠原病関連やプレトピ内でどれだけの人が
今冬インフルエンザによって再燃やプレ増量が起きるかな・・・?

サンタさんにお願いしたらインフルエンザに罹らないかな・・・

69 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 15:21:13 ID:U4A4RV8p0
子供のインフルエンザ予防接種のために小児科に行ったら、
ウイルス性(多分)胃腸炎をもらってしまった・・・
子供は平気だったのに、自分だけ。
嘔吐・下痢と腹痛で一日地獄を見たよ。
関節痛はひどいし・・・

自分のインフルエンザ予防接種は、子供の2回目と一緒に
受ける予定だけど、今年はインフルエンザや胃腸炎が流行る時期が
例年より早いみたいですね。

70 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 17:32:53 ID:epM+ZuPSO
内容と関係ないですが、みなさんは辛さに耐える為の自分の格言みたいなもの持ってますか?



71 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 18:01:21 ID:RjMWwvhR0
友達が言ったんだけど
「誰だってできることしかできない」と「なるようにしかならない」

72 :病弱名無しさん:2007/11/13(火) 21:26:46 ID:ap38AGBp0
自分だけが辛いと思ってる?

73 :病弱名無しさん:2007/11/14(水) 00:17:33 ID:xPAn5kd8O
病気になるまでは、人より手先が器用だったつもり

今は『どんな事も、人より頑張れば、人並み位出来るはず!』

だと思うようにしてる、出来なくなった物もあるが、絶対諦めたく無い。

出来なくなった事を悲しむより、1つ出来た事をヨロコベ!

74 :病弱名無しさん:2007/11/14(水) 07:37:17 ID:vpJ9FWlkO
>>71
確かにそう思う事もありますね。救われましたか?

>>72
自分しか見えなくなったらダメですよね。
でも病気で現実に出来ないことを否定されるのは嫌ですが。

>>73
いい考え方ですね。
何かやろうとする→挫ける、を繰り返す自分が恥ずかしい・・・

75 :51:2007/11/14(水) 21:29:19 ID:fj+kwIzYO
こんばんは。以前質問させていただいた>>51です。
質問に答えていただいた方、ありがとうございました。
検査の結果、ほぼ膠原病というか、(自己免疫疾患)との診断をされました。ステロイドの飲み薬を処方され、
すぐに症状はなくなりました。ひとつ、おかしいと言われたのは
肝臓機能が低下していて、やはりステロイドを飲んだらすぐに値が下がったことでした。
とりあえず入院することになったので、戻ったらまたここに来ますね〜ノシ

76 :病弱名無しさん:2007/11/14(水) 21:49:07 ID:BprGK5n30
>>75
(,,゚Д゚) これから、いろいろつらい事もあるかもしれないが ガンガレ!


77 :病弱名無しさん:2007/11/14(水) 23:21:15 ID:fj+kwIzYO
>>76
ありがとうございます☆肝臓が謎なのがちょっと心配です。
肝臓悪くなるって書いてなかったしなぁ〜普通腎臓ですよね?腎臓は特に悪くないそうです。

78 :病弱名無しさん:2007/11/14(水) 23:28:15 ID:LK70U3yR0
>>75,77
肝臓ありますよー
プレ飲んでから血液検査で肝機能の状態がちょっと悪くなったんだけど
減量と共に肝機能が改善されたよ。

79 :病弱名無しさん:2007/11/14(水) 23:42:06 ID:fj+kwIzYO
>>78
そうなんですか。。。あるんですね〜
でも、ステロイド飲んだら2日で劇的改善されたんですが…逆なんですよね。

80 :病弱名無しさん:2007/11/14(水) 23:47:48 ID:U36kihzyO
>>60です。
レス遅くなってしまいましたが、SLEほぼ確定の保育士です。
レスして頂いたのに遅くなってすみません。
皆さんレスありがとうございました。
市販されている少し高いマスクに変えてみようかと考えています。
マスクには、毎回絵をかいてみようと思います。
まだ、保育士としても患者としても未熟者ですが、よろしくお願いします☆
皆さんも、風邪などひかれませんように、お大事になさって下さいネ(ρ_-)ノ

81 :病気名無しさん:2007/11/15(木) 13:09:29 ID:VaAi5Jzo0
>>75
SLEじゃないけど、病気がわかる前に肝臓の値がちょっと悪かったことがあるよ。
心配するほどじゃないって言われてたけど。
今は肝臓は大丈夫だけど、腎臓が要注意…。

82 :病弱名無しさん:2007/11/15(木) 20:35:09 ID:z8Betost0
強皮症の人いますか? 私は経過観察中(ただし、内蔵が硬くなる可能性があるタイプ)なのですが、
小さい頃から血行が悪く、この季節は指の先に潰瘍ができやすいです、綿の手袋を裏側(縫い目が
手に当たらないように)につけておきなさいと言われたのですが、先日とても良い手袋を
見つけました、縫い目が一切ない手袋です。ハンドエステという手袋です。値段も安いので
もし、同じ様な症状の方がいらっしゃったら、買ってみてください。(会社のまわしものでは
ありません)

83 :病弱名無しさん:2007/11/15(木) 23:10:58 ID:lXBzr9bZ0
脚・足が冷えてしびれてたいへんです。
アンプラーグだけがなんとか和らげてくれますが。

84 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 00:25:22 ID:H0BGMw9h0
自分強皮症2年目っす。
症状は割りと軽めなんですけど、先日おろし金で親指の先端をコスって
しまいまして、その部分が茶色に変色してます。押すとピリピリ痛いんですよね。
これって潰瘍の前段階ですかね?潰瘍って治るんだろうか?

85 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 16:07:29 ID:uV05jFBDO
少し前のスレで親になんて言うか相談した者だけど、SLEの彼女と結婚することになりました。
親に全部はなしたら、ここで反対してお前がずっと独身の方が困るって言われたけど。


86 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 16:09:23 ID:S0rtfIz00
>>85
おめでとう。
それで・・・?

87 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 16:58:31 ID:5HI/qzRO0
>>85
オメ!!!
理解ある旦那になってあげてね!!!

88 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 20:53:57 ID:+POegFUOO
>>85
おめでとう!
私は、親の都合で来春結婚の予定だけど、まだ病気のことを自分の家族にすら話していない。
結婚して、病気のことがバレて離婚となってほしい・・・

89 :病弱名無しさん:2007/11/16(金) 23:04:42 ID:8FU/Gj2M0
インフルの予防接種したけど、結構きついなぁ

90 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 00:42:54 ID:4oVM10ojO
>>84

私も強皮症で、潰瘍が出来やすいが、軽めです。

指先の潰瘍は、早めにそれようの点滴行った方が良いよ!
入院だと毎日出来るけど、通院だと月に10回しか出来ないよ、ちなみに注射もあるけど、10分間我慢出来るなら(笑)
お互い冬頑張って行こう!ヒーター手袋なかなか良いよ!

91 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 20:50:11 ID:sEHLuLYT0
>>90
爪とか変形していない? 私なんてソーセージ指な上、人差し指が魔女みたいな感じに
指先に向かって曲がっていて、鬱だよ。

92 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 20:53:37 ID:TtVDEErV0
>>91
理解不能だよwww

93 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 22:21:56 ID:m9r2Hokq0
医学書の写真で見たことある気がする。>91

膠原病って幅広いし、自分の病気以外あまり
知らなかったりするんだよね。
自分はSLEだけど、この病気も人それぞれみたいで…
ステロイド歴のない同病の患者さんに会った時は
いいなーと単純に思った。

94 :病弱名無しさん:2007/11/17(土) 23:47:08 ID:/M3JcrX60
>>89
どんなふうにきついんですか?
教えてもらえたらありがたいです。

95 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 01:35:05 ID:gYrHbayW0
>>94
微熱と節々の痛みですね
どちらも普段からよくある症状なんですが、接種後3時間ほどで
いつもより強めの症状が出ました
まぁ一晩寝たら治ったので、あまり気にしてません

96 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 03:02:09 ID:sD4EwKkX0
>>95
ありがとう。
わたしも悩んでいる。
流感移されるのいやだけど、ワクチンで苦しんじゃったらそれもいや・・。

97 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 06:38:05 ID:PtAdcJ5X0
まぁインフルエンザに罹らないように弱い風邪の菌を投入
してるような感じだからね。。。

98 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 17:40:21 ID:TRBaTSZQ0
去年は何でもなかったのに、今回は腫れる痒いだったな。
去年と違うんだって。でもインフルエンザになるよりもマシだからやっておいたよ。

99 :病弱名無しさん:2007/11/18(日) 21:01:29 ID:9+vqPZsBO
>>91

爪ねーなるよー今は左の人指し指がなって、まさに魔女の爪(笑)
なって見ないとわからんよ後肉と爪が一緒に生えてきたりしない?あたしだけ?

100 :病弱名無しさん:2007/11/20(火) 00:35:46 ID:NA08W0uS0
自分は強皮症の症状が特に強いMCTDだけど、指に傷出来ると数ヶ月は完全には治らない・・・
強皮症の場合は完治すらしないんだっけ?
手だけならまだしも足もだからきつい・・・クルマ運転してても痛いし
クルマにクローバーマークつけたいくらい・・・

101 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 14:24:55 ID:h+agzpyx0
寒いね。
手足が冷えて辛い。

102 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 16:33:03 ID:orzsCQbF0
>>101
うん、寒いね。
全身が凍えるよw

103 :病弱名無しさん:2007/11/23(金) 20:14:52 ID:iAA4LZud0
レイノーは多分一生残るって言われた、手が冷たい・・・
あと顔もピリピリ痺れる、これもなかなか治らないなぁ・・・

104 :病弱名無しさん:2007/11/24(土) 00:39:17 ID:y9cb/FRiO
ヒーター手袋って、どう?使ってみた?気になるなぁみんな冬の寒さ対策は?

105 :病弱名無しさん:2007/11/24(土) 00:44:09 ID:PNRDgZMF0
家に居る時はチンする湯たんぽをずっと抱えてる

106 :病弱名無しさん:2007/11/25(日) 14:37:26 ID:h+r1nS1U0
俺もキョウヒショウ。
魔女というか、鷹の爪っぽい

>>104
高いけど電位治療器っていうのがオススメ。
血の巡りが凄くよくなってレイノーも指先の潰瘍も
よくなった。

107 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 09:07:18 ID:Av/Wo8xi0
>>104
家の中で手袋しているし、暖房はけちらないでコタツにオイルヒーター。
潰瘍できると、なかなか直らないし、指は短くなるし、大変だよね。
みんな寒さに負けずに頑張ろう。

108 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 12:44:53 ID:1YY75qfI0
新しく出来た強皮症スレはここかな?w

冬場の乾燥も皮膚には大敵
ひび割れから潰瘍になって入院騒ぎになるのが自分の冬のパターン

109 :病弱名無しさん:2007/11/29(木) 12:58:08 ID:QiRh3PIH0
>>108
ここは膠原病のスレです。
勝手に強皮症のスレにしないように。

110 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 20:03:07 ID:x3DwQx630
SLEと診断され、ひとまず寛解したので退院話が出ています。

年かさの看護婦さんに予後のことを聞いたところ
「まったくわかりません」
とのこと。予想はしていましたが。
「戻ってこない人もいるし、すぐに再入院する人もいるし、入退院を繰り返す方も・・・」
とのことでした。ただ、引っかかったのは
「でも医療技術はどんどんすすんでいますから」
という話。この病気って20年以上前からプレドニン以外の
対応策がなかったのでは?それともプレドニンが改良されているのでしょうか。
それとも・・・リップサービス?

111 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 20:40:11 ID:HlQsq9Y/0
20年前じゃないんだからさw


112 :病弱名無しさん:2007/11/30(金) 22:57:03 ID:bL0uGMO70
>>110
その看護婦さんが言いたかった事は、
例えSLE自体への治療法がステロイド以外進んでないとしても、
SLEからくる合併症などへの医療技術とか対処方が
日々進歩しているので、あまり悲観的にならないでくださいね。
というような事ではないでしょうか
 
自分もSLEなのですが、
完治ができないとしても、>>110さんのように症状が落ち着いて
めでたく寛解と診断される方もいますし、
何れにせよ、総合的に医術が進んで患者さんのQOLがよくなるのはいい事ですよね
 
退院して日常生活に戻っても、再燃せずに健やかに過ごせるよう祈っております

113 :病気名無しさん:2007/11/30(金) 23:39:58 ID:SIRJAyLM0
>>110
大学病院なんで主治医がけっこう変わるんだけど、以前の主治医が昔に比べたらステロイドが良くなってる(改良されてる)って言ってたよ。
確かに難病だからステロイドを使って対処療法するしかないんだろうけど、それでも効く薬があるだけいいと思えない?
万全を期していても悪化してしまう方もいらっしゃるけど、今、症状が落ち着いているなら、これからの毎日の生活の方を気をつける方が得策だと思うよ。

114 :110:2007/12/01(土) 07:08:44 ID:6uR4ajs30
レスありがとうございます。
私よりもっと重い症状と闘っている方が
いらっしゃるというのにヒガミっぽくなってしまいました…。

再来週から仕事復帰ですが
゛次がないように゛注意して生活していきたいと思います。

ありがとうございました。

115 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 09:37:48 ID:CS+bxeTe0
免疫抑制剤とか生物学的製剤って
知らないのかな?

と、ちょっと疑問に思ってしまいました…


116 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 17:37:51 ID:0MGKmWCk0
この病気で肺や関節が弱ってるんで
インフルにかかって重症化するのも怖いけど
その前に予防接種の副作用を乗り越えられるのか不安
(去年は腫れ痛み嘔吐発熱で1週間寝込んだ)

117 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 18:08:22 ID:XEIymKyf0
>116
そりゃ主治医に相談だ
自分はインフルエンザの予防接種の副反応で入院する羽目になって
どの予防接種も要相談になってる

118 :病弱名無しさん:2007/12/01(土) 18:51:41 ID:ijt7VXen0
私ら老人同然だからねー
予防接種せずにインフルに罹ったら
入院どころか死ぬかもしれない
それが恐い

119 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 00:15:34 ID:DsaY7YlT0
予防接種がきっかけで進行する人も居るから
自己判断はできないね

120 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 00:23:27 ID:HsmoAfZ40
でも1度もその兆候がない(初めても含む)場合は受けた方がいいと言われる。
過去に悪化した場合はどう判断されるか分からない。

121 :病弱名無しさん:2007/12/02(日) 13:02:29 ID:81D1rADx0
>>120
実際のところ、医師にもよくわからないし、何を保証してくれるわけでもない。
とりあえずどちらがハイリスクかってことだけ。
過去に強い副反応で要治療になったことがあるなら、まずワクチン受けろとは言われない。
患者の命は大事だけど、医師だってわざわざ危ない橋を渡りたくはない。
もしインフルで死んだとしても不運で済むけど、ワクチン接種がきっかけで悪化したら
医師が勧めたせいだと恨まれる可能性があるもの。

122 :病弱名無しさん:2007/12/03(月) 17:46:32 ID:pbthdtjW0
この病気って発病の原因はどうあれ、経過については
"膠原病だというストレス"が最大の敵な気がする。
かかったのは仕事で多重責務だった時だけど、SLE宣告されて以来の
ストレスは仕事の時の比じゃない。
ってことはストレス耐性を高めるような呼吸法や音楽療法が
よいのではないかと思うのだけどいかがでしょう。

既に無効判定されてますか?

123 :病弱名無しさん:2007/12/03(月) 17:53:59 ID:xJ7WevHn0
>>122
膠原病だというストレスってのは最大かは分からないけど敵ではあるだろうねぇ。
付け加えると宣告された時にはある程度の症状を抱えてしまっているため
すでに身体にダメージを受けている。
こういった状況も含めて、今までの仕事でのストレスに加わってくるため
辛い状況になってしまうんだろうね。


124 :病弱名無しさん:2007/12/04(火) 15:30:47 ID:SkVWmFVBO
話しかわるけど、みんな夜寝れなくなりました?どうしてる?あたしは、マイスリー飲んで寝てるけど。

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